“Te preguntan por el aita o la ama, pero nunca te dicen qué tal estás tú”

donostia - Proceden de ámbitos profesionales diversos. La mayor parte ni siquiera se conocía, pero comparten un deseo al que se han entregado en cuerpo y alma: visibilizar la enfermedad, y dignificar a todas las personas cuidadoras a las que el alzhéimer llamó un día a su puerta para cambiar sus vidas. “Cuando se presenta, la gente siempre pregunta cómo está el enfermo. Te preguntan por el aita o por la ama pero nunca te dicen qué tal estás tú”. Joseba Aulestia, uno de los promotores del grupo de voluntarios, explica que han decidido emprender acciones solidarias para normalizar esta enfermedad degenerativa cerebral, en la que los afectados pierden neuronas, y años de vida las personas que están a su cuidado.

Los padres de Aulestia fallecieron por esta patología, que en la actualidad afecta a 12.000 personas en Gipuzkoa. La Sociedad Española de Neurología (SEN) estima que actualmente podrían existir unas 800.000 personas en el Estado con enfermedad de Alzhéimer. No obstante, puesto que la prevalencia e incidencia de esta patología se incrementa a partir de los 65 años de forma exponencial -afecta al 5% de la población mayor de 60 años, al 20% de los mayores de 80 y al 30% de los mayores de 90-, el progresivo envejecimiento poblacional y el incremento de la esperanza de vida hará que el número de casos aumente en las próximas décadas.

En Gipuzkoa se prevé que el número de enfermos se duplique en una década afectando a 24.220 personas, para sobrepasar las 48.000 en 2050. Alrededor del 80% de los afectados con demencia viven con sus familias. Sin embargo, no suelen ser todos los miembros de esta los que asumen las labores de cuidado. El perfil típico es femenino: esposas, hijas y nueras. Hasta tal punto, que ocho de cada diez personas cuidadoras son mujeres de entre 45 y 65 años de edad. “¿Cuántas veces se les pregunta qué tal se encuentran?”. Este interrogante fue el germen del movimiento social El futuro es la memoria, que nació hace dos años y que, conforme ha transcurrido el tiempo, ha ido sumando más adeptos.

el valor de la asociación Curiosamente, Aulestia es una excepción, ya que el 95% de los 24 voluntarios que forman la asociación no han tenido una experiencia directa con la patología. “Ese es uno de los grandes valores de la asociación. Entre nosotras hay todo tipo de profesiones, desde ingenieros a médicos, pasando por responsables de marketing, productores de cine o profesionales de la educación”, explica Lurdes Urreisti. La corredora portará este próximo domingo el dorsal 0 para concienciar sobre todo lo que conlleva la enfermedad. Lo hará durante los diez kilómetros de la XVII Carrera de Primavera, organizada por el Club Deportivo Donostiarrak y la UPV/EHU, que cuenta con el patrocinio de NOTICIAS DE GIPUZKOA.

Aulestia explica que el primer paso cuando decidieron aportar su granito de arena fue contactar con la Confederación Española de Alzhéimer (Ceafa), organización sin ánimo de lucro que trabaja por mejorar la calidad de vida de las personas que padecen la enfermedad, y representa a más de 300 asociaciones locales y 200.000 familias. “Somos conscientes de que tenemos que remar todos a una. No podemos hacer nada sin contar con las asociaciones. En ese sentido, se van dando pasos pero vemos que el estigma todavía perdura entre las familias. Muchas de ellas no comunican lo que ocurre, y no se asocian, por lo que no se rompe ese silencio”.

Es un tabú con el que quieren acabar. “Durante estos dos años de actividad hemos aprendido que, como parte de la sociedad que somos, tenemos que aprender a convivir con ella porque, de una manera u otra, nos va a tocar”. Aulestia se muestra convencido de que es más necesaria que nunca la concienciación, que pasa por la sensibilización e implicación de la sociedad civil ante esta patología, y el reconocimiento de las personas cuidadoras.

Habla de “personas cuidadoras” y no de “cuidadores” porque en ocho de cada diez casos son mujeres -esposa, hija o nuera- las que asumen un rol extremadamente exigente, física y emocionalmente, con elevados niveles de tensión.

Tanto es así, que suelen desencadenarse alteraciones físicas y psicológicas que se conocen como síndrome de la persona cuidadora quemada.

Cuando se diagnostica un caso, se suele hablar también de un futuro segundo paciente. Muchas personas olvidan sus necesidades y dejan sus vidas en segundo plano. “Es muy importante que se visualice todo ese trabajo que realizan, que sepan que no están solas. Todos nuestros esfuerzos van en esa dirección. Cuidar de quienes cuidan, para que las personas cuidadoras actúen como personas más formadas e informadas. Por ello, orientamos nuestras acciones al servicio de programas de formación”, detalla Aulestia.

agotamiento y depresión El entorno familiar es el que se hace responsable de los cuidados en el 94% de los casos, según un informe monográfico de Ceafa y la Fundación Sanitas. De hecho, el 69% de las personas considera algo normal cuidar de un familiar. El tiempo de dedicación es continuo y va aumentando a medida que avanza la enfermedad.

Así, se va haciendo más y más necesario asistir a los enfermos de alzhéimer en actividades cotidianas, como comer, vestirse, bañarse, usar el baño, el arreglo personal, ir de compras, preparar la comida, usar el transporte público o manejar las finanzas personales. A ello hay que añadir el aporte de cariño, afecto y comprensión de manera continua. Se trata de un trabajo sin descanso que acaba provocando una sensación de agotamiento, con disminución de la autoestima, depresión, irritabilidad, insomnio, disminución del rendimiento e insatisfacción con las tareas que se realizan. “Es necesario sensibilizar, movilizar y concienciar a la sociedad de los problemas tan cercanos que conlleva todo ello, que de una u otra forma nos afecta a todos”, insisten los integrantes del movimiento social El futuro es la memoria.

Las repercusiones sobre la familia. La noticia de que un ser querido tiene la enfermedad de Alzhéimer puede parecer abrumadora al comienzo pero la mayoría de las familias consideran que mientras más aprenden sobre la enfermedad y los recursos que tienen a su disposición pueden enfrentarla mejor. El impacto que supone la comunicación del diagnóstico conlleva un proceso de “ajuste” progresivo y constante de la unidad familiar. Una de las principales fuentes de problemas es el reparto de las tareas, que puede hacer aflorar conflictos y disputas familiares anteriores no resueltas. Es aconsejable que se intente establecer desde el inicio una buena comunicación entre los miembros de la familia de cara a planificar los cuidados al enfermo, marcar turnos de ayuda al cuidador principal, tomar decisiones médicas..... Por ello, los cambios y la adaptación que sufre la familia cuidadora requiere, en muchos casos, de la ayuda e intervención de profesionales y de las Asociaciones de Familiares para intentar salir lo más “ilesas” posibles de esta situación de cuidado.

Esposas, hijas y nueras. Se estima que alrededor del 80% de las personas con demencia viven con sus familias. Sin embargo, las labores del cuidado del enfermo no se reparten de manera igualitaria. A esta persona en la literatura científica se le denomina cuidadora principal, siendo el perfil típico de género femenino: esposas, hijas y nueras. Hasta tal punto, que ocho de cada diez personas son mujeres de entre 45 y 65 años de edad. Sin embargo, y a pesar del claro predominio de las mujeres en el ámbito del cuidado, los hombres participan cada vez más como cuidadores principales o como ayudantes, lo que significa un cambio progresivo de la situación.

Repercusiones. El impacto de la dependencia de la persona con alzhéimer contempla aspectos bio-psico-sociales en la salud de quienes realizan los cuidados: Se constata un aumento de la vulnerabilidad a los problemas físicos, desde síntomas como la fatiga y el malestar general, a alteraciones del sueño, cefaleas, úlcera gastroduodenal, anemia o diabetes. Son numerosos los estudios que demuestran niveles altos de ansiedad y depresión en los familiares-cuidadores.

Alteraciones sociales. Cuidar requiere mucho tiempo y dedicación por lo que los cuidadores principales sufren mayor aislamiento social, menor disponibilidad de tiempo libre, importante reducción de las aficiones, falta de tiempo para ellos mismos, deterioro del nivel de intimidad. Por otro lado, son frecuentes los problemas en el ámbito laboral al hacerse muy complicado compatibilizar las tareas de cuidado y las obligaciones laborales.

El cuidado de la persona cuidadora. Debido a que las vidas de los cuidadores giran en torno a la satisfacción de las necesidades del familiar enfermo de alzhéimer, muchos se olvidan de sus propias necesidades y suelen dejar sus propias vidas en un segundo plano. No obstante, la persona cuidadora debe tomar conciencia de la necesidad de preocuparse más de sí misma, y debe darse cuenta de que haciéndolo está cuidando mejor a su familiar.

12.000

Número de personas afectadas actualmente por la enfermedad en Gipuzkoa. Se estima que el número de enfermos se duplicará en una década hasta las 24.220 personas.