“Estuve jugando con el sida a la ruleta”

La aparición de los primeros antirretrovirales, además de frenar aquellos rosarios de funerales, paró en seco la degradación de quienes padecían sida o eran portadores del virus, dándoles la esperanza de que seguir vivos era posible. En ello está y por eso es animoso, este santanderino de nacimiento, pero vasco de adopción, que pasa mucho tiempo en la biblioteca, “un lugar excelente para leer, pensar”, dice sonriente.

En el año 90 le confirmaron lo que se temía: que había contraído el sida. Paso del desconocimiento de la enfermedad al estigma. “Entre finales del 80-90 ser portador del VIH era una firma de muerte, como jugar a la ruleta rusa. Estabas preparado para que en cualquier momento la aguja se parase en ti”, relata. “Era algo nuevo, no había medicación y la que se daba no era para atacar el virus, sino para intentar paliar sus consecuencias”,

‘El bicho’ Por aquella época, Carlos, que era toxicómano, llevaba tiempo inmerso en prácticas sexuales de riesgo. “Empezaron a aparecer en los medios bastantes noticias sobre el bicho, como se le llamaba al virus, y eso me animó a hacerme las pruebas; fui a mi médico de cabecera, que me detectó unos anticuerpos extraños en la sangre. Sospechaba algo. Sabía que pincharme heroína con agujas usadas conllevaba un gran riesgo, pero cuando estás metido de lleno en el consumo de drogas, como era mi caso, eso deja de importarte”, reconoce. “Había farmacias en las que a los jóvenes no nos dispensaban insulinas. Éramos inexpertos e ignorantes. Era raro que cada mes no muriera algún compañero del barrio. Esos años fueron una auténtica lacra para los que estábamos en el mundo de la toxicomanía”, recuerda.

Como otros adolescentes inexpertos se enganchó a las drogas de forma gradual. Comenzó con el tabaco, luego paso al hachís, pastillas y se fue directamente a la jeringuilla. “Pensaba que probar de todo era lo mejor; me metía de todo y me consideraba feliz por ello. Además, al principio no compartía agujas ni nada; luego sí, aunque las noticias que nos llegaban de contagios eran aterradoras. Esto sirvió para que algunos se retiraran de la toxicomanía; otros como yo, que no teníamos nada que perder, seguíamos haciendo salvajadas con las drogas. Por eso digo que soy un superviviente; he tenido la oportunidad de volver a vivir y ser feliz”, apunta.

dándole al ‘caballo’ Tras el diagnóstico, Carlos siguió con el caballo, que le seguía dando coces cada vez más fuertes. “Te crees ya condenado y que un plazo corto te tocará”. Fue pasando el tiempo y Carlos sobrevivió a todo: a la heroína, a la hepatitis C, al VIH. “Estuve jugando con el sida hasta que en 2001 entré en un programa de metadona, aunque me apetecía seguir inyectándome. Estaba enganchado hasta las cachas”. Sin embargo, viendo que, a diferencia de sus compañeros fallecidos, él continuaba vivo decidió darse una oportunidad. “A los diez años del diagnóstico, en 2001 me vine a Euskadi, donde empecé de cero; volví a la vida cuando me topé con un cartel de la Asociación T-4. Me puse en contacto con ella; fue mi tabla de salvación, ya que me ayudó a tener calidad y esperanza de vida”, rememora como si fuera hoy.

Desde hace diez años, la mejora de los tratamientos y de la calidad de vida de los pacientes con VIH y el conocimiento de la enfermedad, ha sido espectacular. Sin embargo, el avance científico no ha ido en paralelo a la eliminación de los prejuicios que se instauraron en los primeros años de la epidemia, aunque hayan transcurrido 37 años desde que se notificaron los primeros casos del nuevo y letal síndrome denominado de inmunodeficiencia adquirida. “Aunque no esté curado de sida, porque aún no se ha encontrado la solución, las personas como yo podemos hacer una vida bastante normalizada y que nuestra esperanza de vida sea parecida a la del resto de la población, pero el estigma, la discriminación persiste”. Esto hace que muchas personas con VIH sigan viviendo su realidad desde la soledad y la ocultación.

discriminación Como alertan desde Cesida, en el Día Mundial de la Lucha contra el Sida, que se conmemora hoy, la discriminación no es un ente abstracto. “Es una realidad concreta que sigue afectando a día de hoy a las vidas de las personas de este país, que limita el ejercicio de sus derechos y el acceso a servicios y prestaciones”.

Recuerda que los portadores del virus del sida en un principio eran toxicómanos, homosexuales, “gente de mal vivir, que decían. Todo lo que la sociedad mojigata relacionaba con la noche, con el disfrute políticamente incorrecto. Se nos despreciaba, marginaba. Pero en cuanto empezó a salirse de esos cauces y personajes públicos y famosos, deportistas, actores reconocieron estar infectados por el sida se inició la carrera para buscar tratamientos eficaces que han marcado un hito en la historia de la medicina. En tres décadas se ha conseguido que la enfermedad pase de causar la muerte a ser crónica, mientras que la malaria, la lepra.... se están volviendo a reproducir y llevan siglos investigando sin conseguir tratamientos eficaces como los del sida”, sostiene. Al mismo tiempo se lamenta de que el desconocimiento haga que la gente no se atreva a hacerse la prueba del sida. “Además, como ya no se tiene el miedo a perder la vida, se ha bajado el listón. La gente no le da la importancia que tiene, pero hay que recordar que sigue siendo una enfermedad muy grave; no mata el VIH, sino todas las ventanas que abre a otras enfermedades. Soy un superviviente, un privilegiado, pero la mayoría de los amigos de mis años de toxicómano han desaparecido”. Lo que más preocupa es la falta de información de muchas personas que son portadoras del virus y lo desconocen. “Viven sin tratarse y sin saber que con ella pueden no transmitir la enfermedad”, advierte.

Estrategia ONUSIDA Euskadi se suma a la estrategia 90-90-90, cuyo objetivo es contribuir a terminar en el año 2020 con la epidemia del sida.

Que las personas con VIH

consigan tener una carga viral indetectable es particularmente importante, ya que con tratamiento no transmiten el virus.