Yoana se ha convertido en una referente para muchas familias. "Nunca doy esperanzas de vida", deja claro. "Hablo sobre todo de la calidad de vida", enfatiza. Hay familias que piensan de manera diferente a Yoana, "algo totalmente lícito", aboga. "Todo lo que se haga desde el amor es lo adecuado. Intento acompañar, escucho y oriento, aunque tampoco mucho". En este sentido, no huye de la realidad cuando afirma que "es complicado ayudar a las familias cuando sabes que sus hijos se van a morir".
Su propuesta, "aunque no me han hecho caso", es centralizar. "Que todos los niños que tengan ese tumor, tengan el mismo procedimiento, la misma forma de actuar y las mismas opciones". Sostiene que hay una medicación que funciona, que alarga la vida, pero el coste es muy elevado: "Ander duró 15 meses, pero eran casi 4.000 euros al mes y hay que sacar ese dinero. Tuvimos la suerte de poder pagarlo, pero hay gente que no puede", alerta. Para Yoana, "el cáncer infantil sigue considerándose una enfermedad rara. No hay fondos. Todos los movimientos y las marchas contra el cáncer están muy bien, pero de ahí solo el 4% va para el cáncer infantil. Y se lo llevan casi todo los casos de leucemia", explica Yoana, que forma parte de la Asociación Unidos por el DIPG: "He visto que la investigación no vale absolutamente para nada en España porque necesitas una financiación que no existe. Hay medicamentos en estos momentos que pueden ayudar y creo que no tiene que depender de la capacidad económica de cada familia". "Hay una medicación nueva que no ha tomado ningún niño en España. Solo Ander. Hay, asimismo, un estudio de un complemento nutricional que funciona muy bien con los niños: pepino de mar. Sabe horrible. Con muchas trabas se ha podido repartir solo a algunos niños pero vale 3.000 euros al mes", advierte la ama de Ander.
Yoana e Igor han donado el tumor a la ciencia, a Australia, desde donde consideran que Ander ha abierto muchos caminos.
