Colitis ulcerosa y Crohn: dos patologías “feas” y limitadoras

este domingo se celebra el Día Mundial de las Enfermedades Inflamatorias Intestinales, fecha que la Asociación de Enfermos de Crohn y Colitis Ulcerosa de Gipuzkoa, ACCU, aprovecha para organizar diversos actos con los que pretende dar visibilidad y sensibilizar en torno a la enfermedad.

Esta tarde, entre las 17.00 y las 20.00 horas en el salón de actos del Hospital Universitario de Donostia. se celebrará la V Jornada Médica sobre la Enfermedad Inflamatoria Intestinal, dirigida a profesionales de la salud, pacientes y público en general.

Ya el domingo, además de iluminar de morado, color que representa a dicha enfermedad, el Ayuntamiento de Donostia colocará una mesa informativa, entre las 19.00 y las 22.00 horas en Alderdi Eder.

La Enfermedad Inflamatoria Intestinal afecta en el Estado a más de 300.000 personas, tres millones en Europa. Esta es una enfermedad con un importante impacto en la calidad de vida de quienes la sufren, ya que los brotes llegan de forma imprevisible.

Así lo reconoce Itsasne Apeztegia, a la que se la diagnosticaron cuando tenía 28 años y con la que sigue lidiando a sus 41. “Cuando tienes un brote no sabes cuándo va a acabar. A veces te pasas toda la noche en el baño y al día siguiente tienes que ir a trabajar”, explica.

“Es un enfermedad fea”, añade Apeztegia, una patología que te obliga “a tener un WC cerca”. De ahí que la ACCU pusiera en marcha hace unos años la iniciativa Beharra daukat/Lo necesito ya, que conllevó el reparto de tarjetas a las personas afectadas para facilitar el uso de los servicios de distintos establecimientos que también tenían su distintivo.

Aquella campaña, explica esta socia de la ACCU, hizo que numerosas personas se acercaran a la asociación, que trabaja para hacer visible una enfermedad que también afecta a niños y adolescentes.

Recuerda Apeztegia cuándo se la diagnosticaron. “Me salió un bulto que fue haciéndose más grande y que me quitaron con diez operaciones. Al final, me medicaron con corticoides para Enfermedad de Crohn y vieron que iba bien”.

Desde siempre, recuerda, “había tenido muchos dolores de tripa” pero fue a raíz de que le apareciera el bulto cuando la enfermedad se desencadenó. Esta patología, añade, afecta al día a día. “Cuando salgo con mis amigas a un bar nos ponemos cerca del WC y por mi cara saben cuándo me ha dado un brote. Acabas desarrollando como un radar para detectar dónde está el baño”, explica.

Hace un tiempo, evoca, cuando salía a a correr siempre llevaba algo de dinero en el bolsillo por si tenia que entrar a un bar o a otro establecimiento para pedir algo y hacer uso del servicio.

medicación “Cuando te lo diagnostican sabes que vas a tomar medicación de por vida, que vas a tener limitaciones. Además, sufres muchos dolores y la enfermedad tiene otras consecuencias, incluso en la piel, ya que afecta a todo el aparato digestivo”, puntualiza.

“Para explicarlo suelo decir que es como una gastroenteritis que te puede llegar en cualquier momento. Y todos sabemos qué conlleva una gastroenteritis”, subraya Apeztegia, que destaca la importancia de sensibilizar en torno a una patología que, en ocasiones, engaña ya que “no tienes mal aspecto. Del hospital bajé con algunos kilos menos y con buena imagen”, asegura.