bilbao - La Federación Española de Enfermedades Raras (Feder) reivindicó ayer en Bilbao el acceso a un diagnóstico “rápido y riguroso” así como a un tratamiento “apropiado” para todos los afectados por estas dolencias en el marco del Día Mundial de las Enfermedades Raras, que se celebra el sábado.
El retraso en el diagnóstico -cinco años de media- supone “graves” consecuencias para el paciente y su familia, ya que no se le suministran las terapias oportunas y, como consecuencia, sufre un empeoramiento clínico así como secuelas físicas y, en ocasiones, también intelectuales y psicológicas. Con el objetivo de dar a conocer estas dolencias, Feder ha organizado para el sábado 6 de marzo en el Basque Culinary Center la Feria del pintxo y txakoli con sidra casera, una degustación solidaria en la que habrá regalos y actuará el grupo donostiarra Lauroba.
La entrada a la cita, que se prolongará de las 18.30 a las 22.00 horas, costará diez euros que se destinarán a las acciones de la asociación e incluirá la entrada y degustación de los productos, un regalo conmemorativo del evento y la participación en un sorteo tanto de productos como de servicios relacionados con el mundo de la hostelería. - Efe/N.G.
