Los sueños de Ander Moya se truncaron de la manera más cruel posible. Ni siquiera tuvo tiempo de poder soñar con ellos. Un día de verano, un pequeño dolor de cabeza, un DIPG, un tumor incurable e inoperable y un pronóstico de vida de seis meses, nueve como mucho. Fue entonces cuando empezó una carrera contra el reloj que se paró el pasado 5 de octubre de 2021. Hoy, el campo de Ermua lucirá sus mejores galas para acoger el primer Memorial Ander Moya, en el que participará su equipo, el Ermua Blues, creado con el objetivo de recaudar fondos para las familias que están sufriendo esta enfermedad devastadora. Yoana Gumbao e Igor Moya, los aitas de Ander, relatan para NOTICIAS DE GIPUZKOA la historia de un niño de 9 años que soñaba con ser futbolista. Era su pasión. Una historia en la que ha habido de todo: superación, valor, desconocimiento, incomprensión, y, también hay que decirlo, falta de sensibilidad.

"Ama, me duele un poco la cabeza". Yoana recuerda esas palabras como si fuera ayer. "Como en estos casos, le di un Dalsy y se durmió con nosotros y le dije a su aita: Lo que hace éste por meterse en nuestra cama. Yo, a la mañana siguiente, me fui a trabajar. Me llamó Igor y me dijo que estaba vomitando y le dije que le hiciera un arroz. Cuando llegué de currar, le vi muy bajito, en la cama. Era un niño muy activo, y aunque estuviera malo, siempre se estaba moviendo. Pero le noté raro. Le llevé a Mendaro y me dijeron que era una gastroenteritis y le pusieron suero. Pero me pidió hacer pis y empezó como a tambalearse. Se lo dije al médico y me dijo: Vamos a hacerle un TAC. Se lo hicieron y nos dijeron que se veía algo borroso, que no nos podían decir qué era. Nos llevaron hasta Donostia en ambulancia. A los dos días nos dijeron que era un DIPG, un tumor incurable e inoperable". 23 de junio de 2020.

El calificativo de coraje se le queda pequeño tanto a Yoana como a Igor. "Ante un 0% de esperanzas, yo, la misma noche en la que se confirma el diagnóstico, dejé de dormir y me puse a investigar", recuerda Yoana, que destaca la fortaleza con la que su pequeño se tomó la noticia: "Nos dijo que no nos preocupáramos, que él no se iba a morir, que iba a tomar lo que tuviera que tomar, que quería vivir y que le encantaba su vida".

Un rayo de esperanza desde Sant Joan de Déu

El planteamiento de Osakidetza nunca terminó de convencer a Yoana. "Nos dijeron que no se podía biopsiar porque estaba en el tronco encefálico y que tampoco se podía dar quimio porque la barrera hematoencefálica no dejaba pasarla. Que solo había radioterapia paliativa y algo para el dolor". Sus pesquisas le llevaron a hablar con la Fundación Alicia Pueyo, en Sant Joan de Déu. Y allí le confirmaron que ellos sí biopsiaban de manera protocolaria. "Ante un no se puede biopsiar porque se mueren los niños a biopsiarlos de forma protocolaria, hay una gran diferencia. Algo no me cuadraba", deja claro. Ahí empezó su desconfianza. La decisión era firme. Viajar a Barcelona, biopsiar y conseguir una diana terapéutica. Ander, por aquel entonces, llevaba una vida normal. Iba a la playa en bici, jugaba a fútbol. "Sí que estaba un poquito más torpón de lo habitual, pero el resto, normal. Con tratamiento de cannabis, eso sí", puntualiza su ama.

Las noticias que llegaron desde la Ciudad Condal supusieron un soplo d aire fresco en la familia Moya-Gumbao. Había una diana terapéutica, una combinación de dos medicamentos experimentales. "Volvimos a Donostia, enseñamos el papel y nos dijeron que no le iban a dar esa medicación. Le preguntamos por qué y nos respondieron que era experimental y que no se iban a hacer cargo", rememora con rabia. "Si no tenemos alternativas, si nos estás diciendo que no hay opción y ahora tenemos una en base al tumor de Ander, por qué no", siguió preguntando Yoana. La respuesta, contundente: "Osakidetza se niega a dar dianas terapéuticas experimentales". El bajón, tal y como reconocen los aitas de Ander, "fue importante".

El contacto con Barcelona era continúo. Entre tanto, Ander comenzó con las sesiones de radioterapia en Donostia, "mal empezadas", tal y como explica Yoana: "A mi hijo le hicieron el 31 de agosto la biopsia y el 7 de septiembre empezó con la radioterapia. Ahora sé que después de una operación y si hay inflamación, si se le radia, se crea una inflamación mayor. Ander empezó a crear una muy potente, que le creó una hemiparesia. Tenía toda la parte derecha que no funcionaba bien. Solicité rehabilitación y me dijeron que no le correspondía, porque era para personas activas, no pasivas. Lo único que nos correspondía era paracetamol", cuenta incrédula.

Los corticoides que le suministraron crearon "muchísimos" efectos secundarios en Ander. "Le deformaron entero, el cuerpo, la cara, el carácter... No era Ander", subraya Yoana que gracias a sus investigaciones, averiguó que había una medicación, un bevacizumab, un avastin que se da en muchos cánceres. "En Donostia me dijeron que estaba loca. En Barcelona, lo contrario, que era lo que necesitaba". Por otro lado, conoció la noticia que había otro tratamiento en Alemania, que se estaba dando en Estados Unidos y que funcionaba, onc201, que iba exclusivamente a la histona del DIPG. "No me creyó nadie, me dijeron que era imposible que consiguiera eso en Europa. Logré que un investigador australiano, que había perdido a su hija por este tumor, se pusiera en contacto con Andrés Morales, director de Sant Joan de Déu. Y me dijo: 'Yoana, tienes razón, le puedes dar ese medicamento'. Yo ya se lo estaba dando", reconoce Yoana. Pero la inflamación producida por la radioterapia, provocó una hidrocefalia, con mareos, vómitos, convulsiones en las que se quedaba sin sentido. "Los oncólogos nos decían que tenía que esperar 13 minutos inconsciente para subirlo a urgencias. No le hicimos caso. Le tuvieron que operar de urgencia, le pusieron una válvula de derivación y las consecuencias iban a ser fatales", destaca. "Se quedó dormido y no despertaba, Nos metió la oncóloga en el despacho y el 6 de diciembre nos dijo que fuéramos buscando una funeraria. 'Despídete que igual no se despierta'", les espetó la doctora.

Otra llamada de súplica a Barcelona. "'Cógete una ambulancia y te vienes'", le aconsejaron. En dos horas estaba en quirófano. "La válvula que le habían puesto una que no era adecuada para él, con lo que la presión que tenía en la cabeza era brutal", sentencia. Con ese cambio y con el avastin, Ander empezó a mejorar. "Iba al cole por la tarde. No podía jugar a fútbol y eso es lo que más le dolía, pero, por lo menos, jugaba de portero, hacía sus cosas. Se iba la parque con los amigos. Hizo una vida relativamente autónoma con su medicación, con cannabis, pero una buena vida hasta que empecé a notar algo raro otra vez".

Muerte por parada cardiorrespiratoria

En una de las muchas conversaciones mantenidas por Yoana con expertos en cáncer infantil, conoció de primera mano, ya en el tramo final de esta historia, que el tumor de Ander no estaba activo: "Había crecido un poco, pero estaba como apagado. También me dijeron que estaba necroxado, tanto que había dos quistes muy grandes oprimiendo el tronco fuera del mismo". Eso se lo explicó Sonia Tejada, una eminencia en la materia: "Yo puedo operar eso", me confirmó. Y Yoana, todavía incrédula, pregunto: "¿Por qué nadie me ha dicho nada?" En ese momento, recibiendo radioterapia era imposible. El tratamiento terminaba el 7. El día 11 el quirófano estaba libre. No llegó. "Si a mi hijo le hubiera cogido esa señora tres semanas antes, que fue cuando le hicieron un escáner y se vieron esos quistes, ella le daba más de un año de vida, pero no fue así", lamenta. Ander falleció el 5 de octubre.

Para sorpresa y enfado de sus progenitores, el informe de defunción no indicaba que Ander murió por cáncer, sino por una parada cardiorrespiratoria. "No entra en las estadísticas de muerte por cáncer. Sí entra como diagnosticado, pero€ Más "supervivencias", menos casos. Como el de Ander hay unos cuantos casos en España y en la mayoría pone parada cardiorrespiratoria", aseguran indignados tanto Yoana como Igor.

A Ander se le sedó el día 4 de octubre. "Lo hicimos para que muriese tranquilamente. Lo que no iba a hacer era tener a mi hijo sufriendo. Él era totalmente consciente de su deterioro porque tenía la cabeza en perfecto estado. Me dijo: 'Ama, no puedo más. Ya está, no puedo más'. Y yo tenía que respetar eso. No podía ser egoísta en ese momento", recuerdan entre lágrimas Yoana e Igor. "Necesitábamos darle esa paz, esa tranquilidad. Le pregunté: '¿Es tu momento, 'maitia' ? levantó el pulgar y me dijo que tenía miedo". Uno de sus últimos deseos fue comer azúcar porque llevaba 15 meses sin probarlo: "Le compramos un Kinder Bueno, un Kit Kat. No podía tragar, lo masticaba y era hasta gracioso verle. Y me decía que quería jugar a fútbol. Hicimos pulseras antes de que se fuera, con un balón, su nombre y la llama del Fortnite para dárselas a sus amigos".

Llegó la despedida de su hermana Nora: "Le regaló su móvil, que era su bien material más preciado. Tenía una contraseña súper rara para que Nora no lo pudiera coger. Le cogió la mano y le enseñó la contraseña. Se estaba despidiendo. Tenía miedo a irse solo. Me decía que quería cumplir 10 años en casa. Y ni eso le concedió la vida. Ha sido muy cruel con mi niño. No se lo merecía. Ningún niño se lo merece".