20 años aprendiendo a luchar

alazne Iñarra espera en la sala haciendo punto a que su marido, Batis Etxeberria, termine los ejercicios que está realizando con la logopeda, en el centro de esclerosis múltiple que gestiona Ademgi. "Últimamente le está afectando al habla, casi no se le entiende", señala en relación a la enfermedad de esclerosis múltiple que sufre su pareja desde que tenía 33 años. Ahora ha cumplido 54. "20 años de enfermedad. Cómo han pasado. ¡Qué rápido!", comenta esta oriotarra de 51 años.

La esclerosis múltiple ha moldeado la vida de esta pareja y de sus hijas. "Te ha jodido la vida, ¿verdad?", bromea la presidenta de Ademgi, María Luisa Ustárroz. Ella, ante la periodista, lo matiza: "Es una palabra dura...". "Pero también la situación", apostilla sin esconder que detrás de las palabras de Ustárroz hay una realidad más terrible todavía.

"Los primeros años todo es ignorancia y cuesta mucho. Cuando me dijeron que se podía quedar en silla de ruedas, me pregunté: ¿Y yo qué hago con una niña de cuatro años y otra de nueve?", recuerda con cierta amargura.

Los primeros síntomas se manifestaron en forma de hormigueo en las manos y fallos a la hora de caminar. "Al principio pensaron que podía ser un tumor cerebral, pero le hicieron un escáner y no encontraron nada. Al día siguiente de la comunión de la (hija) mayor, le ingresaron para hacerle las pruebas (de esclerosis múltiple)", relata Iñarra. Dieron positivo.

Batis Etxeberria eligió el silencio. "No quería hablar sobre la enfermedad. Se cerró en banda y por más que yo hablara con él, nada... Un día, enfadado, me dijo: Esta enfermedad tengo yo y no quiero hablar más, que venga como sea". Apenas pudo trabajar dos años más haciendo guitarras en Zarautz después de que le diagnosticaran la enfermedad. Precisaba de una muleta para caminar y cada vez iba a peor. Lo dejó.

Alazne tuvo que hacerse con las riendas de la familia. La fábrica de conservas en la que trabajaba cerró y buscó una salida en la hostelería. Pero la enfermedad se iba agravando y Batis necesitaba ya de un cuidador las 24 horas del día. "Para traer una chica a casa, decidí quedarme yo", rememora.

Iñarra compaginó la labor de cuidadora con un trabajo en casa haciendo visagras para las puertas de los armarios de la cocina. "Y eso que tuvimos suerte. Al principio le dieron la invalidez absoluta, pero recurrimos y conseguimos la gran invalidez", reconoce.

Con los ingresos de la pensión y los trabajillos que se buscaba Alazne, pudieron seguir adelante y hacer frente, incluso, a un nuevo préstamo hipotecario. "En la casa donde vivíamos no había ascensor y casi se cae dos veces por la escalera. Tuvimos que cambiarnos y ya la adaptamos a sus necesidades", afirma.

Esta luchadora reconoce que hay días en los que uno se viene abajo. De los llantos a la rabia solo hay un paso. "Te enfadas con tu cabeza porque no puedes con él" y, otras veces, "lo mandas todo a tomar viento fresco". Pero son sólo minutos de desahogo. Iñarra nunca lo deja solo. Lo levanta, lo baña, le da de desayunar, comer y merendar, lo acuesta, lo acompaña a la rehabilitación... "Venimos lunes y jueves desde hace cinco años", afirma. "Si no pudiéramos hacerlo, sé que él estaría mucho peor", reconoce. Y quizás ya no se podría encargar ella sola. "Mientras me queden fuerzas quiero cuidar yo de él", recalca esta mujer que ha tenido que convertirse en enfermera disponible los 365 días del año.

"Tienes que aprender a pincharle para evitar los brotes, luego empezaron las infecciones de orina y tuvimos que meterle una sonda. El año pasado le operaron de piedras en el riñón...", y un suma y sigue de complicaciones derivadas de una enfermedad que le tiene atado a una silla de ruedas. "Desde hace siete años yo le hago todo", comenta Alazne.

Su principal apoyo han sido sus dos hijas. "Cuando apareció la enfermedad yo ya tenía mis 30 años, ¿pero ellas? ¿Qué vida han llevado? Me da pena, porque no han podido disfrutar, siempre en tensión por cómo estará su padre. Viéndole caer y tener que levantarle... Ha sido muy duro", lamenta esta madre que se olvida de que tampoco ella ha podido disfrutar de una vida normal junto a su marido. "Ya no puedes pensar en ti, solo en él y en mis hijas", recuerda.

Para ellas y para el resto de la familia sólo tiene palabras de agradecimiento. "La fuerza para seguir la saco de mis dos hijas maravillosas y de mis hermanas. Si no te ayuda la familia, ¿qué vas a hacer tú sola? Te hundes".