- Han sido, nada más y nada menos, que 33 años los que Lydia Pascual ha estado trabajando por y para los pacientes con VIH/sida.

Esta enfermera, a la que se le nota que ha trabajado en lo que le gusta, ha recibido el mejor reconocimiento posible, el de sus compañeras y compañeros de profesión que le concedieron hace unas semanas el Premio del Colegio Oficial de Enfermería de Gipuzkoa (COEGI) a la Trayectoria Profesional.

¿Recibir el reconocimiento de las y los colegas de profesión supone una satisfacción añadida?

- Sí. Fue un mes de diciembre lleno de emociones. Yo no me vanaglorio de lo hecho, pero estoy muy contenta porque fue totalmente inesperado, no tenía ni idea de que las compañeras y compañeros habían propuesto mi nombre y cuando la presidenta de Coegi, Pilar Lecuona, me llamó me quedé boquiabierta. Estaba en la cola de facturación para montar en un avión y me llevé una gran sorpresa y preciosa, porque no hay nada más satisfactorio que tus iguales reconozcan tu trabajo, quienes te conocen del día a día. Pero yo me había jubilado tranquila y contenta con el trabajo realizado.

Más de tres décadas desde que contribuyó a poner en marcha un servicio que, inicialmente y por falta de información, generaría temor. ¿Cómo lo vivió?

-Al principio empezó a funcionar una pequeña unidad de diez camas para pacientes con sida en 1988. Habían comenzado antes a ingresar en otras unidades del Hospital. Después de vio la necesidad de que existiera una unidad especial para atenderlos. Se pidió personal de enfermería voluntario y me apunté. Yo trabajaba en una unidad de medicina interna y fui voluntaria con otras compañeras auxiliares y enfermeras.

Otros tiempos.

-Allí empezamos a trabajar con cierto respeto, que no miedo. Cierto respeto por ver qué nos traíamos entre manos, aunque desde el principio quedó claro cuáles eran la vías de transmisión y sabíamos cómo protegernos. Para evitar accidentes biológicos, tipo pinchazos, el ratio de pacientes por enfermera era bueno y nos permitía trabajar pensando bien las cosas y con relativa calma, sin andar corriendo.

¿Hay algún parecido entre aquella situación y la que se vivió con la irrupción del covid?

-Es muy diferente. El covid-19 es un virus muy, muy transmisible, la transmisibilidad es muy alta y es difícil protegerte frente a él. Están las mascarillas y otras medidas, pero la transmisibilidad es altísima. En cambio, con el VIH siempre estuvo claro cómo podía uno infectarse y, en ese sentido, estaba más controlado.

Al inicio de esta pandemia se observó cierta estigmatización hacia las personas infectadas e, incluso, a quienes les atendían. Con el sida, con menos información, ¿fue más difícil?

-Incluso familiares y amigos preguntaban por preocupación qué hacías trabajando allí. Pero éramos un equipo joven, muy entusiasta, muy unido y con ganas de aprender. Todos nos ayudábamos mucho y la labor de equipo fue fundamental. Teníamos un respaldo importante.

¿Y respecto a los pacientes?

-Eso era otra cosa. En la calle había estigma respecto a los pacientes, porque entonces ante un seropositivo la gente se asustaba, en gran medida por desconocimiento. Todavía queda un poco de eso en nuestros días. Cuando una persona recibe el diagnóstico de VIH no va por ahí publicándolo, se guarda muy mucho de comentarlo en el trabajo... Pero ese estigma antes era más pronunciado. Teníamos personas que venían de otras comunidades autónomas para recibir los tratamientos. Hoy en día también quedan algunos casos. También de aquí salían fuera, porque por motivos de confidencialidad no querían ser tratados en su comunidad. Lo mismo ocurría con personas socialmente reconocibles.

Muchos años, muchas despedidas en ese camino. ¿Nunca pensó el tirar la toalla?

-No, y eso que entre 1988 y 1996 fue terrible. En la unidad morían dos o tres personas por semana, personas jóvenes. No había tratamiento, solo el AZT. En 1996, tras el Congreso de Vancouver, se introdujeron los inhibidores de la proteasa y fue un cambio radical, porque disminuyó muchísimo el número de muertes y los ingresos hospitalarios. Allí empezó más la actividad en la consulta externa.

Un cambio muy importante.

-Si, porque hasta entonces morían cuadrillas enteras en muchos municipios. Era la época en la que la heroína estaba en su apogeo. Pero nunca me salió irme de allí porque había unos vínculos muy estrechos con pacientes y familiares. Y es que se daban muchos reingresos porque estaban con las defensas muy bajas y salían de una infección oportunista y volvían a ingresar con otra. Era una pena terrible verles morir, pero a la vez teníamos muchas ganas de luchar.

Los retrovirales y la cronificación de la enfermedad conllevó que un diagnóstico por VIH no supusiera casi una sentencia de muerte.

-Así es. Veíamos cómo los pacientes iban mejorando poco a poco su nivel de defensas y su calidad de vida. Los últimos 17 años los he pasado en la consulta de enfermería externa que contribuí a montar, sobre todo en acogida de pacientes seropositivos de nuevo diagnóstico y en trabajar la adherencia al tratamiento de los pacientes, que a veces es complicado porque es de por vida y hay que machacar mucho. Hay pacientes que necesitan mucho apoyo, porque hay también muchas personas con problemática psiquiátrica, deterioro cognitivo importante... Gente que estuvo muy metida en las drogas y hay mucho superviviente de aquella época que está muy deteriorado. Necesitan un apoyo especial, controlarles la carga viral, llamarles mucho por teléfono a ver cómo lo llevan... Ya todos me conocen.

Habrá visto casos muy diferentes.

-Por supuesto. Hemos atendido en consulta a muchas mujeres seropositivas y hemos trabajado con ellas para que siguieran el tratamiento de forma correcta y no hubiera ningún problema con el bebé. También hemos atendido a muchos adolescentes, niños y niñas que nacieron de madres infectadas, a las que en su día no se hizo la prueba del VIH en el embarazo, como se viene haciendo hace ya años. Estos jóvenes pasaron de la consulta de pediatría a esta. Fue un trabajo complicado, porque hablamos de una época de la vida de rebeldía, de no entender por qué les había tocado a ellos. Luego llegaba el momento de tener relaciones sexuales y de hablarlo con la otra persona, un momento este de gran dificultad. Ha sido un trabajo complicado que ahora, afortunadamente, apenas tenemos que hacer. Queda alguna mujer, sobre todo población inmigrante, a la que se detecta el VIH con el embarazo adelantado, pero el cambio ha sido grande.

¿Le sorprende que con la información que hay en la actualidad les lleguen casos de jóvenes que han contraído el VIH?

-Información hay y la tienen. Antes cuando dabas un diagnóstico de VIH era una catástrofe, porque el sida era igual a muerte. Hoy en día, bueno, van más tranquilos pese al diagnóstico, nada que ver. Saben que hay tratamiento. Tú, en cambio, piensas que con 24 años tener que tomar medicación de por vida y con controles, en fin, es muy duro. Pero no lo ve así parte de la población joven, solo ve que hay medicación y no se da cuenta de la trascendencia. No han vivido el drama que nosotras hemos vivido.

Afectados de VIH se lamentaban de las distintas velocidades en la investigación de vacunas.

-De lo que yo puedo hablar es de la gran investigación que se ha realizado en tratamientos. Cada año iban saliendo nuevos fármacos y ahí se ha invertido mucho dinero. Lo que desconozco son los esfuerzos realizados o las dificultades existentes para dar con una vacuna. En tratamientos el avance ha sido bestial.

¿Sigue usted guardando relación con las personas que han pasado por la unidad y la consulta?

-He recibido mucho agradecimiento por parte de los pacientes, he escuchado palabras preciosas. En ese sentido me siento muy plena. Esa llamada, que se acuerden de ti, es algo que te agradecen, porque hay muchas personas que viven en soledad y en condiciones muy complicadas. Hay personas para las que recibir esa llamada es fundamental, porque están todo el día en casa, sin apoyo familiar ni amigos. Tienen cierta edad y están muy solas. Gran parte de mi trabajo ha consistido en el seguimiento de estos pacientes vulnerables, porque quien tiene apoyo familiar, acude a la consulta y sigue el tratamiento necesita menos apoyo. Además, la pandemia ha aislado más a quienes ya lo estaban y nuestro trabajo era lograr que tomaran bien la medicación y siguieran los controles. El teléfono ha sido una herramienta fundamental y el contacto ha sido continuado, incluso para dar los resultados de pruebas, etc. Te conocen y les conoces. Sabes a qué hora pasean al perro y cuál es el mejor momento para llamarles.

Habla usted con gran cariño de su profesión, de la tarea realizada.

-Ha sido un trabajo precioso, con la conciencia de hacer las cosas lo mejor que podía. He recibido el agradecimiento de los pacientes, lo que es muy bonito, y me he despedido con muchas emociones. Me veo con muchos pacientes por la calle y la relación es muy buena. Me he ido tranquila por haber hecho las cosas bien y he trabajado para ceder en las mejores condiciones posibles el legado de la consulta. Todo es mejorable, claro, pero no hay que perder la base y el fundamento: que los pacientes tomen bien su medicación y hagan correctamente sus controles, porque eso redunda en su calidad de vida, eso les permite seguir vivod. Hay que individualizar, porque cada paciente tiene unas necesidades y cuando ya les conoces sabes en qué tienes que incidir con cada persona. Yo he puesto mi semilla y no tengo duda de que quienes me siguen harán lo mismo y mejorado. Cada uno imprime su estilo.

“Entre 1988 y 1996 fueron años terribles en la unidad de Enfermedades Infecciosas, morían dos o tres personas por semana”

“Siempre se han conocido los canales de infección del VIH, con el covid-19 ha sido muy distinto por su altísima transmisibilidad ”

“Con la llegada de los retrovirales vimos mejorar la calidad de vida de los pacientes y decidimos montar una consulta externa”

“Hay muchos pacientes que ya tienen una edad, un deterioro cognitivo importante y no tienen apoyo. Están muy solos”