Gaixotasun arraro baten diagnostikoa lortzeko batez besteko itxarote-denbora 6 urtekoa da

Gaixotasun Arraroen Nazioarteko Eguna ostiral honetan ospatuko da, kanpainak eta jarduerak eginez, arreta pazienteengan eta haien ingurunean jarriz, egunez egun aurre egin behar dieten zailtasunetan; izan ere, nahiz eta gaitz horietako batzuek izenik ere ez izan eta %6k baino ez izan farmako espezifikoak, atzean pertsonak daude.

"pERsonas" da Gaixotasun Arraroen Espainiako Federazioak (FEDER) egun hori ospatzeko aukeratu duen leloa. Bide batez, gogora ekarri nahi du Estatuan patologia horiek dituzten 3 milioi pertsona baino gehiago daudela, eta diagnostikoa egiteko batez besteko itxarote-denbora 6 urtekoa dela.

Espainiako Estatuak gaitz horiei buruzko 1.050 ikerketa kliniko baino gehiago ditu martxan, eta, beraz, munduko lehen postuetan dago, nahiz eta azken balantzea oraindik ez den nahikoa kaltetuentzat, ikerketa gaixotasun horien % 20ra baino ez baita iristen.

Iaz, 17 sendagai berri finantzatu ziren, eta, beraz, merkaturatzeko baimena duten eta Osasun Sistema Nazionalak finantzatu dituen sendagai umezurtzen portzentajea ehuneko 5 hazi zen azken urtean, Osasun Ministerioak ostiral honetan jakinarazi duenez.

Baina kaltetuentzat etsigarria izaten jarraitzen du; izan ere, "kanpaina bakoitzaren atzean, behar bakoitzaren atzean, gaixotasun bakoitzaren atzean, sintoma bakoitzaren atzean, pertsonak eta familiak daude", adierazi du FEDERek, Juan Carrión presidentea buru duela.

Kaltetuen %43k noizbait diskriminatuta sentitu direla adierazi dute

Carrionentzat, oroitzapen honetako erronka da pazienteentzako ekitatea eskatzea, bai diagnostikoan, bai ikerketan –hori da benetako itxaropena–, bai eta haien gizarteratzea, hezkuntza eta laneratzea ere.

Nabarmentzekoa da gaixoen % 43k adierazi duela noizbait diskriminatuta sentitu dela bere patologiaren ondorioz; izan ere, patologia horren arreta soziosanitarioak urteko diru-sarreren % 20 ematera behartzen ditu familiak.

"Desmaskara las raras" da beste sentsibilizazio kanpaina baten leloa, kasu honetan Sobi konpainia biofarmazeutikoak bultzatua FEDERekin elkarlanean eta gaixo hauen errealitatea ikusarazteko helburuarekin.

"Izenik ere ez duen gaixotasun baten diagnostikoa behar dugu", azaldu zuen Ana Ortegak kanpainaren aurkezpenean; bertan, mitokondrio-gaixotasun ezezagun batek jotako neskato baten ama gisa parte hartzen du.

2008tik ospatzen da mundu mailako egun hau, eta 2025 honetan 108 herrialdetara zabalduko da.

Ekintza-plana

Hain zuzen ere, osasun globalaren barruan patologia horiei heltzea da beste erronketako bat, eta Estatuak OMEn gaixotasun arraroei buruzko ebazpen bat sustatzen du Osasun Ministeriotik, ekintza plan bat ahalbidetzeko.

Eta Ministerioa ere lanean ari da Gaixotasun Arraroen Estrategia Nazionala eguneratzeko. Estrategia horren helburuak hauek dira: diagnostiko goiztiarra hobetzea jaioberrien baheketa zabalduz, ikerketa indartzea, botika umezurtzak eta terapia berritzaileak modu ekitatiboan eskuratu ahal izatea bermatzea, Gaixotasun Arraroen Erreferentzia Unitateen sarea indartzea eta pazienteei eta familiei arreta integrala hobetzea.

Eta ikuspuntu politikotik, Osasun Ministerioko Osasun Publiko eta Ekitaterako zuzendari nagusi Pedro Gullonek adostasun puntuak azpimarratu zituen joan den asteazkenean, bai bere sailetik eta baita autonomia erkidegoetatik ere: "Ez dago Espainian gaixotasun arraroei aurre egiteko bultzadarik nahi ez duen administraziorik".