- Nada más nacer a Mateo le diagnosticaron displasia fibrosa y síndrome de McCune-Albright. La vida de este pequeño, desde que vino al mundo hasta que cumple diez años, centra la historia que narra el cuento infantil que lleva por título Un regalo llamado Mateo, cuya puesta de largo tendrá lugar el próximo 1 de diciembre en Bergara (Seminarixoa, 19.00 horas).
El proyecto ha surgido de la necesidad de "apoyar a los niños y niñas" que padecen ambas enfermedades raras, en la que debido a su baja prevalencia las familias "no conocen a más personas que la sufren y esto provoca una sensación de soledad e incomprensión. Por ello la importancia de trasladar el mensaje de que no se encuentran solos y solas. Cuando comparten su caso con otros pacientes que están pasando por lo mismo se sienten arropados y apoyados", relató ayer la bergaresa Nerea Arrieta, afectada de displasia fibrosa; una patología genética, no hereditaria, que reemplaza el hueso normal por tejido fibroso, produciendo dolores óseos, deformaciones, fracturas o dificultades para caminar.
"Cualquiera puede tener una enfermedad rara y su diagnóstico genera un gran impacto emocional", insistió Arrieta. Cuando tenía cinco años le comunicaron a sus padres que sufría displasia fibrosa poliostótica (varios huesos dañados). "Fue muy traumático", recordó. Tuvo que esperar, sin embargo, hasta los 50 años para conocer por primera vez a personas aquejadas de este trastorno del desarrollo esquelético. "En noviembre de 2017 acudimos a un encuentro de pacientes celebrado en Birmingham (Reino Unido)", contó ante los medios.
Aquella experiencia fue el germen de la Asociación de Displasia Fibrosa (ADF) que inició su andadura a principio de 2018. Presidida por la propia Arrieta, actualmente agrupa a 58 socios en todo el Estado, de los que 35 sufren esta enfermedad poco frecuente: seis hombres, diez mujeres, además de catorce niños y cinco niñas.
Fruto de la actividad de la asociación va a ver la luz el cuento Mateo, gure oparia, que está escrito por la autora asturiana HD Cruz, con ilustraciones de la bergaresa Usoa Mendikute. Con el propósito de llegar al "mayor número de público posible" se publicará en varios idiomas: castellano, euskera, gallego, catalán, inglés, francés, italiano, holandés y brasileño. Arrieta incidió en con este proyecto pretenden "hacer entender a los niños el valor de la diferencia y la importancia de ponerse en la piel del otro, aspectos básicos para la convivencia en la sociedad".
"Queremos hacer visible que, a pesar de sus limitaciones y momentos de frustración, los niños con esta enfermedad son felices. Pero a veces necesitan ayuda y, para ello, el cuento se acompaña de varias fichas para que aprendan a reconocer siete emociones básicas. Dispondrán de un diario emocional y se les facilitará una ficha para practicar una técnica de relajación", detalló Arrieta.
La recaudación de la publicación se destinará a financiar la investigación y encontrar una cura para estas enfermedades raras. Su vocación de llegar "a cualquier lugar" abre la opción de la compra online a través de Amazon (20 euros). También se podrá adquirir el próximo martes en Seminarixoa. El libro ofrece "un momento de reflexión, diversión y aprendizaje para conseguir entre todos un mundo cada vez más comprometido con la salud", sentenció Arrieta.
