Ha pasado varios meses viajando cada seis días a Barcelona, montándose en el coche de sus aitas o en el tren para trasladarse desde Bergara al hospital donde recibe tratamiento en el marco de un ensayo clínico. Leire Martín, una niña de 13 años que sufre atrofia muscular espinal (AME), es un terremoto de sonrisa permanente. “Es una bomba, no se ha quejado nunca”, afirma su ama, Ana Pineda. De momento, es muy pronto para ver si el medicamento que está probando está mejorando su salud, pero ella ya se siente algo más fuerte.

Leire es la vecina más ilustre de Bergara. El pasado año, logró unir a todo el pueblo y que todos sus ciudadanos remaran en la misma solidaria dirección. La localidad celebró en junio de 2017 una maratoniana fiesta para recaudar dinero para la investigación de esta enfermedad neuromuscular, de carácter genético, que se manifiesta por una pérdida progresiva de la fuerza muscular.

Esto ocurre debido a la afectación de las neuronas motoras de la médula espinal, que hace que el impulso nervioso no se pueda transmitir correctamente a los músculos y que, por tanto, estos se atrofien, según explica FundAME. En el Estado, se estima que existen unas 1.500 familias que tienen o han tenido parientes afectados.

En Euskadi, Osakidetza ya aprobó en marzo el primer tratamiento comercializado para afectados por esta enfermedad, al igual que se hizo en todo el Estado. El fármaco SpinRaza se suministra en dos hospitales vascos, en el de Cruces, en Bizkaia, y en el de Txagorritxu, en Gasteiz. Este medicamento se administra por medio de punciones lumbares y Leire tiene un problema en la columna, por lo que es “complejo ponerlo”, apunta su madre.

Además, justo antes de que se aprobara su comercialización en el Estado, a Leire le ofrecieron participar en un ensayo clínico con grandes expectativas en el Hospital San Juan de Dios en Barcelona. En este caso, se trata de un fármaco vía oral, como “un jarabe”, que lo debe tomar durante dos años. De momento, no se comercializa, sino que está en la tercera fase del ensayo clínico.

“Nos llamaron diciendo que Leire podía ser una candidata y tuvimos la suerte de que pasó todas las pruebas y cumplía los requisitos”, explica Ana Pineda. El sí definitivo del hospital se lo dieron el 22 de junio y a partir de ahí, Leire ha tenido pruebas todas las semanas. “Aunque cada cinco o seis días íbamos en coche o en tren, ella estaba menos cansada que yo”, afirma. La semana que viene volverán a trasladarse a Barcelona y Ana cree que su hija tendrá que tomar esta medicación “de por vida, a no ser de que salga otro tratamiento” que mejore su situación.

“Dos años con las consiguientes idas y venidas a Barcelona (a partir de ahora cada dos meses), pero estamos encantados, porque no teníamos nada y ahora a poco que consiga, ya es mucho”, indica esperanzada esta madre luchadora. “A lo largo del tiempo ya se verá qué resultados da el tratamiento, pero expectativas hay muchas”, insiste.

La fuerza de Bergara

Pese a las dificultades generadas por esta enfermedad y la necesidad de utilizar una silla de ruedas eléctrica, Leire trata de hacer una vida “relativamente normal”. “Va al colegio, tiene amigas, pero luego es una niña dependiente para las cosas cotidianas, como bañarse o ir al servicio”, explica Ana, que se pasa el día pendiente de su niña.

El terrible diagnóstico le llegó a Ana cuando su hija solo tenía 18 meses y, de repente, su vida se paralizó. “Cuando te dan el mazazo, te cambia la vida. No se puede hacer uno a la idea. Todo a tu alrededor sigue igual y a ti te han parado la vida por completo. Cuesta asumirlo y no sé si lo asimilas algún día, pero vives con ello y con esperanza”, señala. “No sabemos hasta dónde vamos a llegar, pero no voy a pensar en el futuro”, afirma esta madre, que prefiere no adelantar acontecimientos, puesto que la atrofia muscular espinal es una enfermedad degenerativa “lenta”.

Pese a todo, Ana cuenta con la permanente sonrisa de su hija Leire. “Es positiva total, alegre como la que más. La sonrisa no la pierde. Su actitud me da fuerza y nunca ha dicho por qué me ha tocado esto a mí, por qué yo no puedo hacer esto, jamás ha dicho algo así. La rabia nos la da a nosotros”.

Tanto Ana como Leire pueden encontrar fuerza para seguir adelante en su propio pueblo, en Bergara, que se volcó el pasado 17 de junio de 2017 en una jornada que no olvidarán jamás. “Para ella fue un día grande, un cúmulo de emociones, un homenaje. Fue un día perfecto, todo el mundo estaba ahí”, señala emocionada y agradecida a todos los vecinos y a IGAM, el grupo de atletas volcados en proyectos solidarios que organizaron esta fiesta que, entre otras cosas, sirvió para que Leire pudiera contar con una cama articulada o con un respaldo para su silla de ruedas.