aPLASIA medular. Estas son las dos palabras que acompañan a Janire Rivera (Bilbao, 1980) desde hace cuatro años, cuando le diagnosticaron esta enfermedad que conlleva la desaparición de las células madre de la médula ósea, las encargadas de producir todas las células de la sangre. Su organismo no genera los suficientes glóbulos rojos, ni los suficientes glóbulos blancos, ni las suficientes plaquetas. Es decir, se cansa con facilidad, tiene palpitaciones y sufre mareos y dolores de cabeza. También padece hemorragias, de momento externas, y corre el riesgo de contraer determinadas infecciones -de hígado o riñón- o enfermedades -como la leucemia- que le podrían llevar a la muerte.
Este es el resumen de una historia que comenzó en el verano de 2007, cuando Janire detectó algún hematoma en las piernas. No le dio importancia. "En septiembre me salió uno bastante grande. Fui al médico, me hicieron una analítica y a las tres de la tarde de ese mismo día me llamó mi médico de cabecera y me dijo que todos los valores estaban muy bajos. Yo soy muy curiosa y me había estado informando por mi cuenta. Le pregunté directamente si podría tratarse de leucemia. No me contestó, me dijo que fuera al día siguiente a por un volante para el hospital. Pero fui a Urgencias directamente", explica Janire.
Allí, tras otra analítica, quedó ingresada. Una punción medular descartó la leucemia, "una palabra que te retumba en la cabeza porque ya sabes lo que es". Durante una semana le fueron realizadas varias transfusiones y, semanas después, el 1 de noviembre, fue diagnosticada de aplasia medular, términos desconocidos para ella. "Desde entonces he aprendido mucho", dice.
los moratones
Los tratamientos
Su aspecto físico no delata su situación. "Se nota poco, no estoy calva y el maquillaje tapa mi palidez, pero la enfermedad es muy grave. No puedo trabajar, hacer deporte, viajar en avión, estar en espacios cerrados con mucha gente, tomar el sol. Subir una cuesta es una tortura y todos los días encuentro algún moratón nuevo en mi cuerpo", apunta.
Sin embargo, las cosas podrían ser peor y Janire es consciente de ello. "Tengo la suerte de no haber cogido ninguna infección. No obstante, es duro ver cómo los tratamientos no funcionan, tener que hacer transfusiones cada tres semanas y ver que, por ahora, no encuentro un donante de médula ósea compatible", asegura.
Y es que esta es la "única" posibilidad que tiene Janire para poder recuperar su salud, ya que cuando fue diagnosticada le aplicaron un tratamiento inmunosupresor (ciclosporina) que, en principio, "funciona en el 80% de los casos" pero, en el suyo, no.
Se trata de un procedimiento intravenoso, "una especie de quimioterapia muy fuerte que tomas ocho horas durante cinco días seguidos". A esto habría que añadir las pastillas compuestas de esta sustancia que hay que tomar y de las que se derivan varios efectos secundarios que le dan "bastante lata".
La primera vez, este tratamiento no dio resultado. La segunda, aparentemente, sí. "En enero de 2009 me realizaron la última transfusión. Retomé el deporte, volví a trabajar y he conseguido vivir dos años independiente de las transfusiones", señala Janire.
Las cosas volvieron a torcerse en abril de 2011, cuando de nuevo detectó hematomas en las piernas. "Cuando supe por primera vez lo que tenía fue un mazazo. Yo nunca había estado enferma, creo que nunca había estado en un hospital y de la noche a la mañana me encuentro ingresada y haciendo transfusiones de sangre cada dos por tres. Me sentí desorientada y me costó bastante aceptarlo, pero la recaída ha sido peor. Pensaba que estaba salvada, era feliz. Tenía planes, objetivos y toda la normalidad que había recuperado se va, el mundo se te derrumba y piensas que el camino andado no ha servido de nada", comenta.
Sin embargo, Janire ha decidido volver a luchar. "Si no acabó conmigo la primera vez, no lo va a hacer ahora". Hace seis meses le aplicaron el tratamiento por tercera vez. "Ya se puede decir -asevera- que tampoco ha funcionado. Los sangrados nasales, vaginales o en las encías son habituales, tomo anticonceptivos de continuo para no tener la regla porque, a veces, duraba un mes. Las transfusiones, que son lo que me mantienen viva, son cada tres semanas y cuando me ponen el chute voy bien, pero conforme van pasando los días me voy encontrando peor. Además, tomo altas dosis de inmunosupresores en pastillas".
la solución
El trasplante
Ahora, todos sus esfuerzos se centran en conseguir que el mayor número posible de personas se informe sobre la donación de médula ósea: su última opción. "Es mi única salida y la de muchas otras personas", apunta Janire. Ella todavía no ha encontrado a ninguna persona compatible. Los hermanos son los que ofrecen un porcentaje más alto -25%-, pero es hija única. "Es una agonía no saber si ese donante compatible va a aparecer alguna vez y si este sufrimiento y esta incertidumbre van a durar dos meses o cinco años. Si aparece pronto y es totalmente compatible conmigo, la recuperación puede ser completa", afirma.
¿Y si esto no ocurre? Las consecuencias son un rosario de enfermedades a cada cual más grave. Si la aplasia medular empeora puede derivar en una leucemia, en un síndrome mielodisplásico "y otras cosas que no me apetece ni mencionar". Asimismo, los fuertes medicamentos que ingiere pueden provocar daños en el hígado o los riñones que desembocarían en un linfoma o en un cáncer de piel, entre otras patologías.
Por otro lado, tal y como señala Janire, "las transfusiones no pueden ser para toda la vida". "Actualmente mis niveles de hierro y ferritina son desorbitados debido a la cantidad de transfusiones. El exceso de hierro puede afectar al hígado y ser fatal. Además, al estar con el sistema inmunológico suprimido y tener las defensas bajas soy la diana de cualquier virus o bacteria. Y esto podría ser letal", comenta.
A pesar de este desolador panorama, Janire mira al futuro con esperanza, optimismo y, sobre todo, con mucha fuerza. La que le transmiten todas esas personas, conocidas y desconocidas, que tratan de aportar su grano de arena, en especial, su pareja, a quien quiere agradecer su inconmensurable apoyo. "Mi objetivo es curarme y retomar todos los proyectos porque no los tengo cancelados, los tengo pospuestos", finaliza.
