Los ensayos clínicos representan, por lo general, un término ambiguo no del todo conocido por la sociedad. En muchos casos aún se cree que son el último recurso para los pacientes, cuando realmente son una señal de esperanza. Es por ello que Paco Garayalde, paciente oncológico, considera “imprescindible la elaboración de campañas de información y sensibilización”.
En su caso, la reacción al ser informado de que participaría en ensayos clínicos fue absolutamente optimista: “Me lo tomé como una gran noticia. Vi que se abría la posibilidad de curarme a través de tratamientos, terapias y técnicas innovadoras. Todo el proceso me generó muchísima confianza”.
Garayalde ha participado hoy en una mesa redonda organizada por Contra el Cáncer en Gipuzkoa y moderada por Ander Urrutikoetxea, director de Onkologikoa. También han intervenido Itziar Vergara, directora científica del IIS Biogipuzkoa y Karmele Mugika, oncóloga.
Desde su experiencia, Mugika detecta que la desinformación acerca de los ensayos clínicos es “enorme”. En general, se considera que suponen una última alternativa, de manera que los pacientes suelen mostrarse recelosos. “A menudo piensan que se va a experimentar con ellos, lo que les genera mucha desconfianza”, resalta Mugika.
No obstante, una vez se les explica los amplios beneficios que proporcionan los ensayos clínicos y se les presenta toda la información necesaria, “casi siempre confían en lo que les proponemos y participan activamente en el proceso”.
Según Mugika, es importante realizar una labor previa de educación acerca de estos tratamientos no sólamente dirigida a los pacientes y a la sociedad en su conjunto, sino también a los propios sanitarios.
Conejillos de Indias
En este aspecto, la clave para Itziar Vergara es demostrar que “nadie es un conejillo de Indias”, sino que los ensayos clínicos son el resultado de un exhaustivo trabajo de investigación que trata de cubrir las necesidades de cada paciente.
“Cuanto más sepa la gente, mejor. No hay que manipular ni engañar a las personas cuando hablamos de temas tan trascendentales como la salud”, expresa Vergara.
La directora científica del IIS Biogipuzkoa señala que una pregunta típica por parte de los pacientes antes de someterse a un ensayo clínico es: “¿Tan mal estoy?” Sin embargo, el enfoque debería ser el opuesto, el de “la ilusión que genera la investigación. Son los pacientes quienes deberían demandar el ensayo clínico”.
Investigar para avanzar
Pese a que aún queda un largo camino por recorrer en la lucha contra el cáncer, es innegable el rol central que juega la investigación. Vergara es certera y destaca que “un médico que investiga siempre es mejor que uno que no lo hace”, ya que aflora su sentido crítico y se ve obligado a hacerse preguntas constantemente.
“Un médico que realiza investigaciones responde mucho mejor a las necesidades del paciente y da con soluciones innovadoras. Es clave que desde las organizaciones se ponga en valor este tipo de perfiles y que se construyan más redes de trabajo”, añade Vergara.
En este aspecto, Mugika cree que Gipuzkoa cuenta con “múltiples recursos y un gran potencial, pero hay que seguir mejorando” a través de un mayor apoyo a los equipos de investigación y una organización más solvente. Desde su punto de vista como oncóloga, “investigar conlleva un enorme esfuerzo, pero al mismo tiempo es imprescindible para mejorar la calidad asistencial y alimentar la motivación entre los profesionales sanitarios”.
Por su parte, Garayalde destaca que la labor de investigación debería estar más extendida entre los médicos: “pocos lo hacen y es clave para profundizar y aprender”. Aun así, reconoce que como paciente se ha sentido “muy seguro en todo momento gracias a un exquisito servicio tanto de enfermería como por parte de los médicos”.
