La vida de Begoña Etxeberria dio un vuelco hace cinco años. La irrupción del covid en Gipuzkoa marcó un punto de inflexión, y desde entonces ha tenido que aprender a vivir de otra manera. “Sigo teniendo los mismos síntomas. He participado en diferentes ensayos clínicos pero no hay tratamiento, y la verdad es que sigo igual”, confiesa esta vecina de Errenteria, integrante de la asociación Long Covid Euskal Kolektiboa.
Todo comenzó en noviembre de 2020, en la segunda ola de la pandemia. Etxeberria trabajaba en una residencia de ancianos de Errenteria, hasta que un día su estado de salud dijo basta. “Me contagié, y todo derivó en una neumonía bilateral. Los síntomas empezaron entonces, con taquicardias que sufro desde el primer día, junto a un dolor y un cansancio bestial”, dice la afectada, que enumera una serie de dolencias que desde entonces le acompañan.
Uno de los más comunes es la fatiga extrema, que interfiere de lleno en su día a día. No es un cansancio normal. “Te obliga a recluirte mucho en casa, a estar mucho en el sofá. Si por ejemplo quedo un día con alguien para comer, algo que no suelo hacer habitualmente, sé que me va a pasar factura. En cuanto paso la mopa, me tengo que tumbar. Me he tenido que comprar una silla de baño para la ducha porque no puedo. Es un cansancio tremendo. Es como si te levantaras y se gastara de inmediato la batería del móvil, lo que te obliga a cargarlo de nuevo”, ilustra.
A Etxeberria le han reconocido una incapacidad laboral, y tiene a su vez una discapacidad del 45%. No sabe qué habría sido de ella de haberse visto obligada a volver al trabajo. “He tenido la suerte de que mis síntomas aparecen reflejados en pruebas, porque no siempre ocurre así. A mí me han diagnosticado taquicardias, una neuropatía periférica y ahora han detectado que tengo también las fibras del ojo tocadas”, enumera.
No todos los pacientes cuentan con un diagnóstico reconocido. Asegura tener muchos conocidos con síntomas similares que “se han tenido que ir al paro” y están luchando en los tribunales porque no han visto reconocida su enfermedad.
"No sabemos cuáles son los criterios de derivación"
Etxeberria, que habla en nombre de la asociación Long Covid Euskal Kolektiboa, valora positivamente la puesta en marcha de la unidad de referencia para atender a pacientes, aunque ve que esta iniciativa tiene un amplio margen de mejora. “Solo atienden una vez por semana, lo cual es muy escaso, y además no sabemos cuáles son los criterios que utilizan para la derivación de pacientes”, reconoce.
Entre los meses de marzo y junio han sido valorados presencialmente en esta unidad 104 pacientes, de los cuales 84 son de Bizkaia, once de Araba y nueve de Gipuzkoa. “No sabemos cuál es el criterio para ese reparto. Nos preguntamos por qué no podemos tener una unidad en cada territorio, porque de seguir atendiendo así esto se va a hacer eterno”, advierte la paciente guipuzcoana.
Según ha explicado el consejero de Salud, Alberto Martínez, actualmente se está poniendo en marcha un ensayo clínico con estimulación eléctrica transcraneal, ya aprobado por el comité de ética de Euskadi. A este respecto, desde la asociación Long Covid Euskal Kolektiboa se muestran críticos. “En Gipuzkoa, donde mantenemos contacto con el neurólogo Adolfo López de Munain, llevamos tres años esperando a que el comité ético le de permiso para un ensayo con estimulación magnética. ¿Por qué en Basurto sí y en el resto de territorios no?”, se pregunta Etxeberria.
Compás de espera
La vecina de Errenteria menciona el caso de una compañera que fue derivada a la nueva unidad el pasado mes de abril, pero a pesar de ello todavía no tiene cita. “Con todo esto queremos decir que la unidad multidisciplinar está muy bien. Es algo que pedíamos desde hace cinco años, pero nos está pareciendo un funcionamiento muy lento y no muy equitativo entre los tres territorios”, concluye.
Otro aspecto al que los pacientes dan importancia es el recuento de enfermos. “No sabemos si lo están haciendo, porque desde hace mucho tiempo ya no se hacen test en los ambulatorios. ¿Cómo puedes llevar un recuento si no estás haciendo test? Hay que tener en cuenta que el covid persistente está presente en el 10% de la población que se contagia”, advierte Etxeberria.
Tras cinco años del peor momento de la pandemia, la ministra de Sanidad, Mónica García, se disculpó el viernes pasado con los pacientes de covid persistente por la incapacidad del sistema sanitario de reconocerles una dolencia que llevan años padeciendo. “El problema es que con el perdón tampoco hacemos nada, o se empiezan a poner las pilas o esto se va a alargar muchísimo”, confiesa Etxeberria, que sugiere algunas alternativas. “Aunque sabemos que no hay una cura, si por lo menos hay algo para paliar los síntomas y nos pueden agrupar para hacer un poco de fuerza, algo saldríamos ganando”.
