Miembro de la Comisión de Fisioterapia Oncológica y Cuidados Paliativos del Colegio Profesional de Fisioterapeutas, recientemente participó en la I Jornada de Fisioterapia Oncológica en Pediatría, organizada por el Colegio Oficial de Fisioterapeutas del País Vasco en Donostia, donde resaltó la importancia de los cuidados paliativos pediátricos. 

¿Qué es la Fisioterapia Oncológica?

Dentro de la fisioterapia, es una disciplina de rehabilitación que trabaja con niños y adolescentes con cáncer y diferentes secuelas que puedan estar derivadas del tratamiento o de la propia enfermedad.

¿Cómo se inició en el campo de la Fisioterapia Oncológica y qué le motivó a especializarse en cuidados paliativos domiciliarios?

Me metí en la carrera de Fisioterapia por temas deportivos y el gusto de rehabilitar lesiones. En la Universidad descubrí la rama pediátrica. Me pareció un mundo muy atractivo en el sentido de tener que elaborar mucho más allá los tratamientos y tener que conectar con la motivación del niño o adolescente. A la par, me gustó ver cómo le puedes ayudar porque ese niño está aun en un proceso de desarrollo en el que ni su personalidad ni su destreza física está completa. Ahora, con los tratamientos que se llevan haciendo desde los años 80 de quimioterapia y radioterapia, los niños van saliendo adelante. Antes había un 50% de posibilidades de que fracasase el tratamiento y la vida del niño o niña terminase. Hoy en día, las cifras están en 82-84%. En la leucemia, en algunos tipos, se superan el 90%. Los niños y niñas salen con limitaciones y dificultades a nivel físico, cognitivo y social. Entonces necesitan apoyo para reforzar esas limitaciones, para que aprendan lo que en todo este tiempo no han podido aprender. 

¿Qué papel juega la actividad física en el bienestar de los niños con cáncer? ¿Qué tipo de ejercicios recomienda?

La actividad física, y más en los niños, es muy importante. Se suele decir que lo recomendable son 150 minutos de ejercicio físico a la semana. En los niños debería ser mayor. Cuando el niño ya tiene una destreza física, su instinto es replicarla hasta que pueda afinarla a nivel neuromotor. Eso no solamente se consigue con una actividad física (flexiones, sentadillas…), sino que el niño debe conectar con esa parte cognitiva que tiene a través del juego. Entonces, intento integrar esos movimientos y esa capacidad física que debe ganar el niño afectado, a través de un juego. En la pubertad y adolescencia se van introduciendo rutinas de ejercicio. Acercamos los deportes mediante un entrenador especializado. El adolescente debe tener claro que debe practicar deporte durante toda su vida y de manera rutinaria para evitar que estas secuelas puedan aparecer a largo plazo después del tratamiento, los llamados efectos tardíos. Tienen, por desgracia, una probabilidad más alta de una muerte temprana o de enfermedades que ponen en riesgo la vida: infartos, obesidad, diabetes…

¿Se adaptan sus sesiones de fisioterapia a las necesidades individuales de cada paciente?

Se adaptan. A ti te puede motivar un deporte pero a otra persona no. Siempre es bueno conectar con la personalidad del paciente. Lo que influye es el tipo de patología neuromotora del paciente, el diagnóstico… 

¿Por qué es importante la atención domiciliaria en pacientes oncológicos pediátricos?

Lo que primero necesitan los pacientes es seguridad. El niño o niña con cáncer ha estado tan impactado con su situación, ha visto cómo ha cambiado su cuerpo, su mente y la personalidad por los tratamientos y vivencia. Además, tiene un entorno que intenta protegerle. Entonces, lo primero que necesitan es ganar seguridad en los movimientos. Que tengan claro lo que pueden mejorar y lo que necesitan hacer para sentirse mejor. Cuanto más edad tenga el afectado, lo más importante es que lo entienda el paciente. Cuanto menos edad, lo importante es que lo entiendan los padres. Porque son los que van a estar día a día con él.

¿Cuáles son los principales desafíos a los que enfrenta un fisioterapeuta que trabaja con niños con cáncer? ¿Cómo los supera?

Hay pocos casos de cáncer pediátrico, por suerte, pero son muy diversos en cuanto a diagnóstico. Cada familia tiene sus características a nivel social, cultura, socioeconómico… Mi mejor recomendación para alguien que trabaje en esto es que esté seguro de lo que está haciendo. Según cuál es la situación del paciente, no tienes por qué saber cuál es la causa de la alteración del desarrollo motor de ese paciente, pero sí tener en cuenta qué tratamientos ha recibido, cuál es la situación actual, coordinar los profesionales de rehabilitación… que sepan el conjunto para poner en contexto cuál es la situación del paciente.  

¿Qué tipo de secuelas físicas pueden dejar los tratamientos oncológicos en los niños y cómo la fisioterapia puede ayudar a mitigarlas? 

Tienen, por desgracia, una probabilidad más alta de una muerte temprana o de enfermedades que ponen en riesgo la vida: infartos, obesidad, diabetes… La evidencia dice que el 70% los pacientes oncológicos pediátricos sufren algún tipo de secuela. También, a uno de cada tres (33,33%) pacientes esas secuelas les va a poner en riesgo su vida. Tenemos que tener en cuenta que hay ese riesgo y debemos prevenirlo lo mejor posible. Y lo mejor posible es mediante una vida activa, hábitos saludables… y se puede inculcar, como los valores, desde la infancia. 

¿Cómo mantienen la motivación y el optimismo en los niños?

El tema es que tu objetivo en muchos casos es acompañar. Eso lo aprendí de mis compañeros de psicología, porque en la carrera universitaria no me habían puesto de frente en este punto. Muchas veces, por aliviar el sentimiento del paciente, lo que intentas es cambiar un poco la realidad diciendo cosas como “no tengas miedo, no te preocupes”. Y eso es negar una emoción. Y las emociones son sanas. Es sano que el paciente y la familia pueda trabajar esas emociones y las expresen. Entonces, hay que validar esas emociones que puedan surgir, cogerlas y utilizarlas en favor de la rehabilitación. Si un niño viene rebotado, con ira, al ser una emoción con mucha energía, lo que hago son ejercicios que rebosen esa energía. Porque yo no puedo bajar esa energía. El niño está enfadado y lo que quiere es patalear o romper algo. Entonces lo que hago es ejercicios que requieran mucha energía: patear el balón, tirar bolos, lanzas objetos… y, de esa manera, mejoro esa emoción y lo aprovecho a nivel físico. Si un niño viene triste, lo que intento es estimular, pero de una manera paulatina. Primero aliviar esa tristeza, haciéndole entender que sabemos que está triste y que es normal, que a todos nos pasa. Con eso, lo que hacemos es hacer algo que ese día le motive especialmente

¿Hay suficiente investigación en el campo de la fisioterapia oncológica pediátrica?

Si hablamos de fisioterapia, la investigación va aumentando más que otros años. Se está viendo la importancia de la actividad física y la rehabilitación en los casos de la oncología. Ya no solo para mejorar la vida del paciente después, sino para afrontar mejor los tratamientos o incluso poder recibir algunos tratamientos que requiere mejorar las condiciones físicas. Se está investigando en los diagnósticos más prevalentes. Por desgracia, los diagnósticos más prevalentes son de adultos y, por lo tanto, se investiga más en cáncer de mama, cáncer de pulmón… en tumores que son diferentes que los pediátricos. Por suerte, los tumores pediátricos siguen teniendo una prevalencia muy baja. Ya no dependen de hábitos de vida, sino de alteraciones dentro del crecimiento o del desarrollo celular. Entonces, la prevalencia se va quedando en una cifras que varían más por el número de niños que hay que por el propio desarrollo del cáncer. La poca prevalencia, unida a la heterogeneidad de los diagnósticos que tiene el cáncer pediátrico (tumores en los sólidos, sarcomas…), hace que si se hace un estudio con una población suficiente como para tener una evidencia fiable, sea más difícil y se invierta menos. Y que sea menos interesante a nivel científico o profesional. Invertir en rehabilitación e investigación, a la larga, si vemos que ese niño puede convertirse en un adulto funcional, es rentable. Y animo a que la investigación y los centros de rehabilitación específicos aumenten.