Este sábado Mara ha estrenado sus cuatro años recién cumplidos –vino al mundo el 3 de enero de 2021– en una jornada con aires solidarios y festivos en la que está siendo la gran protagonista. Arrasate se ha volcado con esta pequeña que padece la enfermedad hereditaria neurodegenerativa de Batten, del tipo 1, que no tiene tratamiento ni cura. 'Mararen Aldeko Eguna. Bidea Elkarrekin egingo dugu' es el lema sobre el que pivota la fiesta que se ha marcado como objetivo dar visibilidad a esta patología ultrarrara de la que solo se conoce otro caso en el Estado, el del niño sevillano Marcos. “Si no la sufres o no la ves parece que no existe”, recalca Susana García, la madre de Mara.
La colorista comparsa de gigantes y kilikis, txistularis, dantzaris, bertsolaris, txalapartaris… se han sumado a la cita que ha recaudado fondos destinados a ayudar a esta familia arrasatearra a cubrir las necesidades de Mara en su día a día (terapias, ortopedia…), así como a colaborar en la investigación de esta mutación genética a través de la asociación MPS Lisosomales.
Deterioro en la visión, la cognición y la motricidad
La sintomatología de la enfermedad CLN1 desencadena un deterioro progresivo en la visión, la cognición y la motricidad. Mara “no anda, ni gatea y tampoco se mantiene sentada”. Pero esta pequeña arrasatearra es una luchadora. Su ama cuenta, además, que “últimamente no ha tenido crisis y presta más atención”.
El evento de este sábado ha partido de una iniciativa popular en la que se han involucrado diferentes colectivos, entre los que también ha estado presente el movimiento Mondravember que ha montado una txosna con bebidas, pintxos de chorizo y sopas de ajo. Por la noche el gaztetxe acogerá los conciertos de los grupos Oihu!, Aiama y Malaña, a partir de las 22.00 horas.
Susana se muestra "emocionada y súper agradecida por cómo nos está arropando la gente”. “Gracias a todas las personas que nos están apoyando, hoy para hacer ruido y del bueno, y todos los días para dar visibilidad a la enfermedad”, añade.
"Nos vamos a dejar de luchar"
Esta arrasatearra y su marido Diego San José, que en agosto tuvieron a su segunda hija Lucía, se niegan a “estar parados, viendo cómo le va pasando la vida a Mara”. “No vamos a dejar de luchar”, insiste Susana. Hace unos meses pusieron en marcha la iniciativa 'Mara CLN1. Nunca caminarás sola', con la que están recaudando fondos, porque aunque la investigación “va muy lenta”, hay terapias en estudio y tal vez “podría financiarse un tratamiento para nuestra hija que mejore su calidad de vida”.
Han colocado huchas en numerosos establecimientos comerciales y hosteleros de la localidad, y puesto a la venta camisetas que pueden reservarse en la cuenta de 'Instagram @maracln1'.
Hoy las y los vecinos de Arrasate caminan de la mano de Mara. Sin soltársela. Y así lo seguirán haciendo.
