"Rain Man" ofrece una imagen dulce del autismo, pero es sólo la del 2% del total"

Se habla mucho del autismo. Tanto, que no hay una versión o visión única ni sobre él ni sobre quienes lo sufren. Usted lo conoce bien y muy de cerca. ¿Qué es el autismo?

Es complicado englobarlo como un concepto único. Lo que sí se puede decir es lo que no es: una enfermedad. Para empezar, porque no se cura. Es un trastorno generalizado del desarrollo humano, casi siempre congénito, que impide a quien lo padece desarrollar una vida, entre comillas, normal. Fundamentalmente porque hay una serie de habilidades que se llevan en los genes y que estas personas, unas en mayor grado que otras, están discapacitadas para tener. Y eso les impide una relación de comunicación con el entorno, interactuar con el mundo en el que viven, comunicarse, tener un interés por las cosas, aprender... Al final, es un trastorno de algo fundamental en las personas.

¿Es consciente un autista de que lo es?

Hay muchos casos distintos. De hecho, hoy en día se habla más bien de un espectro autista; de una especie de eje en el que, en un lado, estarían las personas con mayor autonomía y habilidades y, en el otro, los autistas más puros o con menos habilidades. Por eso, hay personas que sí son conscientes de ello, sobre todo los que están en el espectro más autónomo, como los Asperger; y otras, los autistas más puros, que no lo son. Por ejemplo, mi hijo. Yo no puedo saberlo con certeza, porque él no tiene lenguaje y no habla, pero estoy convencido de que no sabe lo que tiene. En cualquier caso, él es como es. Con su manera de ser. Porque la suya es una manera de ser. Los autistas tienen una forma de funcionar diferente, pero no son extraterrestres ni cosas raras.

¿Cómo es la vida de uno de esos "autistas más puros"? ¿Cómo es la vida de su hijo?

Es una vida muy dura. Pero más que para ellos, para los padres y para las familias. Porque, aunque ellos tienen enfados, derivados de su propio funcionamiento cerebral o de su imposibilidad de comunicarse, el gran problema del autismo lo padecen fundamentalmente las personas que están a cargo. Gracias a un movimiento asociativo muy importante, a que se han puesto cada vez más recursos y a que poco a poco se va detectando antes la discapacidad, la vida de las personas autistas es mucho más normal ahora que hace, por ejemplo, 30 años.

No existe cura, pero sí tratamiento. ¿Cómo influye este último en la vida y en el entorno de un autista?

La experiencia nos demuestra que el pronóstico siempre termina siendo mejor de lo que se ve al principio, cuando se produce el diagnóstico. Porque hacen más cosas de las que esperábamos de ellos. A través de la terapia, de la estimulación, de la educación, del día a día, de los colegios, o de las actividades de centros de día y extraescolares, se potencian sus capacidades. Están ahí y van surgiendo.

Poco a poco, van dando pasos...

Claro. Van pasando fases. Quizás no hablan, pero sí se comunican. Te llevan, te agarran, te traen... Les pides una cosa y te la traen. La primera vez que le pides a tu hijo que te traiga el pan y lo hace es una fiesta. Son pasitos, pero a base de pasitos terminas recorriendo un camino muy largo. Un chaval que empieza a tener autismo a los cuatro años no es el mismo cuando llega a los doce. Porque, aunque efectivamente no tiene cura, sí tiene un tratamiento muy eficaz. Todo lo que sea sacar esas potencialidades es fundamental para ellos y para sus familias. Por ejemplo, para comunicarse.

¿Qué piensa cuando escucha decir que el autismo es incomunicación?

Les digo que no. Que es al revés. Es comunicación. Muchísima comunicación, pero diferente a la que estamos habituados. Una comunicación que te requiere a ti y a ellos un mayor esfuerzo.

¿Cuándo y cómo se detecta el autismo?

Cada vez se detecta antes, quizás porque hay una mayor sensibilidad social y en el sistema sanitario, pero lo normal es que se diagnostique en la fase de escolarización. Ahí es cuando se nota, de alguna manera, que algo no funciona. Hasta hace un tiempo era muy difícil hacerlo con menos de cinco años, pero hoy en día estamos diagnosticando casos con tres años y con menos. Y es fundamental, porque cuanto antes se conozca la discapacidad mayores serán las potencialidades de esa persona. Y también se intenta que el diagnóstico llegue en el primer año de vida, pero es complicado porque a esa edad el niño no habla.

Muchos niños autistas acuden al colegio con compañeros que no padecen ninguna discapacidad. ¿Cómo suele ser el trato que reciben por parte estos últimos?

Hay un poco de todo, pero te llevas gratas sorpresas. La gente es mucho más sensible de lo que pensamos.

¿Incluidos los niños?

Sí. Los niños se dan cuenta en seguida de que esa persona es diferente a ellos y, por la experiencia que yo he tenido con mi hijo, generan una especie de protección. No saben lo que les pasa, pero sí que algo tienen. Quizás a veces las personas mayores somos para eso menos sensibles, aunque más por desconocimiento que por otra cosa.

Otro de los calificativos que suele acompañar a la definición de persona autista es el de poco afectiva. ¿Otra falsa apreciación?

Absolutamente. Una cosa es que a veces no sepan cómo manifestarlo, pero son niños besucones y muy cariñosos. El problema que tienen es que les cuesta ponerse en tu lugar. Hay una falta de empatía que viene originada por su propia patología, pero son muy cariñosos. Incluso más que otras personas.

Mucha gente asocia al autista con el papel que Dustin Hoffman interpretó en Rain Man

Daña porque la gente tiende a dulcificar muchas cosas. Es una imagen dulce y simpática del autismo, pero Rain Man representa a un 1% o 2% del autismo. Éste, en un 98% de los casos, conlleva unas condiciones y una vida diferentes, unos problemas mucho más importantes y una sucesión de familias agotadas.