Maider Triviño (Maider 'Mimi' como se presenta) es una atxabaltarra de 27 años, científica y artista a partes iguales. “Soy tímida, pero simpática. Tengo Síndrome de Asperger, que define una gran parte de mi personalidad, aunque no toda”, explica esta joven dedicada a la investigación biomédica, que es integrante de DebaTEA Elkartea, una asociación de Debagoiena que lucha a favor de los derechos de las personas con autismo

¿Cuándo le diagnosticaron Asperger o TEA de Grado 1?

Mis padres notaron que había algo raro en mí desde que yo era muy pequeña. Un día mi madre leyó en un libro que los niños con autismo hablan sobre sí mismos en segunda y tercera persona. Yo hablaba en segunda persona. Por ejemplo, en vez de decir “quiero agua”, preguntaba “¿quieres agua?”. Al final recibí el diagnóstico oficial de Síndrome de Asperger, y tuve suerte, porque en aquellos años todavía no era muy común, sobre todo en el caso de las niñas. Algunos psiquiatras pensaban que solo los niños podían tenerlo, porque es mucho más frecuente en ellos y sus síntomas son más evidentes. Hoy en día no existe el Síndrome de Asperger como diagnóstico médico, y su equivalente es el TEA de Grado 1, es decir, la forma más leve del Trastorno del Espectro Autista

¿Cómo fue su etapa escolar? ¿Se sintió aceptada por el resto de sus compañeros y compañeras?

Desde muy pequeña me di cuenta de que mis compañeros eran muy distintos a mí, y eso me generaba complicaciones a la hora de relacionarme con ellos, sobre todo teniendo en cuenta que mis intereses no coincidían con los de ellos, y que yo era más tímida en esos tiempos. A partir de cierto momento las chicas se separaron de los chicos, como si se tratase de dos especies distintas, y empezaron a formarse las cuadrillas. Yo tenía amigos pero no cuadrilla, y eso hacía que muchas veces me sintiese fuera de lugar. Sufrí 'bullying' en mi etapa escolar. Nunca sufrí violencia física, pero sí burlas. Lo que más daño me hacía era el vacío, es decir, que algunos niños y adolescentes actuasen como si yo no estuviese allí, y también que algunos me prohibiesen unirme a sus grupos durante la hora del patio. Un grupo de niñas de mi curso jugaba a un juego basado en un 'reality' de baile, y no me dejaban formar parte de él. Además, más tarde empezaron a amenazarme con mecheros cuando se dieron cuenta de que me daba miedo el fuego

"Lo que más daño me hacía era el vacío, es decir, que algunos niños y adolescentes actuasen como si yo no estuviese allí"

¿Cuáles son las mayores barreras para las personas con Síndrome de Asperger?

El Síndrome de Asperger tiene sus ventajas y sus desventajas. Entre las complicaciones se encuentra la hipersensibilidad sensorial, es decir, algunos ruidos, olores, sensaciones táctiles, luces... son demasiado molestos para mí. Al mismo tiempo, nos ponemos nerviosos si nuestras vidas no están ordenadas y surgen imprevistos. Todo esto, junto con la torpeza física, condiciona bastante mi vida. Sin embargo, el mayor problema que me ha dado es la dificultad que tengo a la hora de socializar con otro seres humanos. He mejorado mucho, sobre todo los últimos años, y ahora mismo me considero una persona social, aunque a veces cometo errores. Ahora puedo hacer cosas que antes no podía, como ir a conciertos. Lo peor del Síndrome de Asperger es, sin duda, el rechazo que sentimos por parte de las personas que no nos entienden, y el cómo convierten sus miedos en actitudes discriminatorias hacia nosotros.

Empatizar con el resto

¿Le han hecho sentir diferente?

Me he sentido diferente desde que nací. Las personas con Asperger tendemos a centrarnos mucho en nuestros temas de interés, y me cuesta entender por qué, por ejemplo, algo tan interesante como las biomoléculas no generan interés en la mayoría de la gente, y sí la vida amorosa de un famoso. Hoy en día la gente está muy metida en retos surgidos en redes sociales, lo cual me genera cero interés. Muchas veces siento que el resto de las personas pertenecen a una especie distinta a la mía, y me cuesta entender sobre todo a las mujeres muy femeninas. Es mentira que las personas con autismo no tenemos empatía, porque intento empatizar con el resto para poder entenderlas. Ojalá ellas hicieran lo mismo conmigo. Las personas con autismo tenemos ciertos comportamientos que tienen lugar como respuesta a los estímulos desagradables del ambiente, o por culpa de la gente que nos trata mal a propósito, por lo que no deberían juzgarnos tanto.

Maider Triviño, atxabaltarra de 27 años, es miembro de diferentes colectivos. A.Dominguez.

¿Con el paso de los años han mejorado sus habilidades sociales?

Hace unos años necesitaba pasar mucho tiempo sola para poder desinhibirme de los estímulos sociales, pero, al mismo tiempo, me frustraba el hecho de no poder formar parte de ciertos eventos sociales. La ansiedad social pude superarla gracias a un gran esfuerzo, no gracias al tiempo. He hecho un gran trabajo construyendo relaciones tanto cara a cara como a través de 'chat', e introduciéndome en lugares con mucha gente. El esfuerzo ha merecido la pena. Eso sí, sigo soltando comentarios fuera de lugar en los momentos menos indicados, y, a veces, me cuesta entender a los demás. Sé que es imposible gustar a todo el mundo, pero a quienes no gusto tendrían que encargarse más de sus asuntos y meterse menos en mi vida.

Sin embargo, a pesar de todas las dificultades a las que ha tenido, y tiene que hacer frente, ha superado con muy buena nota esta lucha diaria constante. Es licenciada en Bioquímica, ha participado en una concurso de monólogos y, actualmente también en el de música Danbaka, es concejala en el Ayuntamiento de Aretxabaleta... Bastante todoterreno ¿no?

Así es. Tengo estudios en Bioquímica, Neurociencias e Informática, y hoy en día trabajo en investigación biomédica. Además, soy concejala, y me gusta expresarme artísticamente delante de públicos. Participo en recitales de poesía, hago teatro, monólogos de humor tanto en euskera como en castellano, y más recientemente he empezado a cantar mis canciones delante de la gente. Considero, por un lado, que la investigación científica es muy importante, porque la sanidad no puede avanzar sin ello, y, por otro, que es importante que cualquiera que tenga algo que decir suba a los escenarios. En el concurso Danbaka he querido dar voz a temas como la salud mental, el 'bullying', el feminismo…, con mis canciones.

Maider 'Mimi' en su pueblo, Aretxabaleta. A.D.

Forma parte de diferentes colectivos, entre ellos Lohixak. ¿Quiénes lo integran? 

Lohixak somos un colectivo LGTBIAQ+ formado por jóvenes de Aretxabaleta hace un par de años. Nos encontramos muy activos actualmente, y queremos hacer muchas cosas en el pueblo de cara al futuro. Las personas del colectivo LGTBIAQ+ necesitamos espacios seguros, conectar entre nosotros y actividades relacionadas con nuestras necesidades, y no solo el 28 de junio, sino en cualquier momento del año. Aunque es verdad que la situación ha mejorado mucho durante los últimos años, todavía queda mucho por hacer. La sociedad sigue siendo muy heteronormativa.

Educación sexual personalizada

Hablemos de la sexualidad. ¿Cómo la disfrutan las personas con trastornos del espectro autista? 

Diría que la mayoría de las personas con autismo no son heterosexuales, sino pansexuales, bisexuales, homosexuales o asexuales. También la proporción de personas con autismo con disforia de género es muy alta, es decir, muchas de ellas son personas transexuales, de género no binario, de género fluido…Yo me considero pansexual, y a veces mujer y a veces de género no binario. También soy arromántica, me cuesta sentir atracción romántica por otras personas, pero puedo tener parejas y formar vínculos muy intensos. Soy poliamorosa, lo cual significa que en un mismo momento puedo tener varias relaciones de pareja o relaciones sexuales con más de una persona. Hay muchos prejuicios relacionados con el poliamor, pero en realidad trata de eliminar algunas de las barreras tóxicas de las relaciones convencionales. La manera de relacionarnos de las personas con autismo es distinta en comparación con el resto de la sociedad, y por eso muchas de ellas son poliamorosas, arrománticas y/o asexuales. Necesitamos educación sexual personalizada, como cualquier otro ser humano, y la sociedad tendría que dejar de vernos como seres infantilizados, porque algunos de nosotros también tenemos relaciones sexuales y de pareja. Por último, las personas con autismo tenemos probabilidades muy altas de sufrir violencia sexual, sobre todo las que tenemos cuerpo de mujer. Según la ley, mientras la víctima no diga que no, se supone que hay consentimiento, pero es fácil manipular a una persona con autismo para que acabe diciendo que sí cuando en realidad no quiere. Los abusones se aprovechan de estos vacíos legales y sociales. 

"La sociedad tendría que dejar de vernos como seres infantilizados, porque algunos de nosotros también tenemos relaciones sexuales y de pareja”

¿Cree que la sociedad está preparada para entender la realidad de las personas con autismo?

La sociedad no está preparada para entender a las personas con autismo, y aunque sí que ha habido avances en los últimos diez años en cuanto a información y aceptación, todavía queda mucho por hacer. Hemos conseguido que esté mal visto rechazar a una persona por ser, por ejemplo, gay o extranjero, pero en el caso del autismo la cosa no está tan clara. Es muy común que una persona sufra burlas por ser rara o distinta, y a veces una broma inocente puede hacer mucho daño. El miedo a lo diferente es una característica intrínseca en el ser humano, y nuestros instintos animales nos llevan a hacer lo que sea para poder formar parte de un grupo, incluso si eso supone expulsar a uno de los individuos que forman parte de él. La exclusión de las personas con autismo en grupos de amigos o eventos sociales suele ser frecuente, y tal vez es allí donde tenemos que actuar. Hay que recordar, además, que la tasa de depresión y ansiedad es altísima en personas con TEA, y que muchas de ellas se suicidan antes de los 30. 

"“Hemos conseguido que esté mal visto rechazar a una persona por ser, por ejemplo, gay o extranjera, pero en el caso del autismo la cosa no está tan clara”

Es miembro de la asociación DebaTEA ¿Cuáles son los objetivos?

DebaTEA Elkartea es una asociación que creamos hace un par de años para poder luchar a favor de los derechos de las personas con autismo en Debagoiena. La mayoría de los miembros son madres de niños con autismo de Aretxabaleta. Se encuentra abierta la posibilidad de que cualquiera pueda hacerse socio y colaborar, por ejemplo, a través de la compra de camisetas. Vimos que había muchos niños con TEA en el valle y que eran necesarias ciertas ayudas. Entre otras cosas, impartimos charlas, montamos festejos los días relacionados con el autismo, pedimos espacios sin ruido y poca gente para que los niños neurodivergentes puedan disfrutar, etc. Pronto empezaremos a dar terapias y con ayudas a adultos con autismo.

En muchas de esas charlas ejerce de ponente. ¿Hay que abrir la mirada y la mente a la sociedad?

Imparto charlas informativas sobre el autismo para poder crear conciencia. El mayor problema que tenemos es el desconocimiento, por lo que me gusta ayudar a progenitores y amigos de personas con TEA y, al mismo tiempo, evitar que personas con prejuicios nos traten mal por culpa de la desinformación. Hablo sobre el autismo en general, y también sobre mis propias experiencias, y suelo hacer hincapié en cuáles son nuestras necesidades y en cómo evitar el bullying. Es muy satisfactorio ver cómo la gente se acerca a dar las gracias después. Pronto voy a publicar un libro sobre el autismo que se titulará 'Espíritu de la Superación' en castellano y 'Ezina Ekinez Egina' en euskera. También me gustaría hacer divulgación a través de mis redes sociales (Maider 'Mimi').

"Me gusta ayudar a progenitores y amigos de personas con TEA y, al mismo tiempo, evitar que personas con prejuicios nos traten mal por culpa de la desinformación"

Un último mensaje en corto.

Está en nuestras manos hacer que la sociedad sea más inclusiva para las personas con autismo y para cualquiera en general. La diversidad es bella, no algo que rechazar.