"Las personas con discapacidad tienen que estar en las mesas donde se toman decisiones"

Como relatora especial de la ONU, ¿cuál es su función?

-Los relatores especiales somos expertos independientes, no trabajamos como funcionarios de Naciones Unidas. El objetivo básico es monitorizar, vigilar cómo en el mundo se avanza en la implementación de los derechos humanos. En mi caso concreto, lo que tengo que hacer es viajar, reunirme con los estados y evaluar en qué medida están cumpliendo con los derechos de las personas con discapacidad. Además de eso también brindamos asistencia técnica. Mi función es traer a la luz de la discusión internacional cuáles son los principales desafíos y retos para que las personas con discapacidad disfruten de sus plenos derechos.

¿Cómo lleva a cabo esta tarea?

-Sí. Tenemos muchas funciones pero hay especialmente tres: visitamos países, hacemos una evaluación de la situación y rendimos un informe. También hacemos informes temáticos cuando detectamos, por ejemplo, áreas con un particular interés que en todo el mundo es problemático. Y la tercera función es la de recibir información, lo que nosotros llamamos alegaciones de situaciones en las que se están vulnerando los derechos. Cuando esto sucede tenemos la posibilidad de enviarles cartas a los estados para preguntarles qué está pasando. Pueden ser situaciones en relación a una persona, sistemáticas... Tratamos de involucrarnos en un diálogo propositivo con el Estado para ver de qué manera se puede solucionar. No tenemos el poder de indicarle a un Estado lo que tiene que hacer, pero muchas veces conseguimos resultados positivos y cuando no, podemos utilizar herramientas de presión como la prensa.

¿Existen importantes diferencias en la implementación de los derechos de las personas con discapacidad?

-Yo trato de insistir en que los retos son muy similares. Efectivamente hay diferentes niveles de recursos, y cuando hay recursos, hay mejores condiciones en ciertas áreas, pero las personas con discapacidad siguen siendo privadas de su libertad de manera generalizada en todo el mundo. En las instituciones psiquiátricas, en las residenciales, en el sistema criminal, hay sobrerepresentación de las personas con discapacidad. En sus propios hogares, las personas con discapacidad pueden pasar años y años encerradas. Hay cada vez más conciencia, pero también cada vez mayor justificación.

¿En qué sentido?

-Por ejemplo, yo tengo una gran preocupación con las esterilizaciones involuntarias de las mujeres con discapacidad intelectual y psicosocial, las que se conocen como personas con enfermedad mental. Es una situación que es legal en el 99% de los países y se practica con mucha frecuencia.

¿Por qué sucede esto?

-Todavía existe una mirada muy médica de las personas con discapacidad psicosocial. Tenemos que entender que el gran reto es que las personas con discapacidad podamos disfrutar de nuestra ciudadanía en condiciones de igualdad como cualquier otra persona. Si estoy en África o en Europa o en América Latina o Asia, la experiencia de vida de los ciudadanos en cada uno de esos lugares es diferente; yo lo que quiero es que la persona con discapacidad tenga una experiencia de vida muy similar a la de su par sin discapacidad en ese país.

¿En qué situación estamos y qué pasos hay que dar para lograr esa igualdad plena de derechos?

-Hay áreas en las que se ha avanzado más y hay más conciencia. En todo lo que afecta a la movilidad hay un camino recorrido. La accesibilidad es buena para todos; ha beneficiado la participación de las personas mayores, de los bebés con cochecitos, de las familias, de los viajeros que están con equipaje... Pero sigue siendo un reto importante. Aún en los países desarrollados hay muchísimas dificultades en el transporte, en que las rutas sean accesibles, los edificios públicos son accesibles pero los privados no y entonces no puedes entrar a un restaurante o un cine.

¿Qué más retos se deben afrontar?

-Uno muy importante es el que tiene que ver con la vivienda. Conseguir una vivienda accesible sigue siendo un tema bastante preocupante porque normalmente son nuevas, más caras y significan un coste adicional que para una persona con discapacidad no es opcional. No es un lujo, es que si no es accesible, no puedo vivir ahí. Y es difícil porque hay muy poca disponibilidad.

¿Cuáles son los colectivos con discapacidad más desatendidos por los Estados?

-Una población que me preocupa particularmente es la de personas sordas, porque hay todavía un uso muy limitado de la lengua de signos y del aprendizaje en esta lengua. En esto la comunidad internacional sorda ha sido muy clara porque si una persona sorda no tiene acceso a una lengua y eso sucede hasta cierta edad, después su desarrollo cognitivo va a ser muy complicado. Hay un desafío tremendo de cómo estas personas están accediendo a la educación.

La integración de las personas con enfermedad mental también presenta importantes retos.

-El ámbito de la discapacidad psicosocial continúa con un modelo muy médico y todos los derechos en el área de la salud mental están limitados por el aspecto médico. Esto hay que cambiarlo dramáticamente. Creo que es uno de los cambios más urgentes.

¿Cómo deben desarrollar los gobiernos sus políticas de inclusión de todos estos colectivos?

-Hay varios elementos fundamentales: uno es la consulta y participación directa de las personas con discapacidad en toda la toma de decisiones de políticas, de programas, desde el diseño, desde la concepción, hasta su desarrollo e implementación. Las personas con discapacidad, no los profesionales que trabajan con ellas, tienen que estar en las mesas de toma de decisiones y esa consulta y participación tiene que ser ya de por sí inclusiva, hay que hacer un esfuerzo muy importante para traer a esa mesa a colectivos que tradicionalmente han estado más excluidos. En ocasiones, serán personas que no están relacionadas con las instituciones, pero son expertos en su propia vivencia y por lo tanto, van a traer los mejores consejos a la mesa. Hay que traer a las mesas a las personas con discapacidad intelectual, a las que necesitan un mayor apoyo para la comunicación, personas con discapacidad psicosocial, que haya una representación de género... Ese es un primer elemento para garantizar el éxito, la sostenibilidad y la pertinencia de las políticas.

¿Qué papel juega el dinero, las inversiones, en la integración de las personas con discapacidad?

-La integración es un reto a nivel global, y aunque no ha sido prioritario durante muchos años, siempre hay inversión; el problema es más de modelos que de recursos. Si tienes muchísimos recursos pero los inviertes en un modelo que no es adecuado, esa inversión no resulta. Los estados tradicionalmente invierten en políticas de prevención de la discapacidad. Está bien, son políticas de salud pública para evitar enfermedades, accidentes, vacunación... Son fundamentales, pero no deberían ser etiquetadas como presupuesto para la inclusión de las personas con discapacidad. Siempre va a haber un 15% de la población, que representa a un billón de personas en el mundo, que hay que atender. A veces etiquetamos recursos que no son realmente para esto.

En su trabajo insiste en que también urge un cambio en el modelo de atención.

-Tradicionalmente ha sido muy paternalista, cómo asistir basados en la caridad, en la compensación... El objetivo fundamental de la inversión pública tiene que ser apoyar a una persona para que pueda participar con independencia y autonomía. El de vivienda, por ejemplo, es un caso muy típico. Los estados tradicionalmente construían instituciones para darles un techo a esas personas, pero no había ninguna preocupación sobre cuáles iban a ser sus derechos ahí. En esos sitios, la persona no tiene ningún tipo de control ni decisión sobre su vida. El cambio es que se facilite un apoyo para que yo pueda controlar y gestionar mi vida y decidir cómo quiero vivir y con quién quiero vivir. El desafío es cómo llevar los servicios a la comunidad para que las personas funcionemos de una manera más sencilla y que el apoyo sea individual. Si yo vivo en una comunidad en la que los servicios son accesibles, me puedo movilizar en transporte público, aumenta mi autonomía y disminuyen las posibilidades de que yo necesite un apoyo más intenso. La inversión tiene que ir a cubrir los costes adicionales que tienen las personas con discapacidad para que puedan funcionar en condiciones de igualdad. Pasar del te doy una pensión para que te quedes en casa al te doy una ayuda para que puedas trabajar.

¿Hay algún país de referencia en el que hay que fijarse a la hora de desarrollar políticas públicas de integración?

-Es difícil. Hay países que están haciendo cosas muy bien en algunas áreas y muy mal en otras. España, Canadá, Costa Rica o Perú están avanzando mucho en la capacidad jurídica de las personas con discapacidad, que es un paradigma fundamental porque todavía hay legislación en las que estas personas no pueden firmar contratos, casarse, votar, abrir una cuenta bancaria... Hay otros países que tienen mejores niveles de accesibilidad, y eso suele depender de los recursos, pero otros que tienen mayor apoyo de la comunidad, porque construyen una red mucho más fuerte. Diría que se ha desatado una especie de competición positiva en el que la gente se está chinchando para ver quién llega primero y se está avanzando mucho.

Hábleme de su experiencia. Usted nació con espina bífida y está en silla de ruedas. ¿Qué ha supuesto para usted esta circunstancia?

-Nací en una Costa Rica en donde no había una conciencia importante, pero crecí en un ambiente inclusivo a voluntad de mis padres, pero sin ningún tipo de apoyo adicional. Los años más difíciles de mi vida fueron en la escuela primaria donde, sin las herramientas que tengo ahora de mujer libre y empoderada, una niña de 6-7 años tiene que enfrentarse a las preguntas y la exclusión de los niños. Tuve que aprender a gestionar toda esa mirada social. Son cosas que tienen que cambiar porque lo que uno más siente como niña es la mirada de los otros y eso es muy violento. Esa es la frontera final, ver la discapacidad como parte normal de la vida. Afortunadamente, la situación ha cambiado mucho y vamos en la dirección correcta.

Usted decidió ser madre. ¿Fue cuestionada por esa decisión?

-No, pero sí había miedo, susto. Yo misma estaba muy asustada y luego tuve unos embarazos mucho mejores que los de mis amigas. Es una experiencia que es parte del derecho que tenemos a decidir lo que queremos o no queremos y de poder hacerlo. Lo que sí es cierto es que yo he tenido el privilegio de tener mucho apoyo y eso no es lo habitual. El sistema se tiene que plantear estas cosas. Que una mujer con discapacidad se plantee tener un hijo necesita muchísimo apoyo. ¿Eso cómo se paga? La sociedad ha ido gestionando un montón de apoyo para que las mamás puedan gestionar su maternidad: que haya más guarderías, el tiempo de lactancia, el permiso de maternidad... Son reivindicaciones necesarias que son buenas para toda la sociedad. A todas esas conquistas nos hace falta darles una perspectiva de discapacidad.

Es habitual que los derechos reproductivos de las personas con discapacidad se vean vulnerados, muchas veces, por sus propias familias, que deciden por ellos.

-Necesitamos reflexionar sobre las necesidades que tienen las madres con discapacidad, especialmente intelectual, para sacar adelante a sus niños. Actualmente, hay un modelo equivocado, un sistema que en lugar de gestionar el apoyo para que esa persona pueda gestionar su maternidad o paternidad, se dice: Mejor que intervengan los servicios sociales y se hagan cargo del niño. Nos enfrentamos a casos muy dolorosos con familias que tienen una gran lucha para mantener a sus niños con ellos.

¿Es el derecho reproductivo de estas personas una de las deudas pendientes?

-Sí. El derecho de estas personas de casarse, de formar familias, de vivir... es una tarea pendiente. ¿Por qué no vas a poder vivir con tu novio? Es una necesidad natural, un derecho. Y, además, con la maternidad aparece el tema de la interseccionalidad. Las esterilizaciones solo se las hacen a las mujeres; yo no he visto que a los hombres con discapacidad intelectual se les esterilice. Hay una doble carga que las mujeres sufren, es una penalización mayor que hay que visibilizar.

¿Cómo se deben trabajar estas situaciones con las familias?

-Las familias hacen esfuerzos muy importantes, pero a veces no tienen recursos, asesorías, apoyos, y luchan contra todo un sistema social que te excluye y no te deja participar. Al igual que ha pasado con la violencia contra la mujer, que antes se consideraba un problema privado, familiar, hay que empezar a ver esta situación como un problema social, público en el que hace falta una intervención del Estado para apoyar. Si logramos una transformación de la sociedad y que las personas con discapacidad sean más autónomas, lograremos que estas situaciones no se vean como una carga.

¿Las mujeres con discapacidad sufren una mayor discriminación?

-Sí, enfrentan todas las dificultades que tienen las mujeres en general pero potenciada con una discapacidad. Se está trabajando cada vez más pero los esfuerzos no son suficientes hacer los sistemas de apoyo accesibles. Y es interesante saber que la retribución de la inversión, cuando se trata de mujeres siempre es más alta; las mujeres logran más que los hombres.