Hoy durante todo el día en Emakumeon Plaza de Astigarraga se llevará a cabo una fiesta solidaria organizada por el bar Kupela. Todo el dinero que se recaude se destinará a la asociación ADELA Gipuzkoa que asiste a los enfermos de Esclerosis Lateral Amiotrófica (ELA) y a sus familiares. Otro de los objetivos que se perseguirá con este evento será el de dar visibilidad a una enfermedad que hasta hace poco estaba bastante oculta.

La idea se le ocurrió a Jonathan Hernández, propietario del bar Kupela, ya que a su negocio acuden dos personas aquejadas por dicha enfermedad neurodegenerativa. Gracias a su amistad con Ainhoa Balda, viuda de un enfermo de ELA, y con Aitor Romera, su actual pareja y socio de la Sala de Eventos 1001, contactaron con la presidenta de ADELA Gipuzkoa, Nora Sáez.

“Es la primera vez que organizamos este evento y me animé porque a todos nos toca esta enfermedad de cerca”, señala Hernández. “Lo que iba a ser una fiesta pequeña basada en un concurso de tortilla de patatas, al final va a ser algo más grande”, añade.

Aunque reconocen que organizar un evento solidario en Astigarraga es algo bastante novedoso, agradecen todo el apoyo que han recibido de los comercios y negocios locales, que han aportado género para los pintxos, premios o una ayuda en metálico en función de sus posibilidades.

“Esperamos que nuestro evento solidario sea una pequeña semilla y que se vayan organizando más eventos a favor de otras causas en el pueblo”, manifiesta Hernández.

Por su parte, Romera asegura que el evento del bar Kupela junto a ADELA Gipuzkoa nace con vocación de continuidad: “El año que viene queremos repetirlo, aunque probablemente cambiemos de fechas, más hacia la primavera, para que la climatología sea más favorable”.

No obstante, están bien preparados por si hoy hiciera mal tiempo: han alquilado varias carpas y también cuentan con el espacio cubierto de Emakumeon Plaza.

Todos hacen hincapié en la necesidad de dar visibilidad a esta enfermedad que está catalogada como rara, una clasificación con la que Sáez no está de acuerdo, ya que “una de cada 300 personas en el mundo van a tener ELA”.

La enfermedad hasta hace poco era invisible, pero Sáez señala que desde que el exportero de Osasuna Juan Carlos Unzué fue diagnosticado de esta enfermedad “le ha dado visibilidad y hacemos más ruido”.

Pero aún hay mucho que hacer. “Osakidetza cubre los cuidados médicos, pero los estamentos públicos dan muy pocas ayudas para los cuidados. Al final la asociación cubre mucha parte de las necesidades de estos enfermos y de sus familias. Trabajamos para cubrir los servicios y atenciones que no cubren quienes los debieran de cubrir”, apunta Sáez.

Los enfermos de ELA son muy dependientes, prácticamente desde que se les diagnostica la enfermedad: necesitan sondas para comer, visitas frecuentes al fisioterapeuta para retrasar los síntomas... Unas atenciones que al año pueden costar 45.000 euros, según datos de ADELA. La mayoría de los familiares cuidadores deben pedir reducción de su jornada laboral o directamente dejar de trabajar.

Por ello, la ONG nació en 1990 para mejorar la calidad de vida de las personas afectadas por la ELA u otras enfermedades de la motoneurona. En este sentido, ofrecen servicios de fisioterapia, logopedia, psicología, cuidadores y talleres específicos. Asimismo, facilitan información, orientación, asesoramiento y apoyo a los enfermos y familiares de personas afectadas por ELA. Por último, se dedican a sensibilizar a la sociedad, que es precisamente el objetivo de la jornada de hoy.

Actualmente en Gipuzkoa hay 21 enfermos asociados a ADELA, que son la mitad de los diagnosticados en el territorio.

Por todo ello, y a pesar de la dramática situación de los enfermos y de sus familiares, la jornada de hoy pretende ser, además de solidaria y reivindicativa, una cita festiva y popular.