“Queremos ir a las escuelas para que el profesorado sepa qué dificultades tienen los niños con cardiopatía”

¿Porqué nació Bihotzez y quiénes conforman la asociación?

-Nació por iniciativa de una familia que veía que en Madrid ya funcionaba Menudos Corazones y que aquí no había nada ni nadie en quien apoyarse. Esos padres buscaron a otros y empezó Bihotzez en Bilbao. Ahora hemos cogido las riendas en Gipuzkoa y en breve volveremos a tener delegación en Bilbao.

¿Es importante unirse y compartir experiencias?

-Sí, nos empezamos a juntar principalmente para buscar apoyo. Porque cuando te dicen que tu hijo tiene un problemas de corazón te asustas mucho. El médico te informa pero llega hasta un punto, pero tú quieres conocer otras experiencias, si viven o no, qué calidad de vida tienen... Ver a otras familias que han pasado por lo mismo, comprobar que los niños son mayores y están bien ayuda mucho.

¿Qué es una cardiopatía congénita?

-Es una malformación en la estructura y funcionamiento del corazón. Normalmente ya se ve en la gestación, aunque en algunos casos no, y se detecta tras el nacimiento o durante los primeros años. Cuando se revela de forma prenatal te hacen un seguimiento hasta que nace y te dirigen a Cruces. Después, según la gravedad, continuan con el seguimiento en un lugar u otro. Algunos han tenido que ir a Madrid y, en casos muy, muy complejos, hay niños que se han tenido que operar fuera de España.

¿Se han ido logrando cosas?

-Claro que hemos ido logrando cosas. Ahora ya tenemos psicóloga aquí y en Bilbao y también en el hospital. Hasta ahora funcionábamos más con reuniones de padres y queremos dar más importancia a las cardiopatías en sí y a sus consecuencias.

¿Cuales son estas consecuencias añadidas?

-Ya veníamos observando hace mucho tiempo que los niños con cardiopatías congénitas tienen dificultades de aprendizaje, de socialización y psicomotrices. Los cardiólogos ya lo estaban viendo. Pasa que estos niños antes no vivían, porque no se intervenía a niños tan pequeños y morían. Ahora que salen adelante se ha observado que tienen problemas. Menudos Corazones ha hecho una encuesta a más de 500 familias en España y los datos que se han sacado son muy alarmantes. Por ejemplo, el 29% de estos niños repiten curso, más del 50% presentan problemas en matemáticas y son por encima del 20% los que necesitan apoyo curricular para seguir el ritmo de la clase.

¿Y qué propone Bihotzez?

-En la jornadas vamos a presentar un proyecto para ir a los centros escolares con el fin de informar al profesorado de lo que está pasando, para que si observan algo de esto sepan que en muchos casos tiene que ver con la cardiopatía.

¿Estas dificultades se explican por las ausencias a causa del tratamiento o por la propia patología?

-Por muchos motivos. Una de las razones importantes es que al nacer se les practica una extra corpórea, antes del año. Son muy pequeños y puede haber problemas. Además suelen estar en UCI muchos tiempo en edades muy tempranas y no avanzan igual. Muchos tienen retrasos madurativos que si se cogen a tiempo se pueden solucionar. Por eso nos parece tan importante, y lo estamos trabajando con la Diputación, que los niños con cardioapatías congénitas entren en valoración desde el nacimiento, porque hay que hacerles un seguimiento.

¿Es algo contrastado médicamente?

-Los médicos lo ven, sí. Nosotros, las madres y los padres, también los constatábamos. Cuando nos juntábamos siempre surgían comentarios sobre si uno iba al logopeda y otro tenía que recibir refuerzo. Algo pasaba. No quiere decir que todos tengan de todo, pero hay que tomar medidas y cuanto antes se tomen se puede minimizar.

Hablamos principalmente de los centros escolares ¿no?

-Lo que pasa en los colegios es que son niños a los que físicamente, en su imagen exterior, no se les nota nada pero que, por ejemplo, se cansan fácilmente. A veces, al no ser algo que salta a la vista, se les obliga a hacer algunos ejercicios que no les convienen o les ponen matemática tras la gimnasia y llegan bajos de oxígeno y no se concentran.

¿Trabajará Bihotzez con los colegios?

-Queremos ir a los centros como asociación. No como padres o madres para evitar recelos. Hay dos psicólogas que irán a las escuelas de toda Euskadi para explicar qué dificultades físicas tienen los niños y también para plantear un protocolo de emergencia, porque si ocurre algo estos niños requieren, por ejemplo, ser atendidos por una unidad medicalizada . Estamos también luchando para que en todos los centros haya desfibriladores, algo que es bueno para todos, aunque estos niños no suelen fallecer de muerte súbita por problemas cardíacos, ya que están muy controlados.

Se trata de una patología muy complicada.

-Desde el principio. A los niños se les opera en Cruces y tienes que pasar tiempo allí. Antes no contábamos con un alojamiento, ahora tenemos un convenio con Corazón Sin Fronteras que tiene una vivienda allí. Hay también una psicóloga en la que apoyarte y es muy importante. Porque estás allí un mes mientras tu hijo se halla en la UCI. Yo di a luz allí y al día siguiente ya operaron al niño. Es un proceso complicado en el que necesitas apoyo.

¿Tienen datos sobre cuántos niños y jóvenes con cardiopatías congénitas hay en Euskadi?

-No nos lo dicen. Sabemos que nacen al año 175 aproximadamente, pero nos gustaría saber cuántos hay, porque sabemos que hay muchos. Tampoco tenemos cifras de mortandad, no nos dan los datos. Cuando les operan te hablan de porcentajes de riesgo pero depende de muchas cosas, aunque dicen que ronda el 5%. Lo que ocurre es que hay niños que fallecen más tarde, no cuando les operan. Pero ahora casi todos salen adelante.

¿Cómo les afecta en su día a día?

-Depende de la gravedad. Hay muchos grados. Hay casi 50 cardiopatías diferentes y casi 300 diagnósticos distintos porque puede haber cardiopatías en las que se juntan tres. Puedes tener una transposición, que es tener las arterías al revés, y que esto se te sume un agujero entre los dos ventrículos. Depende de muchas cosas pero suelen notar más el cansancio, no solo para correr sino también a la hora de estudiar. Son, normalmente, más delgados, comen menos...

Y después llega la adolescencia y la juventud.

-Así es. Hemos hecho un corto, en el que ha colaborado el actor Óscar Terol, en el que presentamos a esos niños cansados que se sienten a veces diferentes y reflejamos lo que supone también para los padres. Pero luego están los jóvenes, que no pueden salir igual, no pueden beber o no pueden tener un piercing ni un tatuaje, porque la endocarditis es una enfermedad en la que si metes algo a la sangre el corazón va más rápido. Hay alguna cardiopatía, ya pocas, en las que las mujeres no pueden tener hijos. En el trabajo no pueden coger pesos. Pero hay un abanico muy amplio de situaciones, porque hay algunos niños que casi pueden hacer vida normal y otros que tienen discapacidades de hasta el 60%.

¿La cardiopatía congénita tiene algo que ver con la carga genética?

- Puede ser genético, pero en la mayor parte de los casos no se sabe. Hay algunas hereditarias, como las miocardiopatías, y hay otras que no se sabe porqué surgen. Se está investigando ya que en la mayoría no hay razones de herencia. Queda mucho por investigar.

¿Cómo vive una madre el momento en el que le comunican que su hijo tiene una cardiopatía?

-Mal, muy mal. Cuando escucha que algo no funciona o funciona mal en el corazón piensas que es lo peor que te pueden decir. Además se vive con desconocimiento. Los médicos te dicen que va a salir bien, pero luego ves que es mucho más complicado de lo que te adelantan. Después te van explicando las complicaciones que pueden surgir, las secuelas o los daños colaterales. Es una enfermedad crónica que, aunque te operen, no se cura. Es muy frecuente que pasen muchas veces por quirófano, como mi hijo, que lleva marcapasos y ha pasado unas cuantas veces.

Marcapasos desde tan pequeños.

-Sí, y además como se mueven más se gastan antes las pilas. Cuando son pequeños normalmente se los ponen en la tripa, porque no pueden meterlos junto al corazón y el problema es que hay más riesgo de golpes porque son niños y juegan. Son cosas que no se ven pero que a veces les impide seguir el ritmo.

¿Y cómo se le explica a un niño y a un joven que tiene esa patología y unas limitaciones?

-Es complicado, sobre todo en la adolescencia. Hay que irles explicando desde el principio, para que vayan asimilando que tienen esa patología pero que no son diferentes. Les toca aprender que tienen unos límites, como un diabético o quien tiene una alergia. Pero para ellos es duro ingresar tantas veces y pasar tanto tiempo en el hospital y resulta aún más duro a medida que van creciendo y son más conscientes de las limitaciones, cuando las hay.

¿Se puede mejorar esa calidad de vida?

-En el Hospital Donostia se ha puesto en marcha un programa pionero en Euskadi de rehabilitación cardíaca para niños. Lo que se busca es que niños con cardiopatía congénita tengan mejor capacidad. Por ejemplo nos dicen que uno al que ahora se le haga la prueba de esfuerzo y dé un 50% de capacidad puede llegar al 70% con ejercicios especiales. Además, les enseñan a controlar cuántas pulsaciones deben tener, cuáles son sus limitaciones, cuáles son las sensaciones de riesgo. Nosotros estamos siempre en estado de tranquilidad en alerta, con el móvil en el bolsillo.

¿Cuáles son las principales reivindicaciones de Bihotzez?

-Lo primero, la atención temprana. Necesitamos que se preste apoyo desde la Diputación y desde Berritzegune, de Educación. Porque los profesores son los que se dan cuenta que el niño se queda atrás y queremos llevar nuestro programa para explicarles que igual es por efectos de la cardiopatía. A veces escriben mal porque no agarran bien el lápiz al tener problemas de psicomotricidad, otras veces son algo más torpes. Y es importante que un neurólogo lo valore y haga un seguimiento. Si se comprueba que no tiene nada que ver, se le saca del programa. Si no hay información se tiende a la sobreprotección. Cuando un profesor no sabe qué puede o no puede hacer el niño tiende a decirle que esté quieto y tampoco es eso.

¿Los avances médicos son importantes en esta materia?

-Los médicos aseguran que el porcentaje de diagnósticos prenatales es muy alto, pero todavía se puede mejorar en esta materia, porque en algunos ambulatorios falta preparación y los equipos adecuados. Son cosas muy complejas y un ginecólogo no es lo mismo que un cardiólogo.

¿Y en tratamientos?

-Sobre todo los avances se han dado en materia quirúrgica. Aquí se ha adelantado una barbaridad. Desde inicios del XXI es cuando estos niños han empezado a llegar los colegios, antes no llegaban. Cada vez se operan más cosas y más bebés y, en consecuancia, viven más niños. Se está avanzando constantemente.

¿Tienen también tratamiento farmacológico?

-Muchos sí. Hay algunos que tienen que tomar anticoagulantes, como el Sintrom, con el riesgo añadido que supone porque pueden sangrar más con un golpe. Otros toman medicamentos para la tensión. Según la cardiopatía tienen más o menos tratamiento, porque a veces la cardiopatía va vinculada a otra insuficiencia, como la pulmonar. Nos enfrentamos al problema de que se les reconozca una discapacidad, algo que buscamos no por el dinero sino para que tengan algunas ventajas en cosas que necesitan. Hay muchos niños que necesitan logopeda, fisioterapeuta, tienen problemas de socialización y cuando faltan mucho al colegio por su hospitalización necesitan un apoyo.

El próximo sábado será un día importante.

-Sí, porque de momento somos pocos socios, aunque el año pasado comenzó a entrar más gente. Por eso iniciativas como estas jornadas son importantes. Además de conocer opiniones médicas se realizarán talleres y los niños podrán conocerse entre ellos y ver que no están solos. Eso es muy bueno. La vida diaria la tienen que hacer normal, pero ese refuerzo de ver a otros como tú creo que ayuda. Traeremos también a una cardióloga especialista en deporte, porque creemos que estos niños tienen que hacer deporte, aunque bajo control. Es importante que no se queden aislados.