Cuando se recibe tratamiento a 700 kilómetros de casa

Los progenitores atienden a este periódico en su domicilio lezotarra el 26 de abril, dos días antes de emprender uno de sus viajes mensuales para visitar a su hija, pero esta vez con el componente añadido de que, para Marijo, el traslado va para largo, ya que se queda a vivir allí. Como los profesionales que tratan a la joven en Albacete “quieren ir haciendo ciertas cosas, quieren que uno de los dos esté allí”, explica José Julián. Una separación física más para esta familia, no exenta de incertidumbre e incógnitas. “No sé ni cuánto la voy a ver, ni cuánto no; eso, en función de cómo vaya avanzando”, se resigna Marijo.

El confinamiento consecuencia de la primera ola de covid hizo asomar los primeros signos de cambio en Nagore, que antes de que el TCA hiciera acto de presencia era “activa”, “alegre” y “buena estudiante”, tal y como la describen su aita y su ama. Pero, sobre todo, “buena persona, todo el rato preocupándose por los demás”. En esas semanas sin salir de casa, la adolescente empezó a practicar ejercicio a diario. “Al principio no le das importancia”, comenta José Julián; hasta que se dieron cuenta de que “tenía que hacer ejercicio todos los días; si no, se ponía nerviosa”.

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La señal definitiva

Sin embargo, lo que de verdad hizo saltar las alarmas fue una llamada del colegio que recibieron meses después, en octubre de 2020, en el que les advirtieron que estaba “más triste, más deprimida”. Algunas compañeras, incluso, se dieron cuenta que “se había empezado a autolesionar los brazos”. En medio de esa delicada situación “hablamos con ella, que si quería ayuda y nos dijo que sí”, narra José Julián.

Lo primero que hicieron fue acudir a una psicóloga del ámbito privado, que diagnosticó a la joven con depresión y trastorno alimentario. Previamente, sus padres ya habían comunicado a la profesional que “sistemáticamente”, separaba la comida del plato en dos, para solo ingerir la mitad.

Con ese diagnóstico, acudieron al médico de cabecera de su hija, que tras solicitar unos análisis, derivó su caso al Equipo de Psiquiatría Infantojuvenil (EPI) del barrio donostiarra del Antiguo. Ahí se toparon con la primera piedra en el camino; y es que les dieron cita con la psicóloga de dicho equipo para finales de abril de 2021, dos meses después. A pesar de que en ese intervalo la profesional iba haciéndole más análisis “para ver si tenía algún problema físico”, los progenitores advirtieron que sería “imposible” que llegara a la cita, ya que perdía entre kilo y medio y dos por semana.

“Y no, no llegó”, confirma José Julián. Pasó “unos cuantos días que le dolía todo” e iba “deteriorándose”. Físicamente, “tenías que ayudarla para vestirse”, “no podía con la maleta del cole” y en el centro educativo “no podía subir las escaleras”. Psicológicamente, “estaba muy irritable” y el día que empezó “incluso a delirar” y a “decir cosas sin sentido”, no quisieron esperar más y la llevaron a Urgencias del Hospital Donostia.

Ingresos intermitentes

Los siguientes fueron seis meses de entradas y salidas de la Unidad Infantojuvenil del ala de Psiquiatría del Hospital Donostia. Tres meses ingresada, dos semanas de alta, otro mes ingresada, otras dos semanas de alta... Así, suma y sigue, durante medio año. Para octubre de 2021, las propias profesionales de Osakidetza les confirmaron que Nagore requería una atención más específica, la que se da en las unidades establecidas para tratar los TCA. Segunda piedra del camino: no existe ese recurso en la red pública vasca.

Tenían dos opciones. Por un lado, acudir a uno de los centros privados vascos que cuentan con estas unidades; sin embargo, eso suponía un desembolso económico considerable, de más de 4.000 euros mensuales fijos, más terapias o tratamientos extra. Una cantidad inasumible para la mayoría de familias guipuzcoanas, más teniendo en cuenta la larga duración de estos procesos. Esta familia preguntó sobre la posibilidad de subvencionarlo; antes era posible conseguirlo a través del seguro escolar, pero, desde que dicha competencia pasó a manos del Gobierno Vasco en julio de 2020, “no cubre” esta ayuda.

Por tanto, pasaron a la segunda opción, la de buscar en la sanidad pública, pero más allá de los límites de la CAV. Un trabajo de búsqueda que llevaron a cabo las profesionales del Hospital Donostia, según cuentan los padres de Nagore. “El problema de ellos es que no les ponen medios y que también están bastante desamparados”, admite José Julián, en referencia a las trabajadoras de Osakidetza de la unidad que trató a su hija.

Primero lo intentaron con los hospitales que tienen este tipo de unidades y que se encuentran más cerca. Recibieron la negativa del Hospital Valdecilla de Santander, al que “llegamos a llevar a la niña, a que la vieran”; y es que “si era de otra comunidad, no cogían tan fácil a la gente”, debido al posible “desarraigo” y a que la paciente “necesita estar en su entorno, con su familia, con sus amigos”, explica el padre de Nagore. También tuvieron un no de un hospital gallego y los centros de Madrid y Barcelona en los que lo intentaron, estaban tan saturados que “ni contestaron”, alude Marijo.

Viendo la situación crítica en la que se encontraba Nagore, decidieron ampliar la búsqueda geográficamente. Finalmente, en diciembre del año, pasado recibieron la noticia de que un hospital de Albacete contaba con una plaza disponible en la unidad de tratamiento de TCA. 700 kilómetros lo separaban de la vida de la joven en Lezo, “pero es que, al final, no hay otra opción”, reconoce Marijo.

Tras los papeleos pertinentes, Nagore ingresó finalmente este pasado 17 de enero. Lleva cuatro meses allí, avanzando en un “proceso lento” que “nos han dicho que va para largo, porque el caso de nuestra hija está bastante enquistado”, confirma José Julián. Un agravamiento que achacan en parte al tipo de atención recibida. “Esto es vital cogerlo pronto y nosotros vemos que, después de todos los ingresos, está mucho más enquistada”, se lamenta el padre de esta joven.

La respuesta de las instituciones

A lo largo de todo este proceso, han intentado (y siguen intentando) que la situación en la CAV cambie. Solicitaron al Gobierno Vasco, a través del portal Irekia dentro de Osakidetza. ¿La respuesta que recibieron? “Estos recursos específicos, en la evidencia científica disponible, tampoco han demostrado su eficacia de forma indiscutible”, aunque “hay un compromiso” de “evaluar su necesidad, proponer y si es el caso implementarlos”.

En paralelo a las vías oficiales, abrieron a principios de año una petición en la web Change.org con esa misma reclamaciónChange.org, en la que ya han conseguido recabar más de 95.000 firmas en favor de su solicitud.

Todo este proceso les ha agotado física y emocionalmente. Afirman haber sentido “falta de apoyo” por parte de las instituciones, ya que “no tienes ayuda y cuando te pasa” algo así “es cuando te das cuenta de la falta de recursos que hay”, incide Marijo.

No obstante, sí han recibido el apoyo de ACABE Gipuzkoa, la asociación que busca ayudar a las familiares y personas con TCA. “Hemos ido a varias reuniones”, cuenta Julián, que afirma convencido que “necesitas a alguien así”, como las psicólogas que dirigen estos encuentros, “alguien con experiencia y formación, que te diga qué hacer”. Porque así han aprendido a “cómo tratarla”, ya que “no sabes, en realidad, cómo estar con ella, cómo actuar y cómo no”, reconoce Marijo. Y es que se actúa “por intuición y te vas equivocando”, admite José Julián.

Parte de estos errores pueden deberse al desconocimiento que la sociedad en general tiene en torno a estos trastornos y de la complejidad que entrañan. “No se entiende. Yo tampoco lo entendía antes”, afirma el padre de la joven, insistiendo en que es “mucho más complejo” de lo que se cree y que “hemos visto que no éramos conscientes de lo difícil que es esto”.

Por ello, al igual que asociaciones y personas expertas en la materia, solicitan reforzar el área preventiva, con el fin de que tanto los progenitores como el sector educativo estén “atentos” y que, en el caso de que perciban signos de alerta, sea en la etapa temprana del trastorno, porque “es vital cogerlo pronto”. También subrayan “la falta de recursos” en Osakidetza y solicitan que los profesionales “estén formados también específicamente en eso”, igual que sucede con los diversos campos de la salud física. Y, sobre todo, reclaman atención unificada en unidades especializadas, que no hagan cruzar la península para recibir el tratamiento que se necesita.