Existen enfermedades raras y ultra-raras, dolores físicos y emocionales difíciles de describir, diagnosticar y tratar. Realidades apenas perceptibles en las estadísticas, pero que son el día a día de mujeres que conviven con estas patologías en primera persona o desde su condición de madres de hijos e hijas con enfermedad o diversidad funcional y que representan un desafío para la ciencia y la maternidad. Con el propósito de hacer visible lo invisible, el Club de Malasmadres y Cinfa impulsan la iniciativa solidaria ‘Ellas Cuentan’ para dar voz a mujeres que afrontan estos retos vitales. Testimonios de valentía, superación y resiliencia que demuestran el poder de las historias reales para transformar miradas y generar conciencia social.
‘Ellas Cuentan’ ha cumplido su quinta edición, en la que 138 mujeres de toda España han compartido sus situaciones y han seleccionado los testimonios más relevantes que conforman un relato coral de superación ante la enfermedad. El pasado 17 de diciembre, en una gala celebrada en Madrid y retransmitida online, se rindió homenaje a las cuatro mujeres reconocidas este año y a toda la comunidad de ‘Ellas Cuentan’: Beatriz de Haro (León) y Cristina Arias (Asturias), en la categoría ‘Madres cuidadoras de hijos o hijas con enfermedades o necesidades especiales’, así como Lidia Obispo (Valencia) y Sandra Arjona (Málaga), en la categoría ‘Mujeres que conviven con una enfermedad o diversidad funcional’.
Una enfermedad ultra-rara que convierte el músculo en hueso
Beatriz de Haro (@pordospulgaresdenada), natural de León, defiende el poder terapéutico de crear comunidad: “Contar nuestra historia no solo libera: abre puertas a otras madres que aún no saben cómo empezar a contar la suya. Por eso, espacios como este son tan importantes. Porque nos permiten conocernos, apoyarnos, escucharnos sin juicio”.
Beatriz es madre de Darío, un niño diagnosticado con Fibrodisplasia Osificante Progresiva (FOP), una enfermedad rara y devastadora, extremadamente poco común, que convierte el tejido muscular en hueso. Además, ha fundado la asociación ‘Por Dos Pulgares de Nada’ para apoyar la investigación y acompañar a otras familias en su misma situación. Ella destinará la ayuda recibida de Cinfa este fin, así como a adecuar la habitación de Darío a sus necesidades actuales.
Un diagnóstico tras años de incertidumbre
Cristina Arias (@inma.capacidadesinfinitas) es madre de Inma, una niña recién diagnosticada de una enfermedad rara, que provoca pluridiscapacidad. Tras años de incertidumbre, durante la participación en la presente edición de ‘Ellas Cuentan’, por fin llegó el diagnóstico: Síndrome de Renu, un hallazgo que le ha permitido conectar con otras familias y recibir apoyo.
Este trastorno del neurodesarrollo genético se manifiesta en múltiples disfunciones: “Inma tiene muchas patologías: malformaciones en el cerebro, hipotonía, problemas de visión y de alimentación, entre otras. Actualmente, aún no habla ni camina de forma autónoma, pero es la niña más risueña y trabajadora que conozco”, afirma Cristina. Esta madre destinará la ayuda a las terapias de su hija y a apoyar a la Asociación Síndrome de Renu, que trabaja en la investigación de la enfermedad y en el acompañamiento a otras familias.
Rostro y voz para las enfermedades invisibles
Lidia Obispo (@algotienequecambiar) convive con fibromialgia severa, síndrome de fatiga crónica, encefalomielitis miálgica grave y sensibilidad química múltiple, además de otras afecciones. Su historia refleja la lucha silenciosa de tantas mujeres que viven con enfermedades invisibles, y que, a pesar de las limitaciones, encuentran fuerza en la aceptación y la resiliencia.
“He tenido que cambiar a la fuerza en todas las esferas que podáis imaginar, y mi entorno también ha tenido que adaptarse para aceptarme tal como soy ahora… porque no soy la de antes”, explica Lidia. Con su participación en esta iniciativa y la selección de su historia de vida, Lidia cubrirá necesidades derivadas de sus enfermedades, como asistencia médica especializada, pruebas diagnósticas, tratamientos y otras terapias.
Convivir con una enfermedad que duele a diario
Sandra Arjona (@sandramlag) padece neurofibromatosis tipo 1, una enfermedad rara con la que ha aprendido a convivir desde su nacimiento. Su cuerpo genera tumores benignos que requieren vigilancia constante y que, en su caso, han afectado también a su piel y a su bienestar emocional.
En su caso, lo cotidiano se convierte en un esfuerzo extraordinario. “Estas lesiones son incontables, dolorosas e irritantes, lo que me impide llevar una vida normal. Actividades como ducharme se han convertido en un desafío, ya que los fibromas se rompen con facilidad, provocando dolor y sangrado constante, lo cual me genera una profunda desesperación. A veces, lo más difícil no es el dolor físico, sino la desesperación por no encontrar soluciones”, asegura. Gracias a este reconocimiento, Sandra sufragará un tratamiento médico especializado para aliviar los efectos de la enfermedad y terapias complementarias que mejoren su movilidad y descanso.
“Cada historia de ‘Ellas Cuentan’ nos conmueve y nos enseña. Estas mujeres son un ejemplo de resiliencia, valentía y amor. Nuestro compromiso, junto a Cinfa, es seguir acompañándolas para que ninguna se sienta sola”, destaca Laura Baena, fundadora del Club de Malasmadres.
Enrique Ordieres, presidente de Grupo Cinfa, valora “el aprendizaje que esta iniciativa supone para todos nosotros. Junto al Club de Malasmadres, reconocemos a mujeres y madres que afrontan la enfermedad con una fuerza admirable. Sus historias nos enseñan cada día la importancia de lo esencial y la necesidad de reconocer y poner en valor una realidad muchas veces invisibilizada”.
