IRATI es una niña eibartarra de tres años que padece Fibrodisplasia Osificante Progresiva (FOP), una enfermedad rara que hace que se calcifiquen los músculos del cuerpo entero, provocando paulatinamente la inmovilidad de la persona.
De momento, como no se ha investigado lo suficiente, no existe ningún tratamiento efectivo para curar la enfermedad y la única opción de Irati consiste en aliviar el dolor y bajar las inflamaciones a base de ibuprofenos. Cuando sufre un brote, toma corticoides que le ayudan a disminuir la calcificación. "Es un tratamiento con muchas pegas, pero no se puede hacer nada mejor", lamenta Enrike Pérez, padre de la niña y miembro de la plataforma Bizimina que han creado con el fin de recaudar fondos para la investigación de la enfermedad.
Las colisiones directas al músculo -como golpes, caídas, pinchazos y pellizcos- originan brotes en los que la niña sufre inflamaciones de la zona, quedando calcificada una parte de la misma. "Cada calcificación es una perdida de movilidad y últimamente a Irati le están dando unos brotes muy continuos. Estamos muy preocupados", confiesa Pérez.
A los quince días de vida, los padres de Irati le notaron varías inflamaciones en algunas partes del cuello y la nuca. Se trataba de "síntomas pasajeros que venían y se iban", y al principio no le prestaron mucha atención. Sin embargo, con dos años de edad, empezó a perder considerablemente la movilidad del cuello, y, aunque la primera reacción fue achacarlo a una posible tortícolis, como se convirtió en algo duradero los padres se preocuparon y acudieron a un centro sanitario. El médico de cabecera tampoco tenía claro el diagnóstico y les mandó hacer una ecografía, donde se vio que tenía calcificaciones en el cuello. Finalmente, fue el análisis genético lo que confirmó que la niña sufría de FOP.
Hoy por hoy, la enfermedad está siendo investigada únicamente en la Universidad de Pensilvania, en los EEUU, y según parece, debido a la actual crisis económica y los recortes en todos los ámbitos, no se va a profundizar en el asunto a nivel estatal.
Aún así, los familiares y amigos de Irati no se han quedado de brazos cruzados, y han decidido ayudar a recaudar dinero para la investigación de la causa. "Esperemos que, con más medios y más personal, encuentren un tratamiento que funciona", confía Pérez.
acciones solidarias
Reciclaje y rifas
Así las cosas, crearon el grupo de trabajo Bizimina (bizimina.weebly.com), y acto seguido se pusieron en contacto con BilboPlastik, una empresa dedicada al reciclaje de plástico para llevar a cabo recogidas de tapones solidarias con las que obtener dinero. Pérez es consciente de la problemática que conlleva la iniciativa: "Hace falta recoger muchos tapones para conseguir el dinero, un local donde guardarlos, y logística para transportarlos del centro a la empresa recicladora. Y lo más importante, que la gente se comprometa, recoja y guarde sus tapones".
Del mismo modo, la plataforma está tratando de organizar todo tipo de eventos deportivos o culturales que sirvan para recaudar fondos. En las fiestas del barrio Amaña de Eibar, en julio, organizarán una paella benéfica, por poner solo un ejemplo. Asimismo, también tienen pensado vender camisetas, hacer rifas con productos que alguna empresa quiera donar para la causa, y montar una txosna en fiestas de Arrate (Elgoibar). Además, no descartan la idea de abrir un número de cuenta para realizar donativos.
