En la película Mar adentro (2004), dirigida por Alejandro Amenábar, el personaje Joaquín Sampedro, el padre de Ramón, interpretado por Joan Dalmau, proclama: “Solo hay una cosa peor que se te muera un hijo: que quiera morirse". Ramón Sampedro murió con eutanasia, asistida de forma no legal por una amiga.
Alterando la frase, yo podría exclamar hoy: “Solo hay una cosa peor que se te muera una madre: que quieras que se muera”. Mi madre, Mari Tere Herrarte, falleció el pasado 3 de mayo. Le había diagnosticado Alzheimer 26 años antes. Estuvo casi 20 años sin poder hablar. 12 años sin mirar. Seis años encamada. De esos 26 años, unos 16 estuvo en casa, al cuidado sobre todo de su hija (mi hermana) y otros 10 años en la residencia de mayores de Beasain.
Tras su muerte, hice una consulta en el Chat GPT: “La persona que más tiempo ha sobrevivido con Alzheimer de forma documentada es Carol Jennings, de Estados Unidos. Fue diagnosticada con Alzheimer a los 50 años y vivió hasta los 70, sobreviviendo 20 años con la enfermedad, un periodo excepcionalmente largo para este tipo de diagnóstico. Falleció en 2024, y su cerebro fue donado a la ciencia, cumpliendo su deseo de seguir contribuyendo a la investigación sobre el Alzheimer”.
El pasado 4 de mayo, un día después de fallecer mi madre, telefoneé a la Fundación Matia para informar de la muerte de mi madre y de sus 26 años de convivencia con la enfermedad. Hace 20 años mi madre y yo fuimos incluidos en un programa para la investigación del Alzheimer. Desde la Fundación han mostrado interés en estudiar su caso.
En septiembre de 2021 escribí una carta con el titular “¿Debo matar a mi madre?” Hablaba de que ella siempre dijo que lo peor era “perder la cabeza”; y la perdió, totalmente. Pero hace 26 años el debate sobre la eutanasia no estaba presente en la sociedad. La despenalización de la eutanasia en España llegó en 2021.
El pasado 30 de abril, finalmente, cuatro días antes del fallecimiento, la médica de la residencia decidió sedar a mi madre. Yo preferí no volver a verla. Mi hermana, en cambio, prefirió estar a su lado. A los tres días seguía viva. Al parecer, la médica quería que yo acudiera a “despedirme” de mi madre. Incluso llegó a decir que mi madre estaba esperando mi adiós. Pero eso no iba a ocurrir. Entonces, aumentó la dosis de la sedación y nuestra madre murió a las pocas horas. Resulta chocante que una profesional de la Medicina barrunte creencias en lugar de ceñirse a la ciencia, y que, además, se inmiscuya en la relación entre una madre y un hijo.
¿Por qué decidió al fin sedarla? No lo sé. ¿La podría haber sedado dos, cuatro, ocho… años antes? Entiendo que sí. Pero no quiso. Nosotros se lo pedimos. Mucho antes de la pandemia le rogamos que tratara de facilitar una muerte digna a su paciente. No nos escuchó.
¿Sufrió físicamente durante estos años, durante este final?
Mi madre murió de una forma inhumana. A quienes tienen fe católica, como la tenía ella, como a quienes tienen fuertes reparos a la eutanasia, su muerte, de haberla vivido en cámara lenta como la vivimos sus hijos, les hubiera resultado inhumana, cruel e incomprensible.
Tras 26 años de enfermedad, ¿debo ahora alegrarme de su muerte? En las condolencias, quienes de verdad la querían han mostrado su “alegría” por el fallecimiento, pero a mí me está resultando difícil llorar, me está resultando imposible alegrarme de una muerte que hubiera preferido que se hubiese producido mucho antes. Ni siquiera he podido tener un duelo sano y curativo. Solo la alegría infinita que mi madre derrochó en vida, hasta que enfermó, hace que al recordarla me aflore una sonrisa y me anima a pensar que, en realidad, todos estos años resistiéndose a morir han sido una reivindicación para que nadie más tenga que enfrentarse a un final inhumano.