La Asociación de Esclerosis Lateral Amiotrófica ADELA Gipuzkoa ha pedido "diligencia y compromiso" en la tramitación parlamentaria de la Ley para la Atención Integral de personas con ELA y ha recordado que el sistema sociosanitario solo cubre el 10 % de las necesidades de estos pacientes.
Día Mundial contra la Esclerosis Lateral Amiotrófica
La petición está incluida en un comunicado difundido en todas las comunidades autónomas con motivo del Día Mundial contra la Esclerosis Lateral Amiotrófica que se celebra hoy, ha informado ADELA Gipuzkoa en un comunicado.
"Apelamos a la responsabilidad del Estado, de todo el arco parlamentario y de todas las administraciones públicas" para que el 21 junio de 2025 "sea el primer Día Mundial con la ley ELA aprobada", señala el comunicado.
Aprobación unánime
El Congreso de los Diputados ha debatido entre marzo y abril de este año tres textos de PSOE y Sumar, PP y Junts para iniciar la tramitación de la proposición de ley para la atención integral de las personas con ELA, con el voto favorable de todo el arco parlamentario.
"Necesitamos que los grupos las conviertan en un único texto, con lo mejor de cada una, para que los enfermos y sus familias puedan vivir con dignidad porque no tenemos tiempo", afirman los afectados.
La asociación afirma que el cuidado de una persona con ELA implica en muchos casos renunciar a empleos o contratar ayuda externa, cuyo coste resulta "inasumible" para las familias.
En España alrededor de 4.000 personas padecen ELA, una dolencia que causa 3 fallecimientos diarios y de la que se diagnostican 3 nuevos casos al día.
La asociación de afectados ha mostrado su agradecimiento a los municipios y corporaciones del País Vasco que se han adherido a la iniciativa de iluminar en verde edificios oficiales para recordar a las personas enfermas de ELA y sus familias "que no están solas".
La Esclerosis Lateral Amiotrófica (ELA) es una enfermedad neurodegenerativa de origen desconocido que paraliza los músculos e impide hablar, comer y moverse hasta la parálisis completa, aunque el afectado mantiene los sentidos y normalmente la capacidad cognitiva
La esperanza de vida oscila entre los 3 y 5 años.
Aunque de momento no tiene cura, la atención temprana contribuye a la mejora de la calidad de vida y a la formación de los familiares para prevenir situaciones de deterioro y afrontar mejor el proceso de dependencia.
Creada en 1994, Adela Gipuzkoa, atendió a 40 enfermos de ELA en Gipuzkoa en 2023, un año en el que fallecieron 18 personas por esta dolencia y se diagnosticaron 11 nuevos casos.
