DESDE que el caso de Oier se dio a conocer, la movilización ciudadana ha sido espectacular. La lucha de este niño ibartarra con enfermedad de Sanfilippo y la de su familia se resume en una carrera contrarreloj, pero en ese tortuoso camino han comenzado a toparse con la solidaridad popular. A pesar de que las instituciones públicas no han movido ficha hasta ahora, el Ayuntamiento de Tolosa ha tenido la feliz idea de destinar parte de la recaudación de las entradas de la plaza de toros en carnavales para contribuir en la curación de Oier. Las entradas aumentarán su coste en un euro, que asumirán los ciudadanos, y el Ayuntamiento se compromete a aportar la misma cantidad.

Kepa Iribarren e Izaskun Aizpurua, los padres de Oier, se mostraban ayer agradecidos a todas las personas que se están movilizando y están poniendo en marcha iniciativas solidarias. Se están recogiendo teléfonos móviles para recaudar dinero, la sidrería Eguzkitza celebró una cena solidaria, la parroquia de Ibarra destinará la recaudación de Santa Águeda a Oier y la empresa Indar, donde trabaja el padre, Kepa, también ha puesto en marcha varias iniciativas para recaudar fondos. "La gente ya está haciendo más de lo que tendría que hacer, a la gente de a pie no se le puede pedir más, nos parece que ahora les toca mojarse a las instituciones", declaraban ayer Kepa e Izaskun.

lucha contrarreloj

"Somos meros espectadores de la enfermedad de Oier"

Cuando a Kepa e Izaskun les comunicaron que su hijo tenía la enfermedad de Sanfilippo, en julio de 2010, Izaskun estaba embarazada de su segunda hija, Maite. "Con 18 meses empezamos a sospechar algo y el diagnóstico fue muy rápido. Cuando Oier cumplió dos años escuchamos lo más fuerte que unos padres pueden escuchar; nos dijeron que la enfermedad lo iba destrozar delante de nosotros y que no había nada que hacer, que íbamos a ser meros espectadores de la enfermedad", relata con crudeza Izaskun Aizpurua.

El síndrome de Sanfilippo es una enfermedad hereditaria de carácter recesivo con consecuencias devastadoras para el sistema nervioso central, causando hiperactividad, agresividad, demencia y finalmente la muerte prematura si antes no se recibe tratamiento. Hay cuatro subtipos de esta enfermedad y Oier padece la del tipo A, la más agresiva. Carece de una enzima encargada de descomponer material de desecho, por lo que la toxicidad se va acumulando en su pequeño cerebro.

La esperanza está ahora en Cleveland. Un laboratorio de este Estado de los Estados Unidos ha formado un consorcio con las fundaciones Stop Sanfilippo de Canadá, EEUU, Suiza y España para probar un nuevo tratamiento que ha dado resultado con animales. "Tenemos que ver lo que pasa dentro de unos meses. Pensar que no se puede hacer nada porque no se financia el tratamiento es una impotencia total. No nos queda otra que luchar y luchar", declaran los ibartarras.

La familia de Oier necesita mucho dinero para mantener la esperanza. Deben reunir tres millones de euros para que estos investigadores vengan a España y por ahora llevan cerca de 600.000. Se puede colaborar en la página web www.stopsanfilippo.org o haciendo una donación en las cuentas de Kutxabank 2095 0028 80 9113398728 y Bankoa 0138 0004 50 0010663792.