La historia de Markel, un joven con una enfermedad ultra rara

13.10.2021 | 00:37
María sonríe ante un gesto de su hijo Markel, que señala a la cámara.

Los padres de este chaval urnietarra, con una enfermedad ultra rara, piden al Gobierno Vasco los recursos necesarios para que su hijo pueda continuar con su inclusión en un aula ordinaria de la ESO

Markel va feliz al instituto. Se baja de la furgoneta en la que le lleva su madre, María, y se dirige con una sonrisa hacia donde le espera su profesora de apoyo, la que permanece con él y le ayuda en todo durante la jornada lectiva. Markel Carmona Lesaka, este chaval urnietarra de quince años que tiene una enfermedad ultra rara denominada GNA01 (una mutación genética que provoca un severo retraso psicomotor), hace inclusión en un aula ordinaria del instituto Magale Salesianos. Para llevar a cabo su formación, necesita ciertos apoyos extra, como son esa profesora auxiliar y una PT (la profesional que marca los objetivos a cumplir y le pone los recursos materiales para que él pueda llegar a alcanzarlos), además de una fisioterapeuta y una terapeuta ocupacional, que es quien debe coordinar a estos profesionales, además de dar las pautas para el uso del comunicador aumentativo, el aparato que permite a Markel relacionarse con los demás.

Es el Gobierno Vasco, mediante su Departamento de Educación, el que debe facilitar y subvencionar estos apoyos, que los padres de Markel, María y Vicen, han tenido siempre que pelear porque Berritzegune (red de centros de apoyo para la educación y formación del Ejecutivo vasco) considera que Markel debe estar en un aula especial y no haciendo inclusión en un aula ordinaria, opción que los padres de este chaval urnietarra defienden, convencidos de que para su hijo esta opción es por ahora mucho mejor y le sirve para progresar y socializar.

Después de una etapa en Primaria en la que, tras mucho esfuerzo, María y Vicen consiguieron que Markel tuviera el apoyo lectivo necesario, el paso en septiembre de 2020 a la ESO supuso un retroceso, ya que su hijo no contó con logopeda ni con la ayuda de la terapeuta ocupacional del Gobierno Vasco. "Me dicen que en la ESO ya no hay logopeda. Además, de la fisio le recortaron un cuarto de hora cada sesión. En Primaria tenía tres cuartos de hora por sesión, dos días a la semana, y el año pasado pasó a tener media hora", lamenta su madre, María.

Pero peor que eso es el hecho de no haber podido contar con la terapeuta ocupacional, ya que el comunicador aumentativo, denominado SAAC (sistema alternativo y aumentativo de comunicación) requiere de un trabajo diario y constante por parte de Markel y las personas que le rodean. "Es un niño no verbal y esta es la manera en la que trabajamos con él para que se pueda ir comunicando. Es un sistema de comunicación individualizado para su día a día, para pedir las cosas, para ser más autónomo...", resume María: "En casa hemos llegado a objetivos increíbles porque trabajamos mucho. Pero en el instituto también tienen que trabajar con él para llegar a sus objetivos. El instituto y la familia nos tenemos que complementar. Si no, él no avanza. El comunicador es primordial para Markel".

María explica que su hijo se pasó todo 1º de la ESO sin el apoyo de esa terapeuta ocupacional pese a que reclamó al Gobierno Vasco y tuvo la ayuda de un abogado particular, de Elkartu e incluso del Ayuntamiento de Urnieta, ya que todos los partidos políticos se implicaron a la hora de solicitar esas necesarias ayudas educativas para su vecino. Sin esa terapeuta ocupacional, fue la "enorme implicación" de las profesoras de apoyo de Markel lo que permitió que este chaval siguiera avanzando. "Las profesionales que están con él hicieron cursos conmigo para aprender a utilizar el comunicador y trabajar bien con él", subraya María.

A finales del pasado curso tuvo por fin lugar una reunión entre los padres de Markel y representantes de Educación. "Tengo una pelea de la leche en esa reunión. Me dicen que sí hay recursos y yo les digo que juegan al desgaste con nosotros porque quieren que Markel vaya a un aula especial y que esto es agotador para nosotros", relata María, que apeló, entre otras cosas, al propio marco educativo en inclusión e integración que tiene el Gobierno Vasco, que se refiere "al trabajo del logopeda como asesor y colaborador del equipo docente" tanto "en Educación Primaria como en Educación Secundaria Obligatoria". "Lo que pasa es que meter a profesionales que sepan de comunicadores aumentativos supone un mayor coste para ellos", sigue explicando la madre de Markel, que consiguió finalmente el compromiso de Educación de poner a su hijo una terapeuta ocupacional, aunque de forma indirecta. "Es decir, Markel no va a tener la especialista presente, pero esta persona va a trabajar con sus profesoras de apoyo y con la familia para que mi hijo pueda cumplir su currículum adaptado".

esperando a la terapeuta


Sin embargo, el curso comenzó el pasado 7 de septiembre y ni el instituto ni la familia de Markel tienen noticias de la terapeuta ocupacional del Gobierno Vasco. "Veo que los días pasan y que no tenemos noticias, así que les mando un correo y les pido explicaciones. Me responden que la terapeuta ocupacional se pondrá en contacto con el centro, que tiene muchas familias que atender", cuenta María, indignada con la actitud de Educación: "¿Cuándo se van a poner en contacto con nosotros? Que el curso ya ha empezado hace un mes, que Markel necesita su comunicador como el comer y la terapeuta es la que debe coordinar. Mientras, tiramos como podemos gracias a la implicación de las profesoras y nuestro trabajo en casa, porque estoy en contacto con la logopeda que implantó este sistema en España. Creo y confío en que la terapeuta se pondrá pronto en contacto con nosotros, pero seguimos esperando. Markel lleva trabajando con el comunicador desde 5º de Primaria y necesita gente experta para seguir progresando. Hay chicos como Markel que la necesitan, es una herramienta buenísima para ellos, les sirve para comunicarse con los demás. Y habrá que ver si la terapeuta sabe trabajar con el comunicador".

Dice María que no quiere estar peleando "todos los años con Educación". "Sé las limitaciones que tiene mi hijo y que en Berritzegune quieren que vaya a un aula especial, pero yo quiero mantenerlo en aula ordinaria hasta 4º de la ESO. Markel tiene derecho a estar en una educación inclusiva, es que lo recoge la ley, con todos los recursos que necesite. A él le hace falta muchísimo ese refuerzo de ir al cole y de utilizar el comunicador para seguir integrándose", dice María, consciente de que su hijo puede empeorar "en cualquier instante" (se desconoce cómo puede evolucionar la enfermedad de Markel): "Habrá que ver lo que le beneficia en cada momento, pero por ahora necesita ir a un aula inclusiva. Que no me pongan más impedimentos".

"Estamos tirando gracias a la implicación de las profesoras y nuestro trabajo en casa"

maría lesaka

Madre de Markel


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