Sueña Unai, a sus cuatro años, con hacerse mayor y ser como su aita. Y sueña Naiara García de Andoin, su madre, solo con verle crecer y que se eche novia para poder “ponerla verde como cualquier suegra”. Entre sus aspiraciones y la realidad se interpone el síndrome de Sanfilippo, una enfermedad rara que padecen los tres hijos de esta pareja y que sitúa su esperanza de vida en el filo de la adolescencia. Para reescribir ese final y añadir a su historia todas las páginas de calendario posibles, la familia apela a la solidaridad de los ciudadanos, a los que insta a comprar el cuento, protagonizado por los tres hermanos, que se acaba de publicar con el fin de recaudar fondos para un ensayo clínico.
El relato, titulado Araitz, Ixone y Unai en el parque de los patos, fue presentado ayer en el Ayuntamiento de Bilbao, patrocinador de esta iniciativa, con la que también colaboran diversas empresas y medios de comunicación, entre ellos los diarios del Grupo Noticias. Tras mostrar su admiración por Naiara y su marido, José Ángel García, “unos auténticos padres coraje”, el alcalde de Bilbao, Ibon Areso, recalcó que “el tiempo corre en contra”, ya que estos niños sufren “una especie de alzhéimer infantil que si no se resuelve en los primeros años de vida lleva a una degeneración y al fallecimiento”. La esperanza de que este síndrome no se salga con la suya la tienen depositada los padres en la investigación de un medicamento que ya ha dado resultados positivos con ratones. Para llevar a cabo el ensayo clínico con personas necesitan unos tres millones de euros. Llevan recaudados algo más de la tercera parte y su próximo objetivo es reunir otro millón antes de marzo. Una cifra que, lejos de desanimar, debe incitar a todos a rascarse el bolsillo. “Además del fin solidario que tiene, es un cuento muy bonito contra los prejuicios”, destacó Areso, quien aconsejó a la ciudadanía que “inviertan cinco euros” en comprarlo porque “van a hacer una extraordinaria labor”. El relato se podrá adquirir a través de diversos medios de comunicación -el día 9 con NOTICIAS DE GIPUZKOA- y a partir del lunes se pondrá a la venta en los establecimientos de El Corte Inglés y Eroski.
Muy agradecida con quienes “reman” junto a ellos para llegar cuanto antes a su meta, “porque el tiempo efectivamente es el gran enemigo”, Naiara confesó que sus hijos son su “motor”. “Yo les miro a los ojos y puedo con todo, saco fuerza de donde no la hay. Mi marido, que es el mayor sustento de la familia, nos ayuda a todos a seguir adelante”, reconoció, convencida de que “en breve podremos dar noticias estupendas. Estoy segura porque así lo siento y será una gran fiesta de todos porque todos hemos colaborado”.
El director de Deia, Bingen Zupiria, destacó que la historia de esta familia ha dejado “un poso” en todos y alabó su actitud. “Sois un ejemplo que nos obliga a pensar qué es lo realmente importante, cosa que en nuestra actividad a veces no suele ser muy frecuente”, admitió. En representación del Grupo Noticias, Zupiria apeló a “la voluntad de los lectores y de toda la sociedad vasca para que el cuento de esta familia se pueda acercar a un final feliz. Araitz, Ixone y Unai - u otras familias como la del tolosarra Oier- quieren hacerse mayores y está en nuestra mano hacer algo para que eso sea posible, así que intentémoslo”.
