bilbao. Se fue de vacaciones con sus padres a Groenlandia. Era agosto del 2008. Así empieza la historia de Paula Bornachea con la esclerosis múltiple (EM).
Un mes después de ese viaje su vida dio un giro copernicano. Le diagnosticaron una enfermedad neurológica que, por ahora, no tiene cura. Debió de adaptarse a ella, pero el camino no fue fácil. Pasó por muchas situaciones y por muchos estados de ánimos hasta admitir su nueva vida, hasta saber lo que puede y no hacer. Hasta conocer lo que da de sí su propio cuerpo.
Después de tener una recaída (o brote como se llama en esta enfermedad), decidió crear el blog Una de cada mil. Tras sentirse incomprendida por todos -"menos por mi neurólogo"- Paula quiso compartir su experiencia, para dar ánimos a los que acaban de empezar, para ayudar a otros, para aprender de otros pacientes y, por supuesto, para desahogarse.
Paula confía en que su blog sirva de ayuda a todos los enfermos, familiares y afectados por esta y otras enfermedades; que sea una fuente de información y de optimismo para afrontar el día a día con una sonrisa." Sobre todo para enviar un mensaje en positivo: que se puede vivir con esta caprichosa enfermedad que tiene mil caras", relata esta profesora de informática de 28 años, quien reconoce que el estado de ánimo es fundamental para sobrellevar los momentos de desánimo cuando llegan los brotes.
Y es que tres de cada cuatro personas con esclerosis múltiple son mujeres y experimentan el primer brote entre los 20 y 40 años, la edad más fértil en proyectos y sueños. Además, el 70% de las personas con EM acaba teniendo problemas de movilidad a los 10 ó 15 años de su diagnóstico.
Movilidad Para dar voz al problema de la movilidad en personas afectadas por esta dolencia se presentó ayer en el Hotel Carlton de Bilbao, de la mano de la Fundación Vasca de Esclerosis Múltiple Eugenia Epalza, la Plataforma EMovimiento, que gira en torno al blog sobre Esclerosis Múltiple y Movilidad www.emovimiento.es, donde los usuarios pueden aprender y participar a través de las distintas secciones que lo componen, en las que tienen protagonismo tanto los expertos como las propias personas y entidades relacionadas con la EM.
Pedro Carrascal, director de la fundación vasca, reconoció que, a través de la nueva herramienta, se persigue ayudar a que el enfermo detecte los síntomas de esta enfermedad neurodegenerativa en su primera fase para poder tratarlos y someterse a rehabilitación cuanto antes.
En esta línea, el doctor Alfredo Antigüedad, jefe de Neurología del Hospital de Basurto y uno de los expertos más destacados en esta dolencia, se refirió a la necesidad de detectar los problema de movilidad desde el comienzo. "Cuanto antes se identifiquen estos problemas, antes se podrán tomar medidas para frenarlos y mejorarlos", apuntó.
Según la fisioterapeuta Erika Otxoa, "los problemas de movilidad pueden disminuir la calidad de vida de estas personas al no poder realizar con normalidad acciones como caminar, trabajar, hacer deporte. Por ello, animamos a los pacientes a que manifiesten a los profesionales con los que cuenta -bien sea el neurólogo, fisioterapeuta o algún otro especialista- sus problemas de movilidad para mejorarlos y hacer que no se vea mermada su calidad de vida".