"En los enfermos hay miedo y en los familiares, frustración por no poder atenderles"

Por este motivo, tiene abiertas las líneas telefónicas de sus seis sedes comarcales (Donostia, Irun, Zarautz, Eibar, Tolosa y Zumarraga) y activa la de atención Infocáncer, las 24 horas, en el número 900 100 036.

Leire Jauregui es una de las psicooncólogas de la AECC Gipuzkoa, que explica a este periódico cuál es el servicio que prestan y las necesidades a las que responden.

¿En esta situación de confinamiento ha aumentado el número de llamadas que atienden?

-Desde que empezó la situación de confinamiento hemos registrado entre un 15% y un 20% más de llamadas en nuestra central, tanto de información como de orientación médica, trabajo social...

¿De qué forma se está prestando esta atención?

-Desde la AECC, y para respetar todas las medidas de prevención que ha marcado el Gobierno Vasco, ya desde antes del confinamiento veníamos atendiendo por teléfono o vídeollamada. No es lo mismo que estar cara a cara, por la riqueza que esto permite en la intervención terapéutica, pero al menos nos da la oportunidad de hacer un seguimiento y una contención a unas personas que en estas circunstancias aún lo están pasando peor. Su realidad está cambiando. Les mandamos una cita por mensaje, con un recordatorio en el que se señala la hora de la cita y con qué profesional. Ahora además se incluye un link, se clicka en el mismo, desde un móvil o un ordenador, y se accede a la vídeo llamada. Incluso la gente más mayor lo está haciendo sin problemas. Así, tenemos la oportunidad de hablar y vernos, algo que para los pacientes que veníamos atendiendo es algo que les tranquiliza. Estamos aumentando la frecuencia de las llamadas y las consultas con pacientes que ya tenían una necesidad de este apoyo antes del confinamiento.

Si al miedo, la incertidumbre y la ansiedad se le suma el encierro, ¿cuáles son los efectos en los pacientes oncológicos?

-Día a día cambia muchísimo la realidad. Ha habido un antes y un después del confinamiento cuando retomamos las consultas que teníamos en agenda. La gente obviamente tiene miedo, es una amenaza un tanto invisible que está cambiando la realidad de los enfermos oncológicos.

¿De qué forma?

-Hay enfermos que se han convertido en cuidadores, cuidadores que pasan a hacerse cargo de menores porque los enfermos tienen que estar aislados... Todo lo que nos da soporte, como la familia y las relaciones sociales, el entretenernos con gente etc. ha desaparecido. Hay preocupación por la salud de las personas vulnerables pero también por la propia. No es habitual tomarse la temperatura a diario. Es algo que los enfermos oncológicos ya venían haciendo pero ahora a esto se le añade el confinamiento, tanto a nivel social como cuando se va a tratamiento. Gente que acaba de ser diagnosticada tiene que ir a quimioterapia sola, porque por seguridad no se les puede acompañar.

Es duro para la persona enferma pero también para su entorno.

-Sí, genera inquietud y frustración a los familiares, porque no pueden estar al lado de la persona que sufre. Los que están enfermos tienen miedo, porque muchos de ellos tienen el sistema inmunitario tocado y están asustados. Además, está el tema del cambio de roles, enfermos que no pueden hacerse cargo de sus hijos, familias monoparentales con realidades complicadas... Y lo que ocurre ante un encierro de estas características durante tantos días: el que está ansioso lo estará más, y el que es agresivo lo será más.

Situaciones difíciles de gestionar.

-Estamos viendo también dentro del hogar un repunte en la violencia de género. La situación es de mucho más estrés. La enfermedad oncológica es ya una experiencia estresora de primer orden y se le añade esta circunstancia. Tenemos que estar todos los profesionales al pie del cañón. Desde la AECC de Gipuzkoa estamos poniendo todos los recursos para atender a esa población por soledad, angustia, miedo o inquietud, dando información y orientación, incluso recordando una y otra vez las pautas de higiene para que no se despisten.

Cada persona es un mundo pero, ¿cuáles son las principales demandas que les llegan al servicio?

-Un poco de todo. Hay quien busca orientación, quien busca contención... Es que también atendemos a personas en duelo, a personas que han perdido a su ser querido por enfermedad oncológica antes de todo esto. Les estábamos atendiendo en el duelo y desaparece esa atención. La hemos cambiado por vídeollamada y teléfono, pero no hay terapia grupal, desaparece el soporte social. Acabo de atender a una paciente en esas circunstancias que me decía que no se daba cuenta de lo que le estaban ayudando las actividades físicas que hacía, quedar con sus amigas... Ahora, me comentaba, "tengo que pelear más con las circunstancias del dolor y la pérdida de mi marido". Me ha llegado muy dentro que me dijera que menos mal que estamos aquí, porque le podemos ayudar. Es el momento, ahora que tenemos tiempo, de mirar hacia dentro y ver qué nos puede ayudar a cada uno de nosotros con nuestra realidad, nuestra estructura mental, nuestros miedos y, también, con la preocupación económica.Las personas cuidadoras ¿cómo afrontan esta realidad en la que están más aisladas, más solas?

- Habitualmente ante las enfermedades oncológicas los familiares se sienten muy frustrados al no poder ayudar más. Como si el acompañamiento emocional y físico a estas personas fuera poco, cosa que los enfermos agradecen mucho. Les frustra no poder hacer más. En estas circunstancias ese sentimiento es mayor, porque muchos no pueden acercarse a visitar a esa persona porque no conviven con ella. Pueden acompañar a consulta pero el miedo a poder hacerles daño estñá ahí. El fantasma que planea es que puede haber un familiar que está grave y no le podamos acompañar en el hospital, que no podamos estar en sus últimos momentos y que esté en la fase final solo. Es una preocupación que se repite en las llamadas, más en los familiares que en los enfermos.

¿Acuden muchos familiares a su servicio?

-Sí. Pero esto también es nuevo para nosotras. Normalmente los familiares en el momento del diagnóstico no suelen llamarnos para pedir apoyo psicológico, porque están en shock. Lo hacen más adelante, cuando empiezan los tratamientos y el desgaste. Pero ahora nos están llamando un poco más, aunque todavía no tenemos los datos porque acaba de empezar. Sí nos están llamando más pidiendo orientación, desde ayudas a cuidados de menores, etc. Es que ahora no hay cole y los niños están viviendo la enfermedad, la sintomatología, los efectos secundarios del tratamiento. No es igual sacar energía para atenderlos cuando vuelven de clase que tenerlos en casa y disimular el decaimiento y el cansancio. Se les está pidiendo a enfermos y cuidadores un esfuerzo extra. Tienen que ayudar a los chavales con los deberes, con la disciplina, el confinamiento, el aburrimiento... Está siendo todo más estresante y se suman las circunstancias de cada uno, como la vivienda. En este sentido está habiendo mucha demanda.Aunque sea desde la distancia, ¿el entorno familiar y social puede ayudar a enfermos y familiares a sobrellevar la situación?

-Ahora no podemos tocarnos y achucharnos o acompañar a una persona, pero podemos utilizar todos los canales que afortunadamente tenemos. Los pacientes siempre agradecen que estemos ahí. Si no pueden, no nos contestarán. Si están agotados, no lo harán; si están saturados de mensajes, no los devolverán. Pero es importante que sigamos haciéndonos presentes. Ahora más que nunca.

¿Es importante sacar para fuera el miedo e, incluso, la rabia?

-Primero hay que identificarlo para poder sacarlo de forma adecuada y ajustada. Porque una cosa es que uno sienta enfado y otra cosa es que pueda desparramar, por ejemplo, delante de los niños. Es importante que se dé cuenta de que está enfadado, que el enfado puede generar tristeza y angustia y poder así trabajar todo eso. Es muy importante trabajar lo que nos dicen las emociones.¿Pueden ayudarles a encauzar y trabajar esos sentimientos?

-Claro. A los que ya lo conocemos nos resulta más fácil, pero con los que no lo conocen intentamos también llegar a un ajuste, viendo qué recursos tiene cada uno y si no los tiene, aprenderlos y si los tiene, recordárselos para adaptarse y sufrir lo menos posible. Porque al final a eso nos dedicamos, a que esta situación no nos haga sufrir más de lo que ya nos toca.El confinamiento se va a alargar y no se sabe hasta cuándo. ¿Enfermos y cuidadores se pueden preparar para asumirlo?

-A día 1 de enero nadie podía imaginarse que pasaríamos una situación así, incluso cuando veíamos lo que ocurría en China. El ser humano tiene esa capacidad de pensar que a nosotros no nos va a pasar y nos ha tocado hacer un ajuste exprés. Y como todo en esta vida, depende del carácter y los recursos de cada uno. Hay gente que se adapta mejor y más fácil y hay otra gente a la que le cuesta más. Depende de muchas cosas. Pero una vez que nos ha tocado, podemos ayudarles en esa a adaptación, porque hay herramientas y maneras de sobrellevarlo mejor, aunque según cada uno de nosotros. Hay que mirar cómo somos para hacer que nuestro día a día sea más llevadero.

Gipuzkoa. Un total de siete psicólogas especializadas en psicooncología y cinco trabajadoras sociales están llevando a cabo sesiones de apoyo, terapia y asesoramiento de manera digital y telefónica para pacientes y personas cuidadoras, que han aumentado su frecuencia.

Atención. Todos los profesionales que tratan directamente a personas con cáncer ofrecen la posibilidad de realizar la atención a través del teléfono o incluso videollamada. Además, los teléfonos de las seis sedes comarcales (Donostia, Irun, Zarautz, Eibar, Tolosa y Zumarraga) están preparados para garantizar esta asistencia durante el resto de la jornada a través de la línea de Infocáncer 900 100 036, que atiende de manera gratuita las 24 horas del día. Por otra parte, la AECC ha habilitado un correo electrónico, zurekin@aecc.es, en el que recibirá ideas y propuestas para hacer más llevadero el día a día de las personas con cáncer, aportaciones que posteriormente hará públicas.

"Existe entre los familiares la preocupación de no poder estar con el ser querido en sus últimos momentos, que esté solo en la fase final"

"No podemos tocarnos ni achucharnos, pero ahora más que nunca tenemos que estar con los enfermos por medio de cualquier canal"