El Réquiem de Verdi deslumbra en un emotivo concierto solidario en el Santuario de Arantzazu

El Orfeón Donostiarra y la Orquesta Sinfónica de Bilbao, bajo la batuta de Ramón Tebar, ofrecieron ayer en el Santuario de Arantzazu un emotivo concierto solidario con el Réquiem de Verdi. La cita, impulsada por la Fundación Columbus, congregó a un público numeroso que disfrutó de una velada musical de primer nivel, en la que la cultura se convirtió en motor de apoyo y esperanza.

La recaudación se destinará a impulsar tratamientos innovadores para menores afectados por la enfermedad rara CTNNB1, con el objetivo de mejorar su calidad de vida y dar mayor visibilidad a una patología todavía poco conocida.

Los primeros diagnósticos, en 2012

Los primeros casos se diagnosticaron en el año 2012 por lo que probablemente haya muchos previos sin diagnóstico. Según estudios recientes el gen CTNNB1 es la causa más común de parálisis cerebral mal diagnosticada. El síndrome está asociado con un retraso en el desarrollo, discapacidad intelectual, así como en el retraso en el habla entre otras afectaciones.

Afecta a 1 entre 50.000 niños en todo el mundo. El diagnóstico suele ser difícil y se confirma con pruebas genéticas, ya que se confunde con otras afecciones como la parálisis cerebral o el autismo severo. La investigación actual, con un enfoque en la terapia génica, es crucial para entender y tratar la enfermedad.