donostia - Ofrecer esperanza de vida a niños que padecen enfermedades ultra raras - aquellas que afectan a entre uno y nueve recién nacidos de cada un millón- y que precisamente por su baja incidencia, no se desarrolla investigación clínica en torno a ellas.

Con la vocación de acercar estos tratamientos no disponibles en el mercado habitual nació hace 18 meses la Fundación Columbus, que facilita el acceso de estos menores a estas terapias experimentales, sufragando los viajes de los pacientes y sus familias a países como Estados Unidos o Alemania, que disponen de hospitales muy especializados en este tipo de investigaciones. Así lo explicó ayer en Donostia el secretario de la fundación, Javier García, quien compareció en Donostia acompañado de la diputada de Promoción Económica, Ainhoa Aizpuru.

Según explicó García, el ámbito de actuación de Columbus se centra en dos programas: el acceso a la terapia génica de aquellos niños que tienen enfermedades ultra raras como es el caso del Parkinson infantil, que afecta a unos 150 niños en todo el mundo, entre tres y cinco en España; y aplicar terapia de protones, actualmente no disponible en hospitales españoles, a tumores infantiles de difícil tratamiento.

Estas terapias experimentales están ofreciendo muy buenos resultados. García desgranó que, por el momento, seis niños con Parkinson infantil han sido tratados en Estados Unidos con una terapia génica que consiste en la inyección de un virus modificado que les permite activar los neurotransmisores que estos pacientes carecen. Así, “con una única inyección”, los menores, cuya calidad de vida es “lamentable” al sufrir “fuertes episodios de dolor de hasta doce horas de duración cuatro y cinco días por semana”, experimentan una cura “milagrosa”. “Todavía faltan datos para saber si con una sola inyección basta o se debe repetir el procedimiento a los cinco o seis años, pero supone una gran revolución en la medicina”, aseguró García.

Asimismo, Aizpuru indicó que la Diputación apoya este tipo de iniciativas que permiten consolidar un nuevo sector económico, como el de las biociencias. “Gipuzkoa cuenta con una nueva generación de bioempresas dinámicas, un sistema sanitario público moderno e importantes capacidades científico-tecnológicas en sus centros de investigación. Para seguir avanzando en este sentido, tenemos que seguir apoyando la investigación y la innovación, lo cual nos permitirá tener un ecosistema científico avanzado”, señaló.