Arrasate toma de la mano a Mara para caminar juntas

Gigantes, dantzaris, bertsolaris, trikitilaris, txistularis… Todos caminarán de la mano este sábado por una misma causa: ayudar a Mara San José García, la niña arrasatearra que padece la enfermedad hereditaria neurodegenerativa de Batten (también conocida como Lipofuscinosis Neuronal Ceroidea), en la variante CLN1 que hoy por hoy no tiene tratamiento ni cura, pero sobre la que se está investigando.

La elección de este sábado para celebrar un día dedicado a Mara no es fruto de la casualidad. Este viernes, 3 de enero, esta pequeña soplará las velas de su cuarto cumpleaños, y en torno a esta especial fecha, diferentes colectivos se han volcado en la organización de una jornada impregnada de aires solidarios y festivos, que recaudará fondos para apoyar a esta familia a cubrir las necesidades de Mara, además de colaborar con la financiación de estudios que arrojen luz sobre esta enfermedad ultrarrara.

“En menos de un mes” se ha montado el día a favor de Mara, tal y como cuenta su madre Susana García. La idea se gestó en el seno de la comparsa de gigantes y kilikis que ha reclutado a más agrupaciones para nutrir un programa que tendrá su epicentro en Seber Altube. Desde esta plaza, a las 11.30 horas, partirá una colorista kalejira con los colosos danzantes, los gaiteros, los txistularis, los grupos de dantzas Lore Gazteak y Txikitxu-Arrostaitz, y Arrasateko Trikitixa Eskola. A la jornada, que se presenta bajo el lema 'Mararen Aldeko Eguna. Bidea elkarrekin egingo dugu', se ha adherido, asimismo, el movimiento Mondravember que instalará una txosna en la que servirán bebidas, pintxos de chorizo y sopas de ajo. Este grupo conocido porque en noviembre se deja crecer el bigote para concienciar sobre la salud masculina, acercará hasta Seber Altube sus productos de 'merchandising' y el beneficio que saque con su venta lo destinará a la protagonista del día: Mara.

Por la noche conciertos en el gaztetxe

Bertsolaris, txalapartaris y Dj Iver aderezan la programación matinal, y por la noche el gaztetxe acogerá los conciertos de los grupos Oihu!, Aiama y Malaña (22.00 horas; la entrada cuesta cinco euros).  

“Estamos súper agradecidos del apoyo que estamos recibiendo, a la vez que sorprendidos por toda la gente que se ha unido por esta causa; es increíble”, manifiesta Susana.

Mutación genética

El 13 de enero de 2023 a Mara le diagnosticaron CLN1, uno de los dos casos de esta mutación genética registrados en el Estado, que provoca el progresivo deterioro cognitivo, convulsiones, la pérdida de las habilidades motoras y de la visión, y eventualmente demencia. 

La vida de esta familia dio un giro de 180 grados, difícil de digerir. Susana y Diego, entonces madre y padre primerizos (en agosto tuvieron a su segunda hija) se encontraron con una enfermedad genética depositada en la inocencia de una niña. El pasado febrero se probaba una terapia génica para retardar la progresión de estos trastornos, y dos farmacéuticas en Estados Unidos investigan el reemplazo de enzimas. Ambos estudios suponen un rayo de esperanza en este duro camino. Así que lejos de “no intentarlo”, hace unos meses Susana y Diego emprendieron la iniciativa 'Mara CLN1. Nunca caminarás sola' dirigida a recaudar fondos para la investigación, y si se da la oportunidad someter a su hija a un ensayo clínico.

Han puesto a la venta camisetas, colocado huchas en bares y comercios, y sumado apoyos como el cross de Santamasak. Y una cosa que valora mucho Susana: “La empatía de la gente; siempre he dicho que las personas que no nos conozcan se acerquen a Mara para decirle algo, que lo va a agradecer. Y así está siendo”, se congratula.

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