El eibartarra tiene esclerosis múltiple, enfermedad que le diagnosticaron hace cuatro años. El golpe fue “jodido” y pasó una mala época, pero le dio la vuelta. Es consciente de la “incertidumbre” que le genera su enfermedad, pero está disfrutando de la vida. “Soy afortunado, pero a veces pienso: Ojo, esto se puede acabar La gente que le rodea es su principal apoyo. En esta charla cuenta su caso personal y lo que le han aportado las once entrevistas que ha realizado por ahora en su proyecto, que se puede seguir mediante su cuenta de Twitter (@macmikel) y la página web @macmikelbizi.eus

El día de San Blas de 2018 fue el primero en el que notó algo raro en su cuerpo.

-Era el tercer o cuarto día seguido que hacía deporte. Mi mujer y las hijas fueron a bendecir los san blases y yo fui al monte. Cuando iba subiendo me notaba un poco cansado y bajando de repente empecé a ver doble. Saqué el móvil y vi que podía ser por el sobreesfuerzo. Pero las dos mañanas siguientes, durante media hora o así, seguí viendo doble en reposo. Me acojoné y fui al hospital. Me hicieron alguna prueba y me ingresaron para hacerme más. A mí me pareció exagerado. A los dos días me hicieron una resonancia, ahí se vieron unas manchas y eso le dio pie al médico a decirme que tenía una enfermedad desmielinizante, sin saber entonces si era esclerosis o no.

¿Qué es una enfermedad desmielinizante?

-La mielina es como la cubierta que protege las neuronas y, cuando desaparece, esa conexión en la cabeza se rompe. A mí me afecta a la vista, otro no siente las manos y otro se queda en silla de ruedas. A la esclerosis la llaman la enfermedad de las mil caras por eso. Cogí el móvil, cosa que no hay que hacer, miré y una de las opciones dentro de las enfermedades desmielinizantes era la esclerosis múltiple y yo solo veía sillas de ruedas. Pensaba: ¿He acabado hace poco una maratón y ahora voy a acabar en silla de ruedas? No puede ser. Me hicieron una punción lumbar. Con eso te sacan líquido para analizar y te dejan fatal. Hasta que tu cuerpo regenera ese líquido, estás con dolor de cabeza. Entre eso y la cortisona que me dieron no podía ni hacer 200 metros andando. Pensaba que con 38 años mi vida hasta entonces se había acabado. Las dos primeras semanas fueron fuertes, el bajón físico y psicológico fue muy grande.

¿Cuándo llega el diagnóstico de esclerosis?

-Mi mujer, al salir del hospital, me dijo: Ya verás, esto va a traer cosas buenas. Le miraba y le decía: No me jodas. En el trayecto en coche del hospital a casa me mareé. El diagnóstico llegó mes y medio después. Antes, una de las mejores amigas de mi hermana, que es neuróloga, me dijo que tenía pinta de que iba a ser esclerosis múltiple, y me explicó todo de forma clara. Me dijo que me habían pillado pronto y que lo malo suele ser cuando está más tiempo sin diagnosticar. Cuando me confirmaron que tenía esclerosis, ya me había hecho a la idea por pragmatismo. No quería hacerme ilusiones. Ese pragmatismo lo he mantenido desde entonces.

¿Su cuerpo cómo iba respondiendo esas primeras semanas?

-Al principio fatal. Con los corticoides no duermes. Imanol Agirretxe (una de las personas que ha entrevistado en Nire erreferenteak) me decía lo mismo. La cortisona te da semejante chute que no duermes. La tensión la tenía por las nubes. Me acuerdo un día que no dormí, salí a pasear, me encontré con mi madre y me preguntó: ¿Qué tal? Oso urduri, le respondí. Justo tenía médico y me acompañó. Me dijo la médica que podía ir haciendo deporte poco a poco. Empecé a ir a la piscina, me cansaba un poco más, dormía mejor y me di cuenta de que podía ir haciendo deporte.

Recibir un diagnóstico así tiene que ser un golpe a nivel psicológico.

-Para cuando vino el diagnóstico, había leído precisamente en NOTICIAS DE GIPUZKOA una entrevista a Asier de la Iglesia. Fue un shock, pero en sentido positivo: un tío con esclerosis que juega a baloncesto. Ese día delante del ordenador se me cansaba la vista, pero seguí buscando en Internet y vi gente con esclerosis que había hecho maratones, carreras de monte, andaba en bici... Eso me dio vida y me abrió un mundo. Cuando me dieron el diagnóstico definitivo, no me pilló en frío y además había visto esa luz. Me agarré a eso. Y veía que poco a poco iba mejorando.

Cuatro años después, ¿cómo está?

-Bien, por ahora me afecta a la vista, se me cansa. Cuando volví a andar en bici, veía doble. Bendito problema, en cualquier caso. Cerraba un ojo. En 2019 hice la Zegama-Aizkorri corriendo y luego la Irati Xtrem en bici, fui con miedo a las bajadas, pero la vista me aguantó. A día de hoy no tengo más consecuencias. Hasta septiembre estuve dándome un pinchazo por semana y al día siguiente tenía síntomas como de gripe. Cambié a pastillas y he ganado en calidad de vida.

Al ser una enfermedad tan difícil de predecir, ¿qué le dicen los médicos?

-Es que no saben a qué puede ir. Se puede quedar igual. Me considero afortunado dentro del colectivo de personas con esclerosis. Me da casi hasta vergüenza. Puedo correr, andar en bici. Tengo el diagnóstico, pero estoy muy bien. Por ahora me ha tocado muy suave. Es una enfermedad que puede ir a peor, pero puedes tener un brote y recuperarte también. Yo al principio veía mal y fui recuperándome. La palabra clave es incertidumbre, no sabes qué puede pasar. Hay que vivir con ello. Es ser un poco frío, ese pragmatismo te ayuda a ver la vida de otra forma.

Ese momento de bajón tras las primeras pruebas, ¿cómo lo supera?

-Cuando miro atrás, soy consciente de que he pasado por ese agujero. Cuando recibes el diagnóstico, estás mal, estás jodido, pero a pesar de eso hay esperanza para luego ir subiendo. En las entrevistas que he hecho he visto que hay un momento jodido que dura lo que sea y luego puedes ir mejorando. Y ahí es importante mirar atrás y ser consciente. Que puedo volver a caer, pero igual no. Estar pensando siempre en lo malo no merece la pena.

¿Cómo nace el proyecto ‘Nire erreferenteak’?

-Cuando hice Gipuzkoa herriz herri (proyecto en el que recorrió en bici todos los municipios de Gipuzkoa con el objetivo de recaudar fondos para la investigación), mi idea era repartir esa carga de ser un referente o ejemplo entre más gente. Fueron doce etapas y pensé en doce personas con las que charlar. Me gusta escuchar a los demás. Al principio mi idea era hacer la grabación yo mismo, pero conseguí una ayuda de 3.500 euros gracias a Danobatgroup, Laboral Kutxa, Erreka y Bike360, y contraté al triatleta Pello Osoro, y es él quien que graba los vídeos y los edita. Para mí es un proyecto egoísta, porque aprendo de los demás, todos tienen sus golpes. Ha sido difícil elegir doce, pero quise coger un ejemplo variado de lo que han pasado a varias personas.

¿Qué perfil de gente ha elegido?

-Gente que ha superado momentos o situaciones difíciles: un accidente, una lesión, caerte a un agujero, o como Ainhoa Lendinez (periodista de ETB) que le diagnosticaron un bulto. Se lo quitaron, lo analizaron y no era nada. A veces los golpes son pequeños, pero ella se puso el reto de irse al Himalaya y lo hizo. Para mí el Himalaya es un sueño. Tener un objetivo también te ayuda. La mayoría es gente que ha recibido un golpe pero que por su actitud y también gracias al deporte le ha dado la vuelta.

Todos le han enseñado algo. ¿Tienen algún rasgo en común?

-La importancia del entorno es un denominador común. Un golpe así te enseña que alrededor tienes gente muy valiosa que te puede ayudar. Y tener la perspectiva de que me ha pasado esto y voy a ir para adelante. Ibon Oregi me hablaba de segundas oportunidades. Otra persona puede morir en un accidente. ¿Yo por qué tengo una segunda oportunidad? Pues la voy a aprovechar. Las ganas de vivir es lo que une a estas personas.

¿El entorno y el deporte también es lo que más le ha ayudado a usted?

-Sí. Lo primero, mi mujer. En esos momentos la gente saca lo mejor que tiene dentro. A algunos entrevistados les pregunte: Cuando recibiste el golpe, ¿pensaste que tu pareja se iba a marchar? Ibon Oregi le dijo a su mujer: Yo ya no sirvo para nada, vete. Y yo tuve esa sensación de que mi mujer me iba a dejar, pensé que no iba a cuidar a dos hijas y a mí, que iba a acabar en silla de ruedas. Pero al revés. Ella, mis padres, mi hermana, mis hijas... todos han estado ahí. Otra de las cuestiones que ha salido en las entrevistas es si hemos sido un ejemplo para nuestros hijos, y yo creo que es algo que les ayuda. Al final es darles herramientas para que luego sean autosuficientes. Me ha pasado esto. Si te sirve de algo, aurrera. Con estos golpes, el entorno y las ganas de vivir son lo más importante.

¿Disfruta más de las cosas que antes?

-Aunque es un tópico, sí. Me lo pregunta algún amigo. No te conviertes en un happy flower que disfruta de todo, eso es falso, pero cuando voy en bici o voy a Ipurua con mi hija, pienso: Hostia, esto se puede acabar. Parece una tontería y a veces se te olvida y entras en el modo automático muy rápido, pero luego me viene a la mente que las cosas buenas se pueden acabar.

También ha cambiado en el ámbito laboral.

-Ahora estoy como autónomo de consultor en marketing digital. Cogí una excedencia. Era responsable de marketing en una empresa de desarrollo web. Me quise poner retos profesionales. Hay gente que me dijo que teniendo mi incertidumbre de salud, era un riesgo estar fuera de la protección de una empresa. Pero ahí el pragmatismo se quedó en casa.

Hace unas semanas se anunció que se había descubierto el virus que podría causar la esclerosis.

-Sí, es el virus de Epstein Barr, que es el que después puede generar la mononucleosis. Han seguido durante 20 años a miles de militares norteamericanos y todos los que tienen esclerosis habían cogido antes ese virus. El 95% de la población tiene ese virus, algunos desarrollan mononucleosis, otros nada y otros esclerosis múltiple. Puede ser el inicio de la enfermedad. Pero todavía no sé qué supone. Hay una relación. Somos muchas las personas con esclerosis, así que se investiga más que por ejemplo una enfermedad de las consideradas raras. Ahora tomamos una medicación con la que se intenta tener controlada la enfermedad. Veremos qué puede pasar en el futuro.

‘nire erreferenteak’

El proyecto. Mikel Lizarralde ha hablado con doce guipuzcoanos y guipuzcoanas que han superado diversas dificultades para contar su experiencia y que su mensaje pueda resultar útil para la gente. Se puede acceder a las charlas mediante la cuenta de Twitter de Mikel (@macmikel) o la página web bizi.eus.

los protagonistas

Markel Irizar

Ainhoa Lendinez

Ibon Oregi

Nere Arrieta

Igor Elizburu

María Iraolagoitia

Xabi Osa

Uxoa Irigoien

Jokin Lizeaga

Irati Idiakez

Imanol Agirretxe

Leire Calvo