¿Cómo afrontar la muerte de un ser querido?: "Todos tenemos que pasar el duelo, es imposible saltárselo"

¿Cómo acaba Lori Thompson en el mundo de los cuidados paliativos? 

Cuando tenía 18 años falleció mi madre. Esa experiencia marcó mi interés por el duelo y los cuidados al final de la vida. Durante mi tesis doctoral en Deusto elegí investigar los cuidados paliativos y contacté con la Fundación Matía. Lo que empezó como un estudio acabó convirtiéndose en la oportunidad de colaborar en la creación de una unidad de cuidados paliativos.

Importancia y modelo

¿Cuándo se le empieza dar importancia a esta problemática? 

En las sociedades occidentales tendemos a negar la muerte. Vivimos como si fuéramos inmortales. Los avances médicos y tecnológicos han alimentado esa idea. En los años 60, la médica británica Cicely Saunders impulsó el movimiento de cuidados paliativos, recordando que la atención no debe centrarse solo en curar, sino también en acompañar cuando ya no es posible hacerlo. Su modelo cambió la mirada médica hacia el final de la vida, que antes solía quedar desatendido. A las personas que no se van a curar les puede quedar días, meses o años, y debemos ofrecerles alivio del malestar y calidad de vida, cuidando todos los niveles: físico, psicológico, social y espiritual. También hay que ayudar a la familia porque ellos también sufren y necesitan apoyo para adaptarse a la situación.  

"Nuestra negación de la muerte como sociedad nos deja sin preparación para el final de la vida. La muerte forma parte de la vida. En otros tiempos se ha abordado con más naturalidad"

¿Ese modelo ya está implementado en Euskadi? 

Hay que seguir desarrollándolo. Las sociedades profesionales de cuidados paliativos están reivindicando que haya una ley estatal. Quieren asegurar que haya recursos para todos los pacientes. La plataforma Echamos de Menos reivindica eso. Hay mucho que podemos hacer; las personas pueden estar sin dolor disfrutando de la vida y con bienestar. Es posible, pero necesitamos más recursos. La mayoría de veces los síntomas se pueden mejorar significativamente. 

Trabajo previo y ayuda

El trabajo previo también es clave para afrontar una nueva situación. 

Nuestra negación de la muerte como sociedad nos deja sin preparación para el final de la vida. La muerte forma parte de la vida. En otros tiempos se ha abordado con más naturalidad. Por eso, el trabajo previo es clave. 

Lori Thompson, psicóloga especializada en cuidados paliativos. Estitxu Ortolaiz

Somos animales sociales y dependemos de otros para sobrevivir.

Dependemos de los demás desde el principio hasta el final de la vida. Como mamíferos, nos vinculamos en familias y grupos, ayudándonos mutuamente para sobrevivir. Sin cuidado, no podríamos desarrollarnos ni evolucionar. Es fundamental valorar socialmente el acto de cuidar.  

¿Por qué se valora tan poco el servicio de los cuidados y a los y las cuidadoras? 

Como sociedad tenemos que cambiar nuestro sistema de valores y poner el foco en los cuidados y en quienes los prestan, más del 80% mujeres. Urge atender sus condiciones laborales y reconocer esta labor. La ética del cuidado está en auge y la pandemia nos mostró cuánto dependemos de estas personas; a veces una crisis sirve para repensarlo todo.

"A veces se cambian los roles: quien cuidaba antes ahora puede necesitar cuidados"

Combatir la soledad y ayuda de la familia

La soledad también dificulta el cuidado. ¿Cómo se combate?

La sociedad y la estructura familiar han cambiado: los hijos viven lejos, los abuelos no conviven con la familia. Esto aumenta la soledad. Las nuevas tecnologías ayudan en parte, pero necesitamos comunicación de persona a persona. Crear comunidades es clave para enfrentar la soledad.

Siendo familiar de un paciente con enfermedad crónica avanzada, ¿cómo podemos ayudar y cómo nos pueden ayudar? 

La familia es un pilar fundamental. En estas situaciones a veces hay que cambiar roles: quien cuidaba antes ahora puede necesitar cuidados. Requiere adaptación tanto para el paciente como para la familia. Es un tiempo de despedida que hay que compartir y afrontar, cerrando la relación y preparando el duelo. Como psicóloga, trabajo con ellos para facilitar la adaptación y reducir el impacto de la crisis.

Adaptación y proceso

¿Nos adaptamos rápido al punto de inflexión? ¿Quién se adapta más rápido: el paciente o la familia? 

El paciente no se adapta de un día para otro; tiene su propio proceso y cada persona lo hace a su manera y en su tiempo. Dentro de una familia puede haber mucha variedad en cómo se afronta. La familia también necesita tiempo para adaptarse y cada miembro lo hará de forma diferente.

Un proceso de cuidado paliativo puede durar días, meses o años. ¿Cuánto más largo sea, mejor afronta el duelo el familiar? 

Lo ideal es un tiempo intermedio: ni años interminables de cuidados, ni una muerte repentina. Un proceso así permite que la familia haga un trabajo de adaptación: ir despidiéndose, asumir nuevos roles y prepararse poco a poco. Facilita que el duelo posterior sea más llevadero. Todas las personas tienen que pasar por el duelo, es imposible saltárselo, pero el trabajo previo lo hace más manejable.

En La muerte de Iván Ilich, Tolstoi muestra el sufrimiento de un paciente ante una información fría sobre su enfermedad. ¿Cómo debería ser el trato y la comunicación entre médico y paciente? 

Hay que ser buen comunicador. Es muy importante valorar y observar a la persona, dosificar la información según cómo reacciona y, sobre todo, preguntar al paciente si quiere recibir más información. En general, la mayoría siempre quiere saber lo que le ocurre.