- "Desde Bihotzez, trabajamos para mejorar la vida de las personas con cardiopatías congénitas y las de sus familias, dando apoyo y acompañamiento en su día a día, desde el momento del diagnóstico y durante las distintas etapas de su vida". Así se presenta la Asociación de Cardiopatías Congénitas de Euskadi, Bihotzez, en su web.

Hoy, día de San Valentín, se conmemora el Día Internacional de las Cardiopatías Congénitas. Y para contribuir a la "visibilización" de esta realidad, distintos edificios emblemáticos de Euskal Herria se iluminarán de rojo o colocarán pancartas.

La Diputación Foral de Gipuzkoa, el Ayuntamiento de Donostia, el Ayuntamiento de Errenteria, el Hospital de Cruces, la Real Sociedad, el Athletic... Son algunas de las entidades y administraciones que, de una forma u otra, contribuirán a visibilizar la realidad de las cardiopatías congénitas.

Estas malformaciones del corazón afectan a casi el 1% de los recién nacidos en el Estado, con gran impacto en la sociedad. En Euskadi se calcula que son en torno a 175 niños y niñas los que nacen anualmente con este tipo de patologías.

Josune Toquero, trabajadora social en Bihotzez, destaca el cada vez mayor apoyo que la asociación recibe de entidades, pese a que, teniendo una gran afectación, las cardiopatías congénitas son "una enfermedad muy desconocida". El ingente trabajo que durante una década ha realizado Bihotzez le ha hecho merecedora del reconocimiento como Entidad de Utilidad Pública, algo por lo que la asociación se siente "muy agradecida". Este reconocimiento, añade Toquero, viene a avalar que Bihotzez, "además de hacer un trabajo específico, realiza una tarea de interés social". Esta declaración favorece también una serie de beneficios fiscales, dado que las donaciones realizadas a partir de 2022 "tendrán importantes deducciones en el IRPF o en el Impuesto de Sociedades".

En la actualidad, son 114 las familias asociadas a Bihotzez, familias que han tenido que enfrentarse al diagnóstico de que su hijo o su hija sufría alguna cardiopatía congénita que "no son simplemente un problema de corazón, sino que pueden tener una gran influencia en muchos ámbitos de la vida del niño o niña y de su familia".

Y es que, abunda Toquero, "desde el diagnóstico", Bihotzez se esfuerza en acompañar a las personas afectadas y sus familias en un camino largo, incluyendo también el apoyo psicológico.

Porque lo que en la infancia puede ser incomprensión hacia lo que sucede, en la juventud y la adolescencia puede derivar en "miedo incluso a mostrar la cicatriz en un momento en el que el físico importa mucho". "El corazón les late a un ritmo diferente y, aunque los adolescentes ya saben hasta dónde pueden llegar, a veces hay situaciones, como la búsqueda de trabajo, en la que pueden sentir que se enfrentan a una barrera".

A las familias también se les ayuda a aceptar "que los niños dejan de serlo y que hay que ir dándoles más autonomía y no protegerles tanto", un tránsito que resulta más sencillo con la ayuda de cardiólogos y psicólogos, los de la asociación o, si es necesario, de fuera de la misma.

En Euskadi cerca de 175 niños y niñas nacen cada año con cardiopatías congénitas, y son el 1% de los recién nacidos en el Estado