donostia - “La gente cuando ve a una persona en silla de ruedas lo asocia con la paraplejia. Pero nuestra problemática es mucho más compleja, porque hablamos de personas que igual no pueden levantar la mano para tocar el timbre de un ascensor”, relata Beatriz Alesanco, coordinadora de GENE, la asociación guipuzcoana de Enfermedades Neuromusculares. Se trata de un conjunto de 150 enfermedades raras, desconocidas para la mayoría de la población, pero que afectan a unas 3.000 personas en Gipuzkoa, y a 7.000 en Euskadi. Por este motivo, el sábado, día mundial de estas patologías, GENE saldrá a la calle para visibilizarlas y combatir el desconocimiento.
Lo que todas ellas tienen en común es la pérdida gradual de la fuerza en algunos músculos. “Según el tipo de enfermedad, afecta más al corazón, a los músculos de la cara, la espalda, las piernas, las manos, los pies... Puede afectar a cualquier músculo del cuerpo de forma progresiva, siendo casi imposible de medir”, explica Alesanco. Son patologías heterogéneas que pueden darse en niños recién nacidos, así como en adultos y personas mayores; en hombres o mujeres, indistintamente.
‘mutación vasca’ La Esclerosis Lateral Amiotrófica (ELA) es la dolencia neuromuscular más agresiva que ataca a los adultos. Y la enfermedad de Duchenne, la peor para los pequeños. “Afecta a niños a los dos o tres años, con una esperanza de vida de unos 25 años”, apunta. Además, existe una “mutación vasca” que causa, en el territorio , la mayor prevalencia de casos en el mundo de Distrofia de Cinturas.
“En la asociación solemos hacer un taller, y colocamos pesos en los brazos y en las piernas, como diez kilos en cada, para que la gente sienta cómo vive una persona con enfermedad neuromuscular”, añade la coordinadora. De esta manera, GENE trata de “sensibilizar”, algo que considera “muy difícil” de lograr, porque quienes no tienen el problema no saben hasta dónde puede llegar. “Pierden estabilidad y deambulación. Y pueden llegar a perder tanta fuerza como para ser incapaces de coger un vaso y beber. No pueden vestirse, ni asearse, necesitan ayuda para prácticamente todo. Son personas muy dependientes al final”, informa la coordinadora.
Ninguna de las 150 patologías tiene cura. El único camino para paliar sus síntomas es la fisioterapia “para intentar mantener la musculatura tonificada el mayor tiempo posible”. Desde GENE, tratan de cubrir este servicio para sus socios, sin embargo, también están luchando para que la Seguridad Social cubra esta necesidad. “Al ser personas con enfermedades degenerativas, que no se van a rehabilitar, la Seguridad Social no lo contempla. Y ellos necesitan una fisioterapia continuada a lo largo de toda la existencia”, reivindica. Desde la asociación también dan atención psicológica a los afectados y a sus familiares y fomentan el ocio, algo complicado por la cantidad de barreras arquitectónicas que todavía existen.
GENE, junto a ASEM, la Federación Española de Enfermedades Neuromusculares, celebra este sábado 14, el día mundial de estas enfermedades con la campaña #DELAMANO15N. “Necesitamos la ayuda de las 22 asociaciones que formamos parte de ASEM para hacernos visibles”, destaca Alesanco. La idea es sacar fotografías de “personas cogidas de la mano” y subirlas a Internet bajo el hashtag que da nombre a la campaña para conformar un gran mural solidario sobre las enfermedades neuromusculares.
Por otro lado, una cadena humana tratará dará protagonismo a estas dolencias degenerativas en la plaza de Sagastieder, en Donostia, también el sábado.
