En 2024 se cumplen diez años desde que la Asamblea Mundial de la Salud aprobó la única resolución independiente sobre los cuidados paliativos, llamando a todos los países a “fortalecer los cuidados paliativos como un componente de la atención integral a lo largo de toda la vida”.
Por eso, con motivo del Día Mundial de los Cuidados Paliativos que celebramos ayer, 11 de octubre, se ha elegido el lema: Diez años, ¿cómo vamos?
Así que, si aceptamos la pregunta, podemos intentar una respuesta. Lo primero que surge es decir que vamos. No estamos igual que hace diez años.
Atrás han quedado conceptos como paciente terminal o paciente paliativo, que enmarcaban la atención en los últimos seis meses de vida exclusivamente y en su mayoría personas con enfermedades oncológicas. Hoy hablamos de personas con necesidades paliativas y el indicador no es el tiempo de vida que queda ni la mortalidad, sino las necesidades y su prevalencia. Y se incluyen muchas otras patologías crónicas que llegan a estadios avanzados y que antes se quedaban fuera de la atención paliativa.
Sin embargo, esta mirada no ha terminado de calar en los sistemas sanitarios y en los profesionales. Por eso, la identificación de estas personas con necesidades paliativas es muy tardía y los recursos paliativos se activan muy tarde. En algunos casos –demasiados–, en la última semana antes del fallecimiento.
Necesitamos identificarlos lo más precozmente posible. Pero esta identificación no sirve de nada si no hay una respuesta organizada y coordinada, que sea transversal y atraviese todos los niveles asistenciales, para garantizarles la mejor atención.
Hemos tenido, tenemos de hecho, en Euskadi planes de cuidados paliativos y a nivel estatal una estrategia nacional. Este tipo de cuidados ha entrado en la agenda de quienes gestionan la salud de la población.
Sin embargo, si miramos los recursos existentes para garantizar la prestación de cuidados paliativos, estos no han crecido como para dar respuesta a la demanda existente. Nuestras poblaciones envejecen y la presencia de enfermedades crónicas avanzadas susceptibles de beneficiarse de una adecuada atención paliativa ha crecido.
Seguimos necesitando disponer de más dispositivos de cuidados paliativos y una distribución de estos de modo que morir bien o, mejor dicho, que vivir bien hasta el final de su vida, no dependa de mi lugar de residencia. Y que la atención psicosocial no se quede al margen, sino que sea parte fundamental del modelo de atención.
Hay mayor sensibilidad entre los profesionales de todos los niveles asistenciales para atender de un modo excelente a las personas con necesidades paliativas. Cuando hay ofertas formativas se aprecia el interés si nos fijamos en el número de profesionales que participan.
Sin embargo, cuando llega el momento de poner en práctica su entrenamiento, se encuentran con las dificultades organizativas del sistema, tanto por la sobrecarga de trabajo asistencial como por las carencias en la coordinación entre servicios.
Necesitamos profundizar en los planes y estrategias y, escuchando a estos profesionales, dotar de recursos y apoyos su actividad y su deseo de cuidar bien a los pacientes.
La muerte y el morir empiezan a ser un tema algo menos tabú en la sociedad. Como aficionado al cine, he seguido el Zinemaldia de San Sebastián y me he encontrado con dos películas que abordan específicamente los cuidados paliativos. Por una parte, El último suspiro, del gran Costa Gavras, y, por otro, Los destellos de Pilar Palomero, cuya actriz principal, Patricia López Arnaiz, se ha hecho con la Concha de Plata. Es como si, de pronto, los cuidados paliativos estuvieran de moda. Y no quiero dejar de nombrar la premiada La habitación de al lado, de Pedro Almodóvar, que nos presenta una situación de eutanasia. Lo que está claro es que en nuestra sociedad hay un mayor interés por este tema y una legítima preocupación por el morir.
Sin embargo, el desarrollo de la planificación anticipada de decisiones y su incorporación a la práctica clínica es aún escaso. La formación en bioética y en comunicación deliberativa de los profesionales sigue siendo un reto.
Necesitamos impulsar modelos de atención y de relación clínica que superen la información y desarrollen la comunicación; y una comunicación desde la simetría moral entre pacientes y profesionales.
Cada vez es más urgente construir modelos que incorporen la dimensión comunitaria de la atención y movilicen a todas las personas de la comunidad, fomentando la corresponsabilidad en el cuidado de los más vulnerables. Es necesario potenciar las experiencias que tenemos en Euskadi de comunidades compasivas y cuidadoras y sacar aprendizajes que puedan ser extensibles a todos los territorios.
El final de la vida es un proceso inexorable para todos, pero aún lo es más en situaciones de fragilidad o de cronicidad. El desenlace es inexorable, no lo podemos cambiar, pero sí es posible discutir y planificar el proceso. Una atención sanitaria que no lo tenga en cuenta puede resultar poco respetuosa con la vulnerabilidad de las personas con enfermedades crónicas avanzadas, generando riesgos y perjuicios.
Necesitamos ir más allá. Legislar para garantizar un derecho humano fundamental: el acceso a los cuidados paliativos. Una ley que ponga el cuidado como eje vertebrador de la asistencia al final de la vida. Una ley de cuidados paliativos.
Coordinador del Servicio de Cuidados Paliativos del Hospital San Juan de Dios de Santurtzi