La lección de vida del pequeño Ibai

incluido entre las más de 5.000 enfermedades raras que según la Organización Mundial de la Salud (OMS) afectan a un 7% de la población del planeta, el síndrome de Allan-Herndon-Dudley (SAHD) provoca un retraso motor y un déficit intelectual grave a quienes lo padecen (solo afecta a hombres).

A nivel mundial apenas se han detectado 130 casos de esa enfermedad y uno de ellos es el de Ibai, un niño eibarrés de cinco años que a pesar de todas las dificultades con las que debe afrontar su rutina diaria no pierde la sonrisa.

Esa circunstancia queda de manifiesto en Grande cuore Ibai, un cortometraje documental realizado por el elgoibartarra Jairo Berbel para la asociación de niños afectados por enfermedades sin diagnosticar (Afesd) y que plasma “de una manera íntima y sincera” cómo es un día normal en la vida del pequeño Ibai y su familia.

El trabajo, que ya puede ser visualizado por todas la personas interesadas a través de Youtube y de las páginas de Facebook de Afesd y J. Berbel estudioa, se gestó “de una manera casual”, pero una vez culminado está teniendo una gran divulgación; cumpliendo así con el objetivo por el que fue promovido.

Y es que, según ha explicado la madre de Ibai y presidenta de Afesd, Estibaliz Blanco, a NOTICIAS DE GIPUZKOA “la finalidad del audiovisual no era otra que dar a conocer la realidad y hacer visible el día a día de Ibai”. Todo ello, “para que las personas y las familias que se encuentran en situaciones similares a la nuestra puedan coger esa energía que es tan necesaria en estos casos”.

Estibaliz reconoce que cuando vio por primera vez el documental que relata un día normal en la vida de su hijo se quedó “sin poder pronunciar palabras”. Según cuenta, “tardé un rato en reaccionar y en poder hablar con Jairo” pero tras reposar las emociones iniciales no oculta que tanto ella como el padre del pequeño se encuentran “muy contentos y emocionados”. Y es que “están siendo muchísimas las muestras de apoyo y cariño que estamos recibiendo tras la difusión del trabajo a través de Internet”.

Del mismo modo, el autor de la obra, Jairo Berbel, se muestra “encantado por haber tenido la posibilidad de hacer este trabajo”, que se gestó “el pasado mes de marzo, durante la presentación del Raid Pandemonium que se hizo en Eibar antes de que los vehículos participantes en esa aventura solidaria partieran rumbo a Marruecos”.

Fue en ese momento cuando, explica Jairo, “Fernando García, de Garajes García, me presentó a Esti y me propuso hacer un documental contando la historia de Ibai”.

El joven elgoibartarra no dudó “ni un segundo” en aceptar la invitación “porque lo que realmente me gusta es contar historias humanas y de índole social”.

Finalizado el trabajo, Jairo se muestra “encantado” por la difusión que está teniendo el audiovisual, de ocho minutos de duración. No en vano, “han pasado menos de dos semanas desde que lo subimos a Internet y ya se ha visualizado cerca de 20.000 veces”, afirma.

Y la sonrisa de Ibai

Jairo Berbel asegura que la realización del cortometraje documental Grande cuore Ibai ha sido “una experiencia muy enriquecedora tanto a nivel personal como profesional”.

Según sus palabras, “visto desde fuera no resulta difícil intuir que las situaciones como la que tienen que afrontar los padres de Ibai son duras, pero no es hasta entrar en la intimidad de su hogar cuando te das cuenta realmente de que lo que hacen padres como Giussepe y Esti es algo heroico”.

Tanto es así que, tal y como ha podido constatar el propio Jairo, “desde que el niño se despierta se vuelcan en su cuidado y no descansan ni un momento en todo el día”.

La recompensa a ese sacrificio, sin duda, es la sonrisa con la que Ibai les obsequia constantemente; el regalo impagable de un pequeño que, con su lucha diaria, ofrece a quienes le rodean una lección de vida.

Terapia en Italia

Corría el mes de marzo del año 2016 cuando Giussepe y Estibaliz decidieron crear, junto a otra pareja de padres que se encontraban en una situación similar a la suya, la asociación de niños afectados por enfermedades sin diagnosticar Afesd.

El objetivo de esa iniciativa no era otro que “recaudar fondos para costear las terapias que necesitan nuestros hijos y cuyo coste no cubre la Seguridad Social”.

A finales de ese año, los otros padres que se embarcaron en la aventura decidieron dejar la asociación, a la que poco después se sumarían David y Pilar; los padres de Nahia, una niña de Soraluze que comparte gela con Ibai en Aspace.

Desde entonces, la asociación ha trabajado de manera incansable por mejorar las condiciones de vida de los dos pequeños y para conseguir un diagnóstico que permita a las familias saber a qué enfermedades se enfrentan en su día a día.

El diagnóstico de Ibai llegó “hace poco más de un mes” gracias a la colaboración de dos centros de Euskadi y Catalunya. Según cuenta la propia Estibaliz, “hace algo más de dos años le hicieron una analítica en el hospital materno infantil de Donostia y desde allí enviaron las muestras al hospital San Juan de Dios de Barcelona para hacer un exoma, que es una prueba que no se puede hacer aquí y que es la que nos ha permitido saber que Ibai tiene lo que se conoce como síndrome de Allan-Herndon-Dudley, que es una enfermedad que apenas se ha detectado a 130 personas en todo el mundo”.

A pesar de que la familia ya cuenta con un diagnóstico para su pequeño, tiene muy claro que va a continuar “con más fuerza si cabe” con la asociación de niños afectados por enfermedades sin diagnosticar.

Eso sí, conocido el diagnóstico se incrementan las opciones de acertar con las terapias que permitan mejorar la calidad de vida del niño.

Y en eso están ahora mismo los padres de Ibai, que hace un mes se desplazaron hasta Italia (el padre del pequeño es italiano) para llevar a cabo una terapia que se prolongará “hasta finales de agosto”.

En el país transalpino el pequeño eibartarra realiza “dos horas de piscina diaria, tres horas de fisioterapia semanales y Crosystem, que es una terapia innovadora a través de vibraciones”.

Las sesiones de piscina y Crosystem las llevan a cabo en el centro Fondazione Don Carlo Gnocchi que “está concertado con la sanidad pública italiana”; mientras que las de fisioterapia las están realizando “siguiendo el método Bobat en un centro privado de gimnasia de rehabilitación”.

En cualquier caso, el tratamiento que está recibiendo no es ningún problema para el pequeño Ibai, que “disfruta de manera especial en la piscina”, ya que “le encanta el agua y hace piscina desde que tenía un añito y medio”.

Pero no toda la estancia de la familia en Italia va a girar en torno a la terapia del niño. También aprovecharán el verano para acudir al hospital Gaslini de Génova “porque nos hemos enterado de que han investigado sobre el síndrome que padece Ibai” y para realizar con el pequeño algunas actividades que Giussepe y Estibaliz “ni nos podíamos imaginar hasta hace muy poco tiempo”.

Por poner algunos ejemplos, hace unos días acudieron a unas barracas “y el niño se lo pasó en grande” y ayer mismo atendieron a este periódico mientras disfrutaban en el parque acuático de la localidad de Cecina.

Y es que, en palabras de Estibaliz, “la mayoría de las veces las limitaciones nos las ponemos los propios padres porque cuando te decides a hacer algo ves que Ibai disfruta”. Él lo confirma al dibujar una sonrisa en su rostro. Una lección de vida.