Koldo Aulestia
presidente de la asociación guipuzcoana de afectados por alzhéimer Afagi

Alzheimer | Koldo Aulestia: "Esta sociedad es excluyente con las personas con demencias, no respeta sus ritmos"

18.09.2021 | 02:03
Koldo Aulestia, presidente de Afagi

Koldo Aulestia hace un llamamiento al "compromiso activo" para el abordaje de una enfermedad ante la cual "si no te preparas, muchas veces la convivencia resulta imposible"

donostia – El presidente de Afagi reconoce sentirse extrañado por la "frialdad" de las ruedas de prensa sin apenas asistentes debido al uso extendido de plataformas digitales. Koldo Aulestia entiende que es una metáfora de los nuevos tiempos, con los que en buena medida no comulga ya que la labor de la asociación guipuzcoana de afectados Afagi "no se entiende sin el contacto físico".

¿El covid sigue marcando distancias?

–Siempre hemos estado acostumbrados al contacto, al kilómetro 0. La cercanía es muy importante a la hora de tratar con personas con alzhéimer y sus familias. Durante este tiempo hay quienes se han habituado a la comunicación on-line, pero a otras les ha costado. La incertidumbre y el aislamiento han agravado el deterioro cognitivo de muchas personas. Es algo que hemos visto claramente en los talleres de estimulación. Las personas cuidadoras tampoco se han recuperado de las consecuencias psicológicas de la pandemia.

Actualmente hay casi 13.000 personas afectadas directamente por el alzhéimer en Gipuzkoa, con la previsión de triplicarse el número para 2050. ¿Qué lectura hace?

–Estamos en unas cifras preocupantes, y el mayor problema que seguimos viendo es la estigmatización que sigue pesando sobre el alzhéimer y el resto de enfermedades mentales. Nos cuesta hablar, nos cuesta movernos para buscar soluciones, y está demostrado que un 30% de casos están sin diagnosticar todavía. No es algo que digamos nosotros, lo indica la Sociedad Española de Neurología.

¿En qué medida perciben el estigma en el día a día?

–Nos quedamos alucinados con tantas personas que llegan a la asociación en busca de información o ayuda y no han oído hablar nunca de Afagi. Es impresionante el desconocimiento que sigue habiendo de una asociación que lleva trabajando desde hace 30 años. Me sorprende mucho para ser un territorio tan pequeño.

¿A qué se debe?

–Responde a un motivo conocido, es decir, que hasta que no te toca la gente mira hacia otro lado. Se pasa de página cuando no te afecta directamente. Estamos viendo que el desconocimiento persiste por muchas campañas que podamos hacer.

Se le ve molesto...

–Bueno, es algo que hemos solido hablar entre los miembros de la junta. A lo largo del año participamos en un montón de charlas informativas pero resulta que no nos conocen.

Ya hace dos décadas que la enfermedad golpeó a su familia...

Mi aita tuvo una caída, y sospechábamos que podía ser párkinson. Fuimos al neurólogo, y recuerdo que los tres hermanos nos planteamos hacer un chequeo también a la ama. Tenían 80 años. El médico nos dijo que la ama mostraba los primeros síntomas de alzhéimer. Tuve la suerte de haber leído la víspera en un periódico un artículo sobre la enfermedad y la asociación Afagi. Me puse en contacto, y hasta hoy.

Usted no proviene del ámbito social como muchos pueden pensar...

–No, qué va. Vengo del mundo de los hierros (sonríe). Soy ingeniero técnico. En la última etapa laboral trabajé en Madrid, cuando falleció el aita. A partir de ahí me replanteé mi vida y negocié la jubilación anticipada para dedicarme altruistamente al trabajo en favor de las familias. En ello estoy desde entonces, con una dedicación plena.

Ha pedido que no se frivolice con la enfermedad. ¿A qué se refiere?

–Quizá lo exprese de un modo excesivamente coloquial, pero me pongo de muy mala leche cuando veo por la tele una tertulia en la que alguien en un momento determinado dice que tiene alzhéimer por un simple despiste al recordar algo. Para mí eso es frivolizar. Si supieran realmente lo que es la enfermedad...

¿Qué es?

–Una transformación de la persona. Aquel familiar que has conocido, con el que has convivido, resulta que ha cambiado. Se puede llegar a transformar de tal modo que incluso puede comenzar a ser violento cuando toda su vida había sido muy pacífico. Si no te preparas para ello, muchas veces la convivencia es imposible. La transformación que sufre el entorno más cercano es traumática. Afecta a toda la familia, pero la enfermedad tiene una connotación en la pareja...

¿A qué se refiere?

–Que la ruptura es tremenda. Te has dedicado a los hijos e hijas, al trabajo, y cuando estás pensando en disfrutar con tu pareja de la jubilación, resulta que cae esta losa y se va al carajo el proyecto de vida. Y a partir de ahí son tres generaciones afectadas. Que los aitonas tengan algún tipo de demencia afecta a los hijos e hijas (sobre todo a ellas), y a los nietos que no pueden ser atendidos porque la enfermedad consume las horas libres. Estamos ante un problemón. Y la propia sociedad es excluyente.

¿Por qué?

–Porque cuando una persona cae enferma o está aquejada de alguna demencia, aunque siga siendo activa, el entorno social le excluye y margina en la medida en que no sabe convivir con ella. No sabemos cambiar nuestro ritmo. Si tengo la costumbre de estar con mi cuadrilla y hago actividades, como dar un paseo o jugar a cartas, llega un momento en el que la persona con la enfermedad se va sintiendo desplazada, apartada. Ocurre porque no puede seguir el ritmo, y el resto de amigos no está por la labor de renunciar a lo que hacían hasta ese momento. Por eso se olvidan de uno, y por eso hace falta un esfuerzo colectivo.

¿En qué sentido?

–Hace falta un compromiso activo de los diferentes agentes que intervenimos en el mundo del alzhéimer y otras demencias. Hace falta impulsar una interacción que propicie un progresivo avance en su "abordaje integral", en cuatro ejes: servicios sociosanitarios, formación, investigación bioclínica y social, y aspectos jurídicos y económicos. Hace falta una corresponsabilidad, porque estamos ante un problema que nos está afectando a todos.

El coste es elevado desde todo punto de vista...

–Sin duda. Solo desde el punto de vista económico, esta enfermedad supone para la familia un coste de 30.000 euros al año. Hay quienes tienen que dejar de trabajar para realizar los cuidados o reducen la jornada.

 


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