Cada año se diagnostican en Gipuzkoa 30 nuevos casos de cáncer infantil

Unai Olasagasti, de la Asociación de Familias de Menores con Cáncer de Gipuzkoa, incide en la importancia de seguir celebrando esta jornada que en 2024 se desarrollará bajo el lema La fuerza del lazo dorado, por un mundo más justo, haciendo uso de la lazada color oro que es la imagen del Día Internacional para apelar a la solidaridad con los enfermos de cáncer infantil.

Según los datos con los que trabaja Aspanogi, en Gipuzkoa se diagnostican cada año en torno a 30 nuevos casos de cáncer entre menores con edades comprendidas entre los 0 y los 18 años. La cifra asciende a 150 a nivel de Euskadi y a 1.500 en el conjunto del Estado. 

El tipo de cáncer más común entre los más jóvenes es la leucemia.

Aspanogi atiende anualmente a entre 60 y 90 familias y ya suman 250 las que están asociadas. Las necesidades de cada familia son distintas, como distinto es también el modo en el que se enfrentan a la enfermedad.

Llegan a la asociación en diferentes fases de la enfermedad: recién recibido el diagnóstico, durante el tratamiento, cuando el cáncer se halla en remisión, si se da una recidiva, en la fase terminal e, incluso, para buscar ayuda a la hora de llevar el duelo.

Pero hay un dato para la esperanza, el índice de supervivencia en los casos de cáncer infantil es del 80%.

Seguimiento

Unai Olasagasti sabe muy bien de lo que habla, su hermano sufrió un cáncer infantil, cuando asegura que quedan muchos pasos por dar. “Nunca es suficiente. En la atención a los menores y sus familias no se acaban de llenar huecos”, destaca.

Lo que hoy en día se reivindica es “el seguimiento después de haber pasado el tratamiento”. Es a partir de ese momento cuando las familias empiezan a sentirse desorientadas y con miedo ante lo que puede venir. “Tienen que volver a una rutina de la que se han sentido fuera mucho tiempo. Además hay que considerar las recidivas, el proceso de retorno a los centros escolares, etc.”.

“La atención hospitalaria aquí funciona muy bien, tenemos mucha suerte. Pero tras curarse queda mucho camino”, apunta.

“Las familias necesitamos un seguimiento a largo plazo de los pacientes, hacer un estudio de cada familia y de cada paciente”, abunda Olasagasti.

"No es lo mismo que te digan que tienes cáncer a los 15 años que cuando tienes cuatro, cuando no sabes lo que pasa y sufres por que no entiendes lo que ocurre"

Unai Olasagasti - Aspanogi

Y es que tampoco el diagnóstico afecta del mismo modo a las personas enfermas. “No es lo mismo que te digan que tienen cáncer a los 15 años que a los 4, cuando no eres casi consciente de lo que te pasa y sufres porque no sabes qué ocurre”, explica Olasagasti. “A esas edades el peso recae en las familias a todos los niveles, también en el emocional. Cuando el diagnóstico llega en la adolescencia, son los jóvenes los que son muy conscientes de que tienen que parar, dejar la ikastola, ven que su familia tiene que volcarse en su atención. Es un cambio de vida absoluto”.

La reacción del menor ante la realidad de la enfermedad es, evidentemente, personal y “totalmente impredecible”. “Siendo muy extrovertido puede llegarte el diagnóstico y encerrarte en ti mismo o lo contrario. Cada persona es un mundo. No se puede saber cómo puede afectarle esa noticia”, abunda Olasagasti.

Apoyo a las familias

 Las familias y el entorno próximo son el bastón en el que se apoyan los niños y niñas, pero la respuesta no es predecible ni se puede hacer tabla rasa. “Son muchos los factores que hay que tener en cuenta, desde los económicos a la proximidad del lugar de residencia respecto al de tratamiento. Aspanogi está ahí para poder apoyarles en todos los momentos de la enfermedad desde el diagnóstico”, destaca.

Tras superar la enfermedad toca pasar página, pero es éste un capítulo muy complicado. “Yo creo que nunca se pasa del todo página. En la asociación estamos 250 familias que sabemos lo que se pasa y que queremos colaborar con las que van llegando, apoyarlas. Pero yo creo que nunca se puede olvidar del todo esa situación”, añade convencido Olasagasti.

Olasagasti todavía recuerda vivamente el proceso de cáncer que vivió su hermano. “Yo era más pequeño, y aunque entonces no era muy consciente de porqué tenía que ir al hospital o porqué mi hermano no tenía pelo, sí vivía una situación de ir al hospital a diario, etc. Fueron varios meses que, aunque era pequeño, se me han quedado grabados”.

Olasagasti tiene claro que el enfermo sufre mucho, muchísimo, pero que la familia también. “La familia y también su entorno. Los amigos en la ikastola también sufren, no lo entienden, hay que explicarles lo que ocurre”.

Aspanogi quiere estar “en todos los momentos” y ofrecer una “atención integral”. “Hay familias que la demandan más y otras menos. Hay familias que la rechazan, que quieren superar esa situación por sí mismas. Todo es muy respetable. Nosotros tenemos una oficina en el hospital y cuando sabemos de un nuevo diagnóstico nos acercamos. Pero siempre sin presión, solo para decir que estamos ahí. Viene quien quiere”, asegura.

La labor de Aspanogi cuenta con el respaldo de las instituciones. El proyecto anual de la asociación se desarrolla gracias al convenio suscrito con el Separtamento de Política Social de la Diputación Foral de Gipuzkoa, contando con el apoyo del Ayuntamiento de Donostia.

Representantes de ambas instituciones tomarán parte en la marcha nórdica que el domingo, 18, partirá de Sagüés a las 11.00 horas para acabar en el Peine del Viento, tras recorrer 6,1 kilómetros.