la ostomía es una intervención quirúrgica que comunica una víscera con el exterior a través del abdomen, por donde se expulsa materia fecal o urinaria a una bolsa. Esta operación suele ser la consecuencia de otros problemas de salud, como el cáncer de colon, en su mayoría; la enfermedad de Crohn o la colitis ulcerosa, y puede ser temporal o permanente. El impacto inicial es enorme, y generalmente para sus pacientes es peor el remedio que la propia enfermedad. Por esta causa muchas veces tienden a “encerrarse”. Sin embargo, hoy es el Día Mundial del Paciente Ostomizado, una oportunidad de visibilizar esta realidad que afecta a 1.000 guipuzcoanos.

Koro Altuna es una de las dos enfermeras expertas en estomatoterapia de Gipuzkoa, y carga con una experiencia de 30 años a sus espaldas. Se ha hecho cargo de cientos de pacientes en el Onkologikoa durante su andadura profesional, y puede afirmar que “muchos ni saben lo que es la ostomía”. “Cuando se lo explicas están aterrados. Están diagnosticados de una enfermedad muy grave, con importantes tratamientos. Pero muchas veces les resultan secundarios y le dan más importancia a saber utilizar el dispositivo (la bolsa) que se les ha puesto”, detalla esta donostiarra afincada en Pasai Donibane.

El primer trago, asumir que no puedes ir al baño, es el más amargo. Sobre todo para los pacientes que tienen que vivir conectados a una bolsa para el resto de su existencia. Altuna cuenta que algunos afectados salen del hospital siendo independientes en sus cuidados, sin embargo, otros necesitan muchos meses para aceptar el cambio en sus vidas. “Les produce unas alteraciones psicológicas brutales. Sufren un autorrechazo a sí mismos, se ven sucios. No quieren hacer las actividades sociales ni familiares que hacían antes y les cuesta retomar su vida anterior”, apunta.

El mayor cambio reside en que en la ostomía no hay esfínter, de modo que las heces o la orina salen por sí solas. “Tienen la sensación de que huelen y de que todo el mundo se da cuenta de que llevan una bolsa”, añade. Además, los inevitables ruidos que produce, o la posibilidad de que ocurra un accidente en un momento desafortunado también les inquieta. Y comunicarlo al entorno cercano muchas veces es un dilema.

Se da indistintamente en hombres y mujeres, jóvenes y mayores. José Luis Ruiz, por ejemplo, fue diagnosticado de enfermedad de Crohn con 17 años. A los 21 años entró en quirófano y salió con una ostomía con la que lleva 30 años conviviendo. Después de pasar por esta primera etapa, ahora ve la situación con total normalidad. “No me cambió la vida, me supuso estar pendiente de algo nuevo. Pero llega un momento en que es una cosa más que tienes que cuidar todos los días, y te acostumbras. He pasado de ser un novato, a necesitar apoyo, y ahora soy yo el que ofrece información”, explica, ya que es miembro de la Asociación de Pacientes Ostomizados de Gipuzkoa (Aosgui).

Enfermera y paciente mencionan que lo único que te impide hacer la ostomía son deportes de contacto agresivos, o que implican mucha fuerza. Fuera de eso, la clave para una buena calidad de vida está en “cambiar el chip”. “No es la bolsa la que pone limitaciones, sino uno mismo. No hay que doblegarse por esto”, defiende Ruiz y añade que “no hay problemas” a nivel social ni laboral. Aún así, admite que existe cierto tabú sobre este tema, que da “apuro”. Por este motivo, ambos aconsejan informar al entorno cercano de la situación, como en el trabajo, la familia y los amigos.

proyecto gesto Altuna colabora activamente en el Proyecto Gesto, una iniciativa a nivel estatal que pretende “mejorar la calidad de vida” de estos pacientes. Un total de 125 enfermeros españoles expertos en la materia se han unido con asociaciones de afectados de muchas autonomías, Consejerías de Sanidad, el laboratorio Hollister, colegios de profesionales sanitarios y la Sociedad Española de Estomatoterapia (SEDE).

Este equipo ha conseguido abrir catorce nuevas consultas de estomatoterapia en el Estado, cuatro de ellas en Bizkaia y tres en Araba. Sus próximos pasos son conseguir un protocolo de actuación a nivel estatal para estos pacientes y realizar un censo real de afectados. Para visibilizar al colectivo han impulsado la campaña viral Pon una bolsa en tu vida.