Recibir un diagnóstico de una enfermedad nunca es agradable, especialmente cuando la investigación al respecto aún no está completamente desarrollada. La incertidumbre sobre cómo será vivir con esa adversidad puede ser aterradora en ocasiones, más aún cuando no existe cura en el momento presente. No obstante, mantener una actitud positiva es esencial para seguir adelante. La beasaindarra Maribel Gómez Ortega, la lazkaotarra Eider Goenaga Zumelaga y la ormaiztegiarra Cristina de Carballo Fernández así lo demuestran; afrontan la esclerosis múltiple con admirable fortaleza.
La esclerosis múltiple es una enfermedad neurodegenerativa y crónica del sistema nervioso central, que puede expresarse a través de más de cincuenta síntomas. En el caso de Cristina, la fatiga y los síntomas sensitivos fueron los primeros indicios, aunque inicialmente los médicos los atribuyeron al estrés universitario. Sin embargo, la pérdida de visión en su ojo izquierdo fue crucial para el diagnóstico de esclerosis múltiple recurrente-remitente, la forma más común que afecta al 85% de los pacientes. Con el tiempo, esta forma puede evolucionar a esclerosis múltiple secundaria progresiva, caracterizada por un empeoramiento gradual de la discapacidad.
Maribel también sufre el tipo más común de la enfermedad. Sus primeros síntomas fueron la pérdida de equilibrio y la inexplicable pérdida de peso a los 26 años. “El médico achacaba mis caídas a mi torpeza”, recuerda. “Adelgacé 18 kilos”. A los 29 años, le diagnosticaron esclerosis múltiple recurrente-remitente tras comprobar que no sentía completamente las piernas. Además, ha experimentado episodios de disartria, es decir, dificultad para la ejecución motora del habla, otro de los muchos efectos que esta dolencia provoca. Pero eso no le impidió seguir cantando, una de sus mayores aficiones, que resulta ser una inmejorable rehabilitación del diafragma, que puede tender a agarrotarse debido a la enfermedad.
La visión borrosa, el entumecimiento en cualquier zona, los problemas de movilidad y la rigidez muscular son solo algunos de los muchos síntomas de la esclerosis múltiple. Cristina asegura que esta enfermedad se manifiesta de manera diferente en cada persona, razón por la cual, explica, se le denomina “la enfermedad de las mil caras”. Cabe destacar que en la esclerosis múltiple recurrente-remitente, los síntomas suelen presentarse en forma de brotes, que pueden durar días o semanas, sin una duración predeterminada. A lo largo de los últimos once años, Cristina de Carballo ha enfrentado catorce brotes; esto, lejos de frenar su determinación para perseguir sus sueños, la impulsa, dado que a sus 34 años está cursando un doctorado en la Universidad de Salamanca.
El caso de Eider Goenaga dista de los anteriormente mencionados. La lazkaotarra de 48 años convive con esclerosis múltiple desde principios de 2022, concretamente con la forma menos frecuente de la enfermedad, conocida como primaria progresiva, que afecta a aproximadamente el 15% de los pacientes. Se caracteriza por la ausencia de brotes definidos y por empeorar gradual y constantemente desde el inicio. “Me empezó a fallar el pie derecho”, cuenta. “Después los problemas se extendieron por toda la pierna y también afectaron a la pierna izquierda”, añade. Tuvo que dejar su trabajo como profesora de secundaria para centrarse en sí misma, una decisión que le causó muchas lágrimas. Sin embargo, aunque la vida le ha cambiado por completo, no pierde la sonrisa: “Ahora puedo leer todos los libros que tengo en casa, algo que antes no podía hacer por falta de tiempo”. Destaca el apoyo recibido de su familia y de algunos amigos. “Te vuelves más selectiva con la gente”, asegura. Cristina completa la frase: “Te quedas con las personas que te aportan”. Maribel está de acuerdo.
La Asociación
Cristina, Eider y Maribel son parte de la Asociación de Esclerosis Múltiple de Gipuzkoa, ADEMGI, a la cual están muy agradecidas, ya que da respuesta a sus necesidades. “Es lo más”, dice Eider. Cristina destaca: “Nos ofrecen apoyo psicológico, así como sesiones de fisioterapia y terapia logopédica”. Maribel añade que se ha establecido un servicio de dinamización social donde se llevan a cabo talleres y actividades para disfrutar y permitir a los cuidadores descansar.
Asimismo, cuentan que es un espacio donde se sienten entendidas y protegidas, pues la sociedad en general no les brinda esa misma comprensión. Cristina lo atribuye al desconocimiento. En Ademgi trabajan por dar a conocer la enfermedad a través de la organización de campañas de concienciación y eventos.
La asociación, y por ende la enfermedad, se miran entre ellas, les ha regalado a gente “maravillosa”. Aseguran que la esclerosis múltiple les ha convertido en mejores personas y enseñado a priorizar y dar valor a las cosas realmente importantes de la vida.
