donostia - Si a la mayoría de las personas se les pregunta qué es la epilepsia, tienen en mente, nada más que un tipo de epilepsia, esto es, una persona que está convulsionando y echando espuma por la boca. La Asociación Guipuzcoana de Epilepsia (AGE), intenta que la sociedad no se quede con esa idea preconcebida, y conozca esta enfermedad con sus múltiples características, que en Gipuzkoa afecta a más de 7.000 personas.
El presidente de la AGE, Alfonso López de Etxezarreta, aseguró ayer en Donostia en el marco de la presentación de unas jornadas en torno a esta enfermedad, que pese a que el día a día de las personas con epilepsia es “muy normal”, la enfermedad acarrea “muchas trabas” en el desarrollo personal, especialmente a la hora de encontrar trabajo.
Y es que ese es, sin lugar a dudas, uno de los principales hándicap que estas personas se encuentran a lo largo de su vida.
El presidente de AGE destacó que “si yo voy a pedir un trabajo, y yo le digo que sufro de epilepsia, lo primero que me van a decir es, bueno ya te llamaremos”. Aseguran que es un “handicap”, porque “ya puedes ser un ingeniero de la leche o la mejor peluquera del mundo, que si tienes epilepsia, ya te puedes despedir”.
En este sentido, señaló que tienen constatado que la situación, “en vez de avanzar va para atrás”, porque “yo he trabajado en muchos sitios, he dicho que tengo epilepsia y no me han puesto mucha pega, al contrario, me han facilitado la entrada al trabajo”, y sin embargo, “ahora es cuando te ponen las trabas”, aseguró.
Por su parte, Eluska Arrieta, también miembro de la asociación y afectada por esta patología, apuntó que lo que intentan es que “esos jefes no piensen que es un riesgo tener en plantilla a una persona con epilepsia”, porque esa persona, “por mucho que tenga epilepsia, puede cumplir con su trabajo y su jornada laboral, como todos los demás”. Además, puede pasar que a una persona de su plantilla le surja la epilepsia más adelante, una vez de que lleve varios años trabajando, y “la solución tampoco puede ser expulsarle del trabajo”, afirmó.
Para ello, desde la Asociación Guipuzcoana de Epilepsia han realizado una serie de charlas, tanto en colegios como en empresas, para formar a la plantilla, pero sobre todo a los jefes, a fin de que sepan “cómo tienen que actuar cuando tengan una situación de un paciente con epilepsia”. En este sentido, recomiendan que si alguien se encuentra ante una persona con una crisis generalizada se debe evitar que el paciente se haga daño, alejar los objetos y personas de su alrededor, aflojar las prendas de ropa apretadas y ponerle de costado tras la actividad convulsiva. Pero sobre todo lo que recomiendan no hacer es, introducirle nada en la boca, sujetarle o reanimarle, suministrarle medicamento o sujetarle para evitar sus movimientos.
Etxezarreta señaló que “hay un arco muy grande de epilepsias”. Por ejemplo, hay un tipo de epilepsia que es “tan suave que se queda uno así quieto y no se entera nadie”. A lo que Arrieta añadió que hay crisis que se conocen como ausencias, que mucha gente “lamentablemente desconoce”. “Piensa que estamos totalmente despistados o que ni estamos prestando atención al profesor en el aula”, señaló. Por ello, los colegios es al primer sitio al que suelen acudir para que “no confundan un despiste con una ausencia”.
Esta enfermedad se controla por medicación, y entre el 80 y el 90% de los pacientes pueden hacer una vida normalizada. “El día a día es como el tuyo o como el mío”, destacaron.
propósito de la AGE Arrieta remarcó que el objetivo principal de la asociación es acercarse a todas las personas que padezcan epilepsia en Gipuzkoa, pero también a sus familiares, y ayudarles a eliminar “ese miedo que tienen a comentarlo en público o en la empresa”, por “el rechazo”. “Dar ese paso, parece que puede ser sencillo”, pero “os garantizo que cuesta”, reconoció.
En su intento de normalizar la situación de las personas que padecen esta enfermedad y dar más información a la sociedad, la AGE ha organizado unas jornadas en las que darán a conocer diferentes aspectos relacionados con la epilepsia. Esta Jornada de la Epilepsia se celebrará el próximo sábado, 5 de noviembre, a partir de las 10.00 horas en el Salón de Actos del Hospital Donostia.
