Jaime Lafita y Juan Carlos Unzué tripulan su sillas con precisión por el Palacio Euskalduna. La ELA avanza por sus cuerpos pero no por sus amuebladas cabezas. Jaime ha llegado al congreso conduciendo su propio coche y baja del maletero con una minigrúa, la Genny, una especie de Segway atómico, adaptado a sus necesidades. En el caso de Jaime Lafita, la principal falla es el lenguaje.
También Juan Carlos Unzué es autónomo, aunque su función muscular está más perjudicada. Dada su afectación física, su silla de ruedas es completamente diferente.
Los dos padecen la misma enfermedad cruel, en versiones distintas. Una patología de tres letras con un diagnóstico terrible, y una sentencia sin solución porque la esclerosis lateral amiotrófica (ELA) es una enfermedad neurodegenerativa progresiva, invariablemente fatal.
Pero ellos se entienden a la primera y el mensaje que transmiten es unánime, la ilusión por la vida, y la reivindicación de que “la ELA no puede ser una cosa de ricos”.
Ambos han asistido en la capital vizcaina a la primera sesión del congreso sobre enfermedades raras y las redes europeas de referencia que acoge el Palacio Euskalduna de Bilbao.
- La mayoría de enfermos vive entre 2 y 5 años desde el diagnóstico.
- Solo aproximadamente el 10% de las personas sobreviven 10 años o más.
- Una de cada 400 personas tendrá ELA
- La ELA se considera una enfermedad rara que afecta a 32.000 personas en Europa.
- La edad media de aparición de la ELA se sitúa entre los 51 y los 66 años.
UN PLAN PARA LOS ENFERMOS
Una conferencia que se ha centrado en la Esclerosis lateral amiotrófica, ELA. “Sois pocos, sois pocas, pero estad seguros de que estamos volcados en ayudaros. De hecho, dentro de nuestra estrategia para identificar y abordar las enfermedades raras, la ELA tiene una importancia especial debido a su prevalencia, la falta de medicamentos, los desafíos en la investigación y sus consecuencias en los pacientes y sus familias”, dijo la consejera de Salud, Gotzone Sagardui, presente en el acto.
A ese respecto Sagardui mencionó el protocolo de actuación conjunto entre el Departamento de Salud, el Departamento de Igualdad y Políticas Sociales y las asociaciones de pacientes de ELA.
El objetivo de esta hoja de ruta entre el Gobierno vasco y las entidades Adela Euskal Herria Fundación Francisco Luzón, Dar-Dar y DalecandELA es establecer un marco estable para diversas áreas de acción, incluyendo la atención, la educación y la concienciación.
También el lehendakari Iñigo Urkullu ratificó el compromiso de “ayudar a estas personas y sus familias, así como dar apoyo a la investigación”.
MÁS INVERSIÓN Y SOLIDARIDAD
Desde las asociaciones de pacientes, en la primera línea frente a la ELA, se reclaman más recursos para afrontar una enfermedad que conlleva altos costes.
De hecho, las dificultades psicológicas y financieras para las familias continúan mucho después de que la persona sucumba a la enfermedad. Basándose en estudios realizados en Alemania entre 2018 y 2020, la Coalición Europea por la ELA estima que el coste anual del cuidado a una persona con ELA es de 78.256 euros. Más del 50% de estos costes provienen del cuidado informal (proporcionado por cuidadores no profesionales y familiares) y costes indirectos.
En toda Europa, la ELA afecta a 32.000 personas. Pero se cree que en los próximos años irá en aumento, a medida que la población envejezca y los trastornos neurodegenerativos sigan aumentando.
De hecho, se estima que el número de personas con la patología en la UE aumentará un 20% hasta 2040.
