Osasun Ministerioak lehen urratsa eman du ostegun honetan ELA legea gaixotasun konplexuak eta atzeraezinak dituzten beste paziente batzuei ere aplikatu ahal izateko. Diagnostikoaz gain, zenbait irizpide bete beharko dituzte, eta profesional mediko batek ebaluatuko ditu.

Iazko urrian onartu zen 3/2024 Legea, ELA legea izenez ezagutzen dena, eta bere neurriak zenbait irizpide betetzen dituzten konplexutasun handiko eta atzeraezinezko beste gaixotasun edo prozesu batzuetara zabaltzea aurreikusten zuen. Osasun Sailak gaur entzunaldi eta informazio publikorako argitaratu duen errege dekretuaren proiektuan argitu du irizpide horiek honako hauek direla:

  • 1. Gaixotasun itzulezina izatea, kalte estruktural eta funtzional larria izatea eta eskura dauden tratamenduekin errekuperatzeko itxaropenik ez izatea, eta eboluzioaren ondorioz biziraupena nabarmen murriztea (24 eta 36 hilabete artean).
  • 2. Baimendutako tratamenduei erantzun kliniko esanguratsurik ez izatea, ezta gaixotasunaren bilakaera sendatzeko edo aldatzeko eraginkortasuna duten baimendutako alternatiba terapeutikorik ere.
  • 3. Etengabeko osasun- eta gizarte-zaintza konplexuak behar izatea, etxeko ingurunean zentratuta, eguneroko bizitzako oinarrizko jardueretarako etengabeko laguntza behar izatea eta euskarri funtzionaleko edo bizi-euskarriko gailuak luzaroan erabiltzea eskatzen dutenak.
  • 4. Gaixotasunak aurrerabide kliniko azkarra izatea, desgaitasun- edo mendetasun-maila baloratzeko eta aitortzeko administrazio-prozesuak bizkortzea eskatzen duena.

Bilakaera horrekin batera, narriadura funtzional klinikoki objektiboa gertatu behar da sei hilabete baino gutxiagoko epean, eta ez du zerikusirik azken aldian edo itzulgarria den prozesu interkurrente batekin, eguneroko bizitzako oinarrizko bi jarduera edo gehiagotan autonomia galtzearekin, edo azken sei hilabeteetan planifikatu gabeko premiazko bi ospitaleratze edo gehiago dakartzaten prozesu interkurrente batekin zerikusirik ez duten konplikazio larri errepikariekin.

Irizpideak profesional batek ebaluatuko ditu

Pertsona bat onuraduntzat hartu ahal izateko, irizpide horiek guztiak bete beharko ditu. Irizpide horiek betetzen ote diren pertsonaren jarraipenaz arduratzen den profesional medikoak ebaluatuko du, pazienteak berak edo haren legezko ordezkariak eskatuta.

Prozedura Administrazio Prozedura Erkidearen Legearen eta mendekotasunari buruzko Estatuko araudiaren arabera izapidetuko da.

Era berean, proiektuak eranskin bat ere badu, ebaluatu daitezkeen gaixotasun eta prozesu klinikoen zerrenda ez zehatza jasotzen duena; izan ere, gaixotasun eta prozesu kliniko horien ezaugarriak direla-eta, errege-dekretuaren irizpideak betetzeko aukera handiagoa dute.

Adibidez, AEAz bestelako neurona motorraren gaixotasunak (adibidez, muskulu atrofia progresiboa edo alboko esklerosi primarioa), entzefalopatia espongiforme kutsagarri jakin batzuk, protuberantzian garuneko infartuak eragindako gatibualdiaren sindromea edo I. eta II. motako bizkarrezurreko atrofia muskularra, tratamenduari erantzuten ez diotenak.

Hala ere, Osasun Sailak azpimarratzen duenez, zerrenda hori orientagarria da; izan ere, legea aplikatzea ez da gaixotasunen sailkapen itxi baten mende egongo, aipatutako irizpideak betetzearen mende baizik; horrela, bazterketa-egoerak saihesten dira, patologia askoren bilakaera klinikoa aldakorra baita eta faktore indibidual ugariren mende baitago.

Hau da, diagnostikoa bera bakarrik ez da nahikoa, eta irizpide horiek betetzen direla egiaztatu behar da.

Ebaluazio klinikoa errazteko, II. eranskinak irizpide operatiboak egiaztatzeko galdetegi tekniko bat jasotzen du. Tresna horrek mediku profesionalentzako gida gisa balioko du, eta uniformetasuna eta argitasuna emango dizkio balorazio-prozesuari.