El rugido de los motores se unirá este sábado a la lucha de Mara San José, la niña de Arrasate aquejada de la enfermedad de Batten, en la variante CLN1; una dolencia hereditaria neurodegenerativa que hoy por hoy no tiene tratamiento ni cura, pero sobre la que se está investigando. La cita ha sido promovida por el club de motos Euskal Herriko Semeak, con sede en la localidad labortana de Hazparne, del que forman parte cinco arrasatearras que han querido aportar su granito de arena a la causa.
Distintos colectivos se han subido a este tren solidario, en apoyo a la iniciativa 'Mara CLN1. Nunca caminarás sola', que Susana y Diego, la madre y el padre de esta pequeña de cuatro años, pusieron en marcha para recaudar fondos destinados a la investigación de esta mutación genética. Y, ahora, el compromiso se lanza a la carretera, tomando forma sobre dos ruedas.
Salida, comida, regalos...
“Esta jornada motera-solidaria está abierta a todo el público, tanto para amantes del motor como para todas las personas que tengan empatía por las llamadas enfermedades raras. Habrá entretenimiento para todos”. Así anuncian desde Euskal Herriko Semeak el evento bautizado 'Todos a rodar con Mara', que el día 27 de septiembre tendrá como epicentro la plaza Arizmendiarrieta (antes Laubide). De 9.30 a 11.00 horas habrá ocasión de formalizar la inscripción para la salida que arrancará a las 11.15 dirección a Aramaio, desde donde enfilarán hacia el Alto de Krutzeta, para seguir hasta Gopegi y completar la ruta hacia Gasteiz, y regresar al punto de partida por Arlaban. Una vez en la plaza Arizmendiarrieta, cogerá el testigo la comida popular que animará Dj Goiko.
A las 17.00 dará comienzo el sorteo de regalos cedidos por los patrocinadores, y la fiesta solidaria llegará a su fin a las 19.00 con “una sorpresa especial”. Los ritmos de la batucada Sambamaña aderezarán el programa.
La totalidad de lo recaudado, tanto a través de las inscripciones como de la rifa, será destinada íntegramente a la familia de Mara, tal y como recalcan desde la organización. Quienes deseen sumarse a la iniciativa solidaria pueden hacerlo también por anticipado mediante un ingreso en la cuenta de Laboral Kutxa: ES84 3035 0001 52 0010163849. El precio para participar en la ruta motera es de cinco euros, mientras que el importe de la comida asciende a veinte.
Vertiente solidaria que ha echado raíces
Además de compartir una profunda pasión por las motos, la cultura y las tradiciones vascas, Euskal Herriko Semeak es reconocido por sus valores solidarios. Desde sus inicios, el club ha impulsado diversas actividades para brindar apoyo a niños y niñas con discapacidad o enfermedades raras, haciendo de la sensibilidad y la dedicación constante dos de sus señas de identidad.
Cada mes de octubre celebran la jornada 'Diego y sus amigos', una cita ya consolidada cuyo propósito es ayudar y acompañar a familias en situaciones difíciles. Diego, un joven que quedó con secuelas severas tras haber contraído el coronavirus, fue el pilar inicial de este movimiento. Con el tiempo, no solo se convirtió en el símbolo de estas acciones, sino también en el alma del club.
La siguiente parada: Arrasate. La vertiente más humana y cercana del mundo del motor sobre dos ruedas acelera hacia la localidad cerrajera para acompañar a la pequeña Mara, que no camina sola.
