Este martes se ha presentado en el campus universitario de Ibaeta de Donostia el último proyecto del grupo de investigación INKLUNI de la UPV-EHU. Esta iniciativa busca trabajar hacia una mayor inclusión de los niños y niñas de primaria con enfermedades raras, promoviendo la coordinación entre los entes sanitarios, educativos y sociales.

La idea, que se desarrollará bajo el título Red de servicios sanitarios, educativos y sociales: Fortaleciendo la colaboración para atender las necesidades de la personas y familias con enfermedades raras, viene precedida por estudios anteriores de este grupo creado hace una década, tal y como cuentan a este periódico dos de sus integrantes, las investigadoras Igone Aróstegui y Zuriñe Gaintza. Así, en el primer proyecto, que llevaron a cabo en el año 2012, “las familias” de niños y niñas con enfermedades raras “detectaron como una de las cuestiones clave la necesidad de una mayor coordinación entre los diferentes servicios y profesionales”, incide Aróstegui.

Y es que a estos menores les hace falta que exista “apoyo” y “colaboración” entre “esos diferentes servicios”: por un lado, el sanitario, “porque estamos hablando” de menores “con situaciones de mucha dificultad; por otro, de Servicios Sociales; y también del área educativa, al ser este aspecto “central en el proceso de desarrollo integral de cualquier niño y niña”, destaca Aróstegui.

Tras analizar “las buenas prácticas inclusivas en la escuela” , así como la situación real de coordinación entre los tres servicios arriba mencionados, se plantean que, si bien en la atención temprana entre los 0 y los 6 años esos tres entes funcionan como una red común, no es así una vez esos pequeños y pequeñas pasan a ser alumnado de primaria.  “Siempre hay prácticas de coordinación”, puntualiza Aróstegui, “pero quizás no hay un protocolo o un proceso establecido”, matiza, al clave para “dar respuesta a las necesidades de las familias y “a esa situación” que viven a diario.

De existir una coordinación entre la sanidad, la educación y los servicios sociales, eso les permitiría “ahorrar un montón de tiempo” a las familias. Por ejemplo, supondría que no tuvieran que trasladarse con toda la documentación respecto a la situación de sus hijo e hijas de un centro a otro y evitarían repetir la misma narrativa, gracias a “un servicio informático” al que tendrían acceso todas las profesionales implicadas, indica Gaintza. También se podría crear “un lenguaje común”; es decir, “se aunarían términos y así se facilitaría” el acceso a recursos. Es el caso de ayudas para las que el departamento de Educación exige una terminología concreta, tal y como explica Gaintza, que puede que no conste en el diagnóstico escrito por los médicos y médicas por falta de comunicación en entidades.

Este proyecto, en el que las investigadoras de INKLUNI “ya hemos empezado a trabajar”, afirma Aróstegui, tiene una duración prevista de dos años y se trata de una confluencia entre la universidad, el mundo de la empresa y la propia sociedad. Además, se trata de una “investigación inclusiva”, por lo que participarán “las personas que están implicadas”, insiste esta investigadora. En principio, se tratará de “familias” y “profesionales” de los sectores a los que se hace referencia en el estudio, según manifiesta Gaintza; no se contempla, inicialmente, que los niñas y niñas sean una parte activa de este trabajo. No obstante, si cuando se produzcan las entrevistas familiares, las adultas responsables de los y las menores “dicen que pueden hablar” y decir “cómo se sienten, por supuesto que estarán también con nosotros”, subraya Gaintza.

Los inicios de INKLUNI

INKLUNI nació en el año 2012, fruto de “una preocupación por la inclusión educativa en general”, rememora Gaintza. Pero no sólo eso; “nace por la demanda de una asociación, ASEBIER” (Asociación de Enfermedades Raras de Euskadi, Espina Bífida e Hidrocefalia), concreta Aróstegui. Esta organización les pidió hacer un estudio sobre “qué pasaba con estos chavales en el contexto educativo”, menciona Gaintza; y es que ya existía un marco normativo que favorecía a este colectivo, como “la ley educativa de la educación del 2006”, detalla esta profesional, y acudían a las aulas, pero se desconocía cómo se desarrollaban los acontecimientos en realidad. Así, tras hablar con menores y sus familias, se dieron cuenta de que “necesitaban una coordinación de los tres servicios, que no se podía quedar la respuesta a este alumnado en el contexto educativo” y su labor investigativa se puso en marcha.

Ahora, diez años después, ven el efecto de su trabajo, como el avance que supuso darles “la palabra a ellos”, a los niños y niñas con enfermedades raras; “ellos querían ser quienes fuesen a los centros a hablar” de su situación, indica Gaintza. Por su parte, Aróstegui se plantea que “no se si sería demasiado decir que nuestro proyecto tiene semejante impacto” en la inclusión de estos menores, pero sí valora que a lo largo de los estudios han podido constatar que “hay elementos que están funcionando” y “la importancia que tiene la colaboración” entre diversos servicios. Asimismo, ese esfuerzo por que se produzca una mayor coordinación ha hecho que las personas profesionales de estos campos hayan establecido conversaciones entre sí; de hecho, gracias a INKLUNI, algunas de ellas incluso se pusieron cara y pudieron ver “lo que cada uno hacía”, relata Gaintza. 

De cara al futuro, y una vez se establezca esa coordinación y la red quede configurada, el siguiente paso sería elaborar "un protocolo”, así como “generar otras buenas prácticas”, enumera Gaintza. Eso sí, “si nos ponemos a soñar”, reconoce que lo ideal sería contar con el mismo marco legislativo con el que se respalda la atención temprana entre los 0 y los 6 años y que “recoge esa coordinación de manera legal”, señala esta investigadora. “Es ir creciendo, mejorando y pensando en crear” estas estructuras, indica Aróstegui, pero sin perder de vista que la creación de “una escuela inclusiva” se trata de “un proceso”; un camino que hay que seguir recorriendo.