Alderdi Eder acogerá este viernes una jornada solidaria para recaudar fondos para un niño con síndrome de Dravet

Donostia. Más de 300 niños del programa Summer Udalekuak de Tilin Talan Haur Eskolak han organizado para este viernes en los jardines de Alderdi Eder en Donostia una jornada solidaria que, bajo el título 'Somos Solidarios - Todos con Ander', busca recaudar fondos para ayudar a Ander Lucas, un niño donostiarra que padece el Síndrome de Dravet, una enfermedad considerada rara que le provoca epilepsias severas y un retraso evolutivo a todos los niveles.

Según ha explicado la organización, Ander Lucas tiene 10 años y lleva enfrentándose desde que nació a una enfermedad poco común, denominada Síndrome de Dravet, que padecen alrededor de 400 niños en España.

Se trata de una epilepsia severa originada por una mutación genética que aparece antes del primer año de vida y que genera problemas cognitivos, dificultades en el lenguaje, una coordinación deficiente y problemas de comportamiento.

Ander tiene que estar vigilado por un adulto las 24 horas del día, ya que en cualquier momento puede tener una nueva crisis que requiere una actuación inmediata. "Suele tener una a la semana. Lo que hacemos es ponerle de costado y le administramos una medicación de forma inmediata para intentar calmarle", ha explicado Félix Lucas, padre de Ander.

La jornada solidaria se abrirá a las diez de la mañana con baile y un acto especial que, bajo el título 'Tximeletarekin Hegan', consistirá en lanzar, en presencia del propio Ander, confetti en forma de mariposas previamente creado por los pequeños y ayudados por las monitoras de Espacios Intermedios.

El programa de actividades contará con la exhibición de corte de troncos a cargo de Olasagasti, se confeccionará un mural especial durante todo el día, se practicará zumba, se realizarán actividades con perros, y habrá una Tómbola Solidaria con más de 1.500 regalos, cuyos boletos también los venderán los niños a un euro.